Chi siamo

L'associazione Italiana Malformazioni Anorettali  si è costituita nel settembre del 1994 tra genitori, professionisti e volontari per condividere obiettivi comuni:

  • Aiutare genitori e pazienti a risolvere i problemi collegati alle malformazioni ano-rettali (MAR) e a queste connessi e sindrome di Vacterl.
  • Sostenere la ricerca scientifica

Le malformazioni anorettali così come la sindrome di Vacterl sono  malattie rare e come tali riconosciute dai codici esenzione RN0190 ed RN1250.

L'associazione si propone - attraverso un Notiziario informativo quadrimestrale ed una serie di iniziative - di offrire assistenza e supporto psicologico a genitori i cui figli sono nati con problemi di atresia anorettale, cloaca, VATER, incontinenza urinaria, malformazioni ai reni e alla spina dorsale, nonché di sensibilizzare l'opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di pudore.

I genitori che devono affrontare questi problemi e quelli relativi alle malformazioni associate si sentono spesso trascurati e soli nelle loro preoccupazioni, non sapendo se e come permettere ai loro bambini di avere una vita sociale alla pari degli altri coetanei. Ci proponiamo, di fornire loro una rete di solidarietà e che li aiuti a confrontare i loro problemi con l'esperienza di chi li ha già affrontati in passato.

Infine, ci proponiamo di aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e diffondere la conoscenza di questa patologia, a migliorarne il trattamento riducendo gli effetti negativi sul normale sviluppo psicofisico dei nostri figli.

 

Atti & Documenti

Atto costitutivo

Statuto

Iscrizione Aimar nel registro del volontariato del Lazio

 

Bilancio sociale

 Bilancio AIMAR anno 2014

 Bilancio AIMAR anno 2015

Bilancio AIMAR anno 2016

 

 

 

 


 Video 20 anni AIMAR a San Cerbone

Ultimo aggiornamento sito:
16/10/2017


 

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