Altri siti

 

 Collegamenti utili
link cincinnati childrens hospital Sito del Colorectal Center, diretto dal Dr Alberto Peña, del Cincinnati Children's Hospital Medical Center fornisce informazioni (in inglese) ai medici e alle famiglie.
Link Pull Thru Network Associazione americana per le malformazioni anorettali e il morbo di Hirschsprung
Link Soma Associazione tedesca per le malformazioni anorettali
link associazione Israeliana Associazione israeliana per le malformazioni anorettali
Link associazione Finlandese Associazione finlandese per le malformazioni anorettali
Link associazione Turca Associazione turca per le malformazioni anorettali
Link associazione Olandese Associazione olandese per le malformazioni anorettali
Link associazione Australiana Associazione; Australiana per le malformazioni anorettali
Link Arm net Consorzio Europeo sulle malformazioni anorettali
Link al sito estrofia vescicale Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus
Link associazione uniamo La FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE - UNIAMO Onlus, è un'alleanza nazionale tra associazioni, con lo scopo di coordinarle a livello nazionale, difenderne i diritti e migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare.
Link sito Eurodis Eurordis rappresenta una alleanza di associazioni di pazienti dedicata a migliorare la qualità della vita di tutte le persone che vivono con le malattie rare in Europa.

Il sito è in più lingue tra le quali anche l'italiano.

Link centro nazionale malattie rare Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore della Sanità

opera nei seguenti ambiti:

- aspetti medici e normativi

- ricerca scientifica

- collaborazioni con strutture del Servizio Sanitario Nazionale

- raccolta di dati per il Registro Nazionale Malattie Rare

- collaborazioni internazionali

- collaborazione con le Associazioni dei pazienti e loro familiari

Link a Esenzione delle malattie rare
Link a Presidi regionali accreditati per le malattie rare
per la ricerca inserire il nome "Ano imperforato" o il codice RN0190
Link Orphanet Archivio sulle malattie rare e i farmaci orfani

Anche in lingua italiana

Link federazione finco La FINCO è stata costituita nel 1999 su iniziativa di alcuni pazienti che desideravano meglio rappresentare le istanze delle persone affette da incontinenza (urinaria e fecale)
Link aistom A. I. STOM. Associazione Italiana Stomizzati.
Link malatirari Sito della Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
UNIAMO è un'associazione di promozione sociale, fondata a Roma nel 1999 grazie alla volontà di alcune associazioni di pazienti con malattia rara. Ha l'obiettivo primario di promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da patologia rara.
Link salute Torino Sito relativo alla sanità Torinese, con informazioni per l'utenza, notizie mediche e scientifiche in generale.

 Video 20 anni AIMAR a San Cerbone

Ultimo aggiornamento sito:
14/07/2017


 

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