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Sindrome di Vacterl

Stampato da: Forum di discussione AIMAR
Indirizzo discussione : http://www.aimar.eu/forum_genitori/topic.asp?TOPIC_ID=59
Stampato il: 23 apr 2014

Discussione:


Autore della discussione: rosalba
Soggetto: Sindrome di Vacterl
Inserito il: 20 feb 2008 09:23:26
Messaggio:

Quancuno di voi ha mai sentito parlare di questa sindrome....?

Risposte:


Autore della risposta: minuky
Risposta del: 20 feb 2008 14:09:43
Messaggio:

eccomi :mio figlio ce l'ha incompleta
Ovvero mar, anomalie vertebrali e malformazioni all'apparato urinario e seto dito al piedino...
perch?
anche tuo figlio??


Autore della risposta: maril
Risposta del: 20 feb 2008 15:31:19
Messaggio:

Puoi trovare una interessante spiegazione su un vecchio aimarnews del 1996 (sezione bollettino AIMAR del sito).
http://www.aimar.eu/documents/aimarnews_1996_1.pdf
L'articolo del dott. A. Pena

Alcuni stabiliscono il criterio per il quale si parla di VACTERL (o VATER) quando c' la compresenza di almeno 3 problematiche.


Autore della risposta: rosalba
Risposta del: 20 feb 2008 16:44:57
Messaggio:

si diagnosi molto recente: mar, anomalia vertebrale,fistola retto-vaginale, agenesia rene sx.
Di dove sei?dove in cura tuo figlio?
Grazie.

citazione:
Inviato in origine da minuky

eccomi :mio figlio ce l'ha incompleta
Ovvero mar, anomalie vertebrali e malformazioni all'apparato urinario e seto dito al piedino...
perch?
anche tuo figlio??


Autore della risposta: minuky
Risposta del: 27 mar 2008 22:15:11
Messaggio:

sono di Sondrio, mio figlio in cura all'ospedale Buzzi di Milano
se ti va di parlare io sono qua


Autore della risposta: ellys
Risposta del: 03 giu 2008 12:49:17
Messaggio:

anche la mia bimba ha fistola retto vestibolare,agenesia rene destro e malformazioni vertebrali


Autore della risposta: aquilino franco
Risposta del: 03 giu 2008 13:09:53
Messaggio:

ciao ellys mia figlia di 4 mesi a un malformazione ano-rettale, agenesia renale e un incollatura vertebrale, noi siamo in cura dal dott. leva dell'ospedale buzzi di milano e dovremmo fare l'intervento di ricostruzione a settembre e la tua bimba dove si trova in cura?
ciao

aquilino franco


Autore della risposta: ellys
Risposta del: 05 giu 2008 11:21:20
Messaggio:

la mia bimba ha 5 anni ed in cura presso l'ospedale meyer di firenze


Autore della risposta: aquilino franco
Risposta del: 05 giu 2008 11:51:31
Messaggio:

Ciao ellys scusami se ti faccio qualche domanda ma tua figlia ha pure il midollo ancorato? e se ha dei problemi di incontinenza?


aquilino franco


Autore della risposta: Barbara
Risposta del: 05 giu 2008 19:09:36
Messaggio:

Mi aggiungo a voi anche mio figlio che ha 10 anni sindrome di vater malformazione ano rettale atresia esofagea rene multicistico ipospadia e la new entry midollo ancorato ........ noi siamo di torino ma da un p di mesi siamo seguiti al buzzi dal dottor leva .. ciao

Barbara


Autore della risposta: pinocusato
Risposta del: 05 giu 2008 21:17:53
Messaggio:

Ciao, ma fatemi capire a 10 anni, ma sin dalla nascita? o possono subentrare dopo eventuali complicazioni?

cusato giuseppe


Autore della risposta: aquilino franco
Risposta del: 07 giu 2008 10:08:06
Messaggio:

Ha mia figlia il midollo ancorato l'hanno scoperto a milano invece a palermo non se ne sapeva niente, quindi la necessita di mettersi in mani esperte viene proprio da questo, una buona diagnosi deve essere fatta da mani esperte, per questo pino ti dicevo di farti fare una buona diagnosi per escludere altre patologie. ciao a tutti

aquilino franco


Autore della risposta: ellys
Risposta del: 07 giu 2008 12:13:12
Messaggio:

franco no la mia bimba non ha midollo ancorato e neanche problemi di incontinenza.


