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AimarNotizie a cura di Daniela d'Isa

L’AIMAR a Helsinki

06.06.2018


Aimar a Helsinki

La nostra Presidente Dalia Aminoff ha partecipato alla fine di aprile ad Helsinki (Finlandia) ad un importante consesso internazionale di malattie rare non solo come Presidente di AIMAR, ma anche come rappresentante epag per la Rete di Riferimento Europea dedicata alle malformazioni e in genere alle malattie uro genitali eUROGEN.
Nel suo articolato intervento Aminoff ha spiegato come le reti di riferimento europee hanno lo scopo di raccogliere competenze nel campo delle malattie rare:” Ma quanto siamo rari?

 

Considerando ad esempio gli Stati Uniti degli oltre 300 milioni di abitanti, 30 milioni hanno una malattia rara, di questi 2/3 sono bambini. Dal rapporto sulle malattie rare sappiamo che occorrono tempi lunghi per ricevere una diagnosi corretta e spesso il paziente viene rimbalzato da un medico all'altro prima di finire nel posto giusto dove può ricevere un'assistenza adeguata.

Sappiamo anche che la comunità europea ha deciso di applicare la direttiva sull'assistenza sanitaria transfrontaliera grazie alla quale vengono applicate in tutti i Paesi europei le stesse leggi, dando anche la possibilità di recarsi da uno stato all’altro a quei malati rari che a causa delle dimensioni del loro Paese non potevano ricevere un'assistenza adeguata (Malta, Lituania ecc.).
Allo stesso tempo, la Commissione Europea ha deciso di riunire esperti e creare una rete interattiva per le malattie rare il cui numero oscilla da 6000 a 8000.

 

Per essere riconosciuto dalla Commissione Europea, un ERN deve soddisfare molti requisiti come molti sono gli obiettivi. Tra cui aiutare a sfruttare le innovazioni nelle scienze mediche e nelle tecnologie sanitarie; facilitare la mobilità delle competenze, virtualmente o fisicamente, sviluppare, condividere e diffondere informazioni, conoscenze e buone pratiche, Integrare ricerca, formazione e assistenza sanitaria, promuovere gli sviluppi della diagnosi e del trattamento all'interno e all'esterno delle Reti. Nell'ambito di questa iniziativa, il primo contatto per un paziente con una malattia rara o sintomi non diagnosticati è il proprio operatore sanitario che, se il paziente acconsente, può chiedere il parere di un membro di un ERN.

 

Per rivedere la diagnosi e il trattamento di un paziente, specialisti medici di diverse discipline e di tutta l'UE si consultano, scambiano informazioni e condividono conoscenze, spesso convocando comitati consultivi transfrontalieri - resi possibili da una speciale piattaforma informatica sviluppata dalla Commissione, per discutere il file di un paziente. In questo modo, sono le conoscenze mediche che viaggiano e non è necessario che i pazienti intraprendano viaggi estenuanti tra regioni e Paesi, come spesso accadeva in passato.

Naturalmente gli ERN non sono direttamente accessibili ai singoli pazienti.

Tuttavia, con il consenso di un paziente e in conformità con le regole del proprio sistema sanitario nazionale, le informazioni di un paziente possono essere indirizzate al proprio membro ERN nel proprio Paese dal proprio medico.

 

I 24 ERN sono ora ufficialmente approvati, coinvolti 26 Paesi (25 Stati membri più la Norvegia), 370 ospedali e quasi 1000 unità altamente specializzate.
Eurordis - la piattaforma europea sulle malattie rare ha creato quello che viene definito il gruppo European Patient Advocacy: è una rete di pazienti all'interno di ciascun ERN con determinati obiettivi come quello di assicurare all'interno delle ERN che la cura sia centrata sul paziente, la trasparenza nella qualità dell'assistenza, che i problemi etici per i pazienti siano affrontati e contribuire allo sviluppo delle informazioni sui pazienti. Gli epag stanno coprendo le 24 reti con più di 170 rappresentanti eletti per più di 1000 organizzazioni membri
Un'altra rivoluzione per i pazienti è che abbiamo la stessa voce uguale e lo stesso voto degli altri membri dell'ERN. Ma qual è il valore aggiunto che gli infermieri possono apportare a vantaggio dell'ERN e del paziente?
Negli ERN, un team multidisciplinare (MDT) deve essere definito per ogni malattia rara. Comprende le rispettive professioni infermieristiche, nel nostro caso uroterapisti, infermieri colorettali, infermieri di stomia, case manager, ecc.
Le sessioni del team multidisciplinare per la discussione dei pazienti devono essere programmate regolarmente e documentate. Ciò rende più facile raggiungere uno scambio sufficiente tra infermieri, medici e terapisti.

 

Informazioni amichevoli per i pazienti su malattie urogenitali rare, come accedere agli esperti (e visibilità dei centri esperti).
Questo è il caso dell'estrofia della cloaca di un bambino nato in un piccolo centro dell'Europa orientale. Attraverso gli ERN il suo chirurgo ha ricevuto input da diverse unità chirurgiche pediatriche altamente specializzate in tutta Europa sulle tecniche più efficienti con il minor rischio di complicanze ed è ora pronto per operare. Le consultazioni vengono effettuate tramite il sistema di gestione dei pazienti clinici (CPMS). Si tratta di un'applicazione software clinica basata sul Web in cui operatori sanitari di tutta l'UE possono lavorare insieme praticamente oltre i confini nazionali per diagnosticare e trattare pazienti con malattie rare, a bassa prevalenza e complesse in Europa. . La revisione virtuale del caso è un modo per portare consigli ai professionisti sia all'interno che all'esterno dei centri membri della rete (fornitori di assistenza sanitaria o Ospedali) e supportarli raccomandando percorsi per la diagnosi, consulenza sui regimi di cura e trattamento ottimali, valutazione dell'idoneità alla chirurgia, ecc. per la prima volta, abbiamo una piattaforma che può essere utilizzata in tutti gli Stati membri dell'UE, per discutere e rivedere questi casi unici e complessi”.

 

Prossimi incontri

Settembre 2018

MILANO - MAR e problematiche spinali

SETTEMBRE22Sabato

Milano: Aula B – Policlinico Mangiagalli – Via della Commenda, 10 – Milano
Orario: 15:00

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 Video 20 anni AIMAR a San Cerbone

Ultimo aggiornamento sito:
21/05/2018


 

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