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AimarNotizie a cura di Daniela d'Isa

Ciao Bracciano e grazie a tutti

10.09.2017

Foto di gruppo Bracciano 2017

Con un pizzico già di nostalgia stiamo tornando a casa.

I due giorni passati insieme a Bracciano sono stati intensi e bellissimi.

 

Nasce l’alleanza Italiana per le Malattie Rare

04.07.2017

camera deputati

Con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è nata l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare.

Promotori dell’iniziativa l’Onorevole Paola Binetti e la Senatrice Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento.

XII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza

10.06.2017

Logo Fincopp

 

“L’incontinenza e’ l’ultimo tabù medico da sconfiggere ed è nostro dovere divulgare il messaggio - afferma Francesco Diomede, presidente di FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzione del Pavimento Pelvico) - e per farlo c’ è anche bisogno di dare impulso all’innovazione tecnologica e alla qualità dei dispositivi medici.

Le istituzioni locali non sempre prestano una adeguata attenzione alle iniziative dell’associazione pazienti che a gran voce rivendica l’apertura di centri riabilitativi dedicati, la rimborsabilità farmacologica ed una maggiore attenzione verso questo grande problema culturale, sociale ed economico”.
Di tutto questo si parlerà mercoledì 28 giugno a Roma dalle 9.30 alle 13.30 nella sala Cristallo dell’hotel Nazionale in piazza Montecitorio. Insieme alle istituzioni, FINCOPP(Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), A.I.STOM (Associazione Italiana Stomizzati) e noi di AIMAR.

L’esperienza di Peter Pan

06.06.2017

Logo Onlus Peter Pan

Metti un ingegnere aeronautico in carriera che a un certo punto lascia la sua azienda per inseguire un sogno. Metti che il sogno si realizza e oggi a Roma esistano tre alloggi per bambini ammalati di cancro e le loro famiglie.

Ecco la storia di Gianpaolo Montini, sposato e con due figlie, oggi direttore generale di Peter Pan, la onlus fondata nel 1994 da Marisa (ormai ottantunenne, ma ancora attivissima), mamma di uno sfortunato ragazzo morto per un cancro al ginocchio (ricordate il personaggio di “Braccialetti rossi”?

Ho conosciuto Gianpaolo al corso di innovazione sociale organizzato da Human Foundation e promosso da Johnson&Johnson a Roma.

Ogni  anno solo in Italia 2.000 bambini si ammalano di cancro.

Per fortuna rispetto solo a 20 anni fa, più  dell’80% dei piccoli affetti da leucemia guariscono, mentre nei cosiddetti tumori solidi la percentuale non è  così alta. La struttura di eccellenza per l’oncologia infantile è il Bambino Gesù a Roma.

Con la LIFC nasce il portale lavoro

19.05.2017

Logo del sito Trovo il mio lavoro

 Il "Portale Lavoro" www.trovoilmiolavoro.it  nasce da un’attenta analisi effettuata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica  (LIFC) Onlus per rispondere all’esigenza di inserimento lavorativo di pazienti affetti dalla patologia.

Pensato come studio pilota per i malati di Fibrosi Cistica sarà poi esteso a tutte le persone affette da malattie rare.

 

 

Prossimi incontri
ROMA - Serie di Incontri con la Psicologa Dott.ssa F. Bevilacqua

SETTEMBRE30Sabato

ROMA: sede AIMAR di Via Nomentana 133 (presso la Federazione Uniamo - entrando la prima a sinistra - primo piano)
Orario: 10:00 - 12:00

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Novembre 2017

MILANO - Serie di Incontri con il Dott. P. Gelli per bambini, pre-adolescenti ed adolescenti
> Incontro per il gruppo adolescenti

NOVEMBRE22Mercoledì

Milano, presso lo studio del dr. Paolo Gelli, in Viale Cassiodoro, 5
Orario: 10:30 - 11:30

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MILANO - Serie di Incontri con il Dott. P. Gelli per bambini, pre-adolescenti ed adolescenti
> Incontro per il gruppo bambini e pre-adolescenti

NOVEMBRE25Sabato

Milano, presso lo studio del dr. Paolo Gelli, in Viale Cassiodoro, 5
Orario: 10:30 - 13:00

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 Video 20 anni AIMAR a San Cerbone

Ultimo aggiornamento sito:
07/09/2017


 

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