Autore della risposta: Barbara
Risposta del: 08 giu 2008 22:53:21
Messaggio:

ciao giuseppe credo certamente che mio figlio avesse il midollo ancorato fin dalla nascita ma fino a qualche mese f che non siamo arrivati dal dottor leva non ci siamo mai accorti perch nessuno in 10 anni ci aveva mai fatto fare una risonanza premetto che per farci fare la risonanza c' stato un motivo mio figlio era da un p di tempo che bagnava le mutandine a volte completamente a volte leggermente ed io associavo questo ad una sua distrazione di arrivare all'ultimo minuto in bagno e qui il dottor leva ci ha fatto fare un esame urologico che non ricordo il nome in questo momento da cui ha verificato che rimaneva dell'urina in vescica e per questo si bagnava con una pastiglietta al mattino e una alla sera abbiamo risolto questa cosa ma il medico ci ha detto che questo disturbo poteva essere legato ad un problema al midollo e per questo motivo abbiamo fatto la risonanza altrimenti credo che se non avessimo avuto dei sintomi non c' l'avrebbe mai fatta fare magari convinto che l'avessimo gia fatta in passato... noi siamo di torino ad oggi mi ripeto come in un ospedale pediatrico come il regina margherita conosciuto molto bene non sanno neanche cosa sia la riabilitazione intestinale per questo motivo ci siamo rivolti a milano e al dottor leva tramite dalia e francesca pace dell'aimar . ciao

Barbara


Autore della risposta: Manuela
Risposta del: 27 ott 2010 12:20:17
Messaggio:

Ciao Barbara, anch'io sono di Torino e mio figlio nato con la sindrome di Vater, lui aveva un'atresia esofagea del terzo tipo e l'ano imperformato, con fistole sia nell'esofago che nell'intestino, ora ha 20 mesi e sta bene,anche se soffre di stipsi e reflusso esofageo, ma nessuno al Regina ci ha mai parlato di "Midollo ancorato". Dopo aver letto il forum ho parlato col chirurgo e "secondo loro" mio figlio non rientra tra i casi del midollo ancorato (ma non gli hanno mai fatto n un'ecografia n una risonanza), secondo te il caso di fargliela la risonanza o ti hanno detto che ci sono dei casi specifici? Grazie.


Autore della risposta: francesca pace
Risposta del: 27 ott 2010 21:37:28
Messaggio:

Mi meraviglio che i medici facciano certe affermazioni !
Le malformazioni anorettali possono avere in associazione diverse malformazioni e tra queste anche il midollo ancorato.
Ed norma nei centri che io conosco (Roma, Padova) e seguono molti pazienti nati con MAR, programmare una risonanza magnetica per escludere eventuali anomalie a livello midollare.
Mio consiglio quindi fare magari un consulto anche presso altro centro


Autore della risposta: serena78
Risposta del: 06 nov 2010 22:29:07
Messaggio:

Ciao a tutti! Il mio bimbo ha quasi 5 anni ed nato con una MAR (fistola retto-bulbare), anomalie vertebrali e toraciche con assenza del coccige e reflusso di quinto grado con megaureteri ostruttivo-refluenti e melformazioni renali. Io vengo seguita in maniera egregia a Pescara e dal dott. Maranzana di Trieste per la colonna.
'notte.


Autore della risposta: Flavietta
Risposta del: 02 dic 2010 11:12:33
Messaggio:

Scusate mi intrometto per avere un vostro parere...Flavia nata con atresia ano-rettale con ano vulvare e fistola,ha dalla nascita una fossetta con angioma all'altezza del sacro,nessuno ha mai dato peso a questa cosa finch io un giorno sono andata a cercare su internet e ho scoperto che la spina bifida occulta si presenta,associata all'atresia,proprio con questi sintomi pi un ciuffetto di peli (che Flavia non ha),mi sono rivolta al neonatologo che poco convinto mi ha prescritto l'eco alla rachide che ha dato esito negativo,secondo il chirurgo invece sarebbe meglio fare una lastra tra qualche mese (che faremo)perch ora tutta cartillagine e si vede poco....secondo voi potrebbe non essersi vista dall'eco?c' una reale possibilit di spina bifida occulta?Di solito mi rivolgo direttamente ai medici ma l'ho gi fatto e devo aspettare,magari voi vivendo da pi tempo in qiesto mondo potete raccontarmi la vostra.
Grazie mille


