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Sarà on line nel mese di giugno un portale tematico interministeriale dedicato alle Malattie Rare.

Lo ha presentato questa mattina a Roma Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: “Ci stiamo lavorando insieme al Ministero della Salute, quello dell’Economia e delle Finanze e il poligrafico e Zecca dello Stato - ha detto Taruscio - il portale sarà dinamico, di semplice consultazione,centrato sulle esigenze dei cittadini e darà visibilità anche alle associazioni di pazienti”. E noi di AIMAR ci saremo..

Gli occhi azzurri di Mario ti scrutano per vedere come si reagisce di fronte ad un parkinsoniano che non trema.

Allora che malattia di Parkinson ha?

“Avevo 39 anni e tutto dalla vita: un lavoro di direttore vendite di una multinazionale, una bimba piccola e una moglie.

Fu proprio lei a farmi notare che camminando buttavo una gamba un pochino da una parte.

Ho fatto fisioterapia, risonanze, finchè un neurologo mi prescrisse un datscan per escludere eventuali malattie neurodegenerative”. Invece la diagnosi arriva come una staffilata: “Parkinson”.

Mario Vegliante è così diventato uno dei trentamila italiani che si ammalano in Italia prima dei quarant’anni (250.000 in tutto nel nostro Paese e 12 milioni nel mondo) perché il Parkinson non è solo una malattia delle persone anziane. In pratica causa la progressiva morte dei neuroni che producono dopamina, il neurotrasmettitore che controlla i movimenti.

Sul quotidiano la Repubblica oggi la storia della nostra AIMAR.

E con eUROGEN, la rete di riferimento europea per le malattie e i disturbi urogenitali, siamo in Europa!

Grazie alla nostra presidente Dalia Aminoff che ci rappresenta.