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Presentato MonitoRare, il IV Rapporto sulle Malattie Rare
Gli altri politici annunciati (a parte Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare) erano assenti ma lei, oggi ex ministro della Salute da sempre impegnata per noi, c’era eccome ieri a Roma nella Sala del Refettorio della Camera:

“Vi ho nel cuore” mi ha detto Beatrice Lorenzin (eccomi con lei nella foto insieme ad altri rappresentati di associazioni di pazienti) appena mi sono avvicinata per ringraziarla.

Per il resto le solite luci  e ombre nella presentazione del IV Rapporto sulle Malattie Rare di UNIAMO(La federazione  delle malattie rare d cui facciamo parte noi di AIMAR).

Quaranta famiglie da tutta Italia hanno partecipato sabato 16 giugno alla speciale giornata dedicata ai bambini affetti da malformazioni anorettali e ai loro genitori, organizzata al Presidio Borsalino dalla Struttura di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, diretta da Alessio Pini Prato con noi di AIMAR, per cui ha partecipato la nostra Presidente Dalia Aminoff.
Un team multidisciplinare di medici, non solo chirurghi ma anche un urologo, un ortopedico, un fisiatra e una psicologa, insieme a infermiere specializzate, per tutta la mattina hanno visitato i bambini, alcuni arrivati addirittura da Sicilia e Sardegna.