Autore della risposta: aquilino franco
Risposta del: 02 dic 2010 13:58:34
Messaggio:

ciao, il mio consiglio e quello di fare la risonanza magnetica, come credo hanno fatto tutti i nostri bambini, perche e l'unico modo per escludere il midollo ancorato, ciao

aquilino franco


Autore della risposta: Flavietta
Risposta del: 03 dic 2010 12:56:04
Messaggio:

citazione:
Inviato in origine da aquilino franco

ciao, il mio consiglio e quello di fare la risonanza magnetica, come credo hanno fatto tutti i nostri bambini, perche e l'unico modo per escludere il midollo ancorato, ciao

aquilino franco



Ciao,
grazie per la risposta,ieri dalla pediatra mi sono fatta prescrivere la lastra,dici che meglio la risonanza?


Autore della risposta: francesca pace
Risposta del: 04 dic 2010 21:16:07
Messaggio:

La lastra non serve a niente deve essere fatta una risonanza magnetica.
Il mio consiglio che questo tipi di esami vengano concordati con il chirurgo che segue tua figlia....sei seguita in centro che si occupa di malformazioni anorettali, giusto?


Autore della risposta: serena78
Risposta del: 05 dic 2010 16:10:56
Messaggio:

Ho gi detto che il mio Federico viene seguito a Pescara molto bene! Anche qui sin dalla nascita mi hanno prospettato una RMN, la quale abbiamo fatto quest'anno, a 5 anni solo perch ci sono stati tanti altri esami ed interventi pi urgenti. Cmq il midollo ancorato non c', ma cisono tante altre "cosine" (emispondilo, cotole fuse, ...) per le quali abbiamo effettuato anche dei raggi in pi proiezioni e sotto carico.
A presto!


Autore della risposta: francesca pace
Risposta del: 05 dic 2010 18:20:54
Messaggio:

La mia ultima risposta era chiaramente diretta a Flavietta !!!


Autore della risposta: Flavietta
Risposta del: 06 dic 2010 10:42:58
Messaggio:

Ciao Francesca,
sono seguita al san camillo di roma dal dott.molle,in realt secondo lui non il caso di fare questi controlli,io forse mi sono un po suggestionata sentendo le altre esperienze in sala d'attesa li all'ospedale ma vorrei sapere ora se la mia bimba ha altri problemi,il chirurgo allora mi ha consigliato di fare la lastra tra qualche mese in modo che la bimba sia pi grande,ho g prenotato per febbraio,penso che al prossimo controllo chieder a lui di farmi la richiesta per la risonanza,intanto la lastra gliela faccio per vedere le vertebre....forse ha ragione mio marito quando dice che mi sono un po fissata,non voglio per forza trovare qualcosa,sia chiaro,ma voglio,se c' qualcosa,muovermi tempestivamente.Cmq ho gi preso appuntamento con la genetista del bambino ges e ho scritto on line sul sito del bambino ges per avere un consulto all'ambulatorio di "rari ma non soli",dove un equipe di medici specializzati visitano contemporaneamente il piccolo paziente.
Grazie a tutti per i consigli ^__^


Autore della risposta: francesca pace
Risposta del: 06 dic 2010 13:41:51
Messaggio:

Ciao Flavietta,
il messaggio che volevo darti che vero che nel caso di una malformazione anorettale vadano fatti una serie di controlli per diagnosticare possibili malformazioni in associazione alla malformazioni anorettale.
La cosa per importante che i controlli vadano concertati con il gruppo do medici che seguono tua figlia e che collaborano tra di loro.
Se hai voglia forse sarebbe pi semplice se ci sentiamo per telefono (3384107739) ci sono una serie di cose che mi semplice raccontarti a voce che per iscritto.
Ultima cosa: l'associazione AIMAR in collaborazione con il Dipartimento di Genetica di Padova sta per avviare una ricerca genetica sulle malformazioni anorettali e le sue associazioni.
Non esistono studi significativi ad oggi di tipo genetico sulle malformazioni anorettali percui per il momento si dice anocra che la malformazione anorettale una malformazione congenita.
Vorrei cercare di rassicurarti e consigliarti di non saltare da un consulto all'altro, soprattutto rivolgendoti