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AimarNotizie a cura di Daniela d'Isa

Nasce l’alleanza Italiana per le Malattie Rare

04.07.2017

camera deputati

Con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è nata l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare.

Promotori dell’iniziativa l’Onorevole Paola Binetti e la Senatrice Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento.

 

“Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto ed a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro – ha dichiarato l’On. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare – La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore.”

 

“In un anno di attività Osservatorio Farmaci Orfani ha coinvolto ai suoi tavoli di lavoro tutti gli stakeholder del sistema malattia rare, dai Ministeri competenti alle Regioni, dalle organizzazioni nazionali ed europee dei pazienti fino agli enti regolatori - ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR – ora, grazie all’Alleanza, riusciremo ad avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale e ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali”

 

“Per creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia rara è necessario che le associazioni pazienti abbiano ruolo attivo in questa Alleanza – ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttore dell’Osservatorio Malattie Rare - Le associazioni che vorranno partecipare ai lavori, che partiranno dopo la pausa estiva, possono scrivere alla segreteria di OSSFOR all’indirizzo: collet@osservatoriofarmaciorfani.it

 

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MILANO - Serie di Incontri con il Dott. P. Gelli per bambini, pre-adolescenti ed adolescenti
> Incontro per il gruppo adolescenti

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Orario: 10:30 - 11:30

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MILANO - Serie di Incontri con il Dott. P. Gelli per bambini, pre-adolescenti ed adolescenti
> Incontro per il gruppo bambini e pre-adolescenti

NOVEMBRE25Sabato

Milano, presso lo studio del dr. Paolo Gelli, in Viale Cassiodoro, 5
Orario: 14:00 - 15:15

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Gennaio 2018

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GENNAIO17Mercoledì

Milano, presso lo studio del dr. Paolo Gelli, in Viale Cassiodoro, 5
Orario: 10:30 - 11:30

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MILANO - Serie di Incontri con il Dott. P. Gelli per bambini, pre-adolescenti ed adolescenti
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GENNAIO20Sabato

Milano, presso lo studio del dr. Paolo Gelli, in Viale Cassiodoro, 5
Orario: 14:00 - 15:15

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Ultimo aggiornamento sito:
16/10/2017


 

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