Pubblicazioni
ELENCO PUBBLICAZIONI SULLE MAR:
- Guida ai diritti esigibili ed alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara
Elaborato del progetto “Carosello”, promosso da UNIAMO F.I.M.R. onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383/2000, lett. f art. 12 comma 3, anno 2013. Ora, anche la comunità dei malati rari, ha a disposizione un chiaro percorso rispondente ai diversi bisogni di conoscenza a seconda delle tante manifestazioni patologiche rare i cui effetti si ripercuotono nelle azioni di vita quotidiana.
Nota: Il file PDF è di grandi dimensioni quindi nel caso di connessioni internet lente potrebe essere necessario parecchio tempo per il download.
- Guida alle MAR
Questa guida è stata preparata allo scopo di dare un quadro il più possibile semplice, ma completo, delle malformazioni anorettali (MAR), dei problemi e delle possibili terapie che queste comportano, a partire dalla diagnosi fino alla possibile guarigione.
- Guida genitori (Convatec)
Come prendersi cura di un bambino con la stomia
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Follow-up of anorectal anomalies: the Italian parents’ and patients’ perspective
Sintesi di uno studio sull'incidenza della MAR e sulla percezione dei genitori in merito alla loro gestione da parte del personale medico specialistico. Realizzato dall'AIMAR in collaborazione con Ospedale Bambin Gesu'
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ARM: aftercare and impact from the perspective of the family
Sintesi di uno studio sull'incidenza della MAR e sulla percezione dei genitori in merito alla loro gestione da parte del personale medico specialistico. Realizzato dall'associazione Tedesca (lingua Inglese)
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Articolo AIMAR pubblicato sul Journal of International Pediatrics
Self-efficacy, postoperative care satisfaction, body image and sexual functioning in ARM patients.
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Disease-specific quality of life in children and adults with anorectal malformations
Risultati dell'indagine sulla qualità della vita effettuata dall'AIMAR su 175 bambini e 62 adulti affetti da MAR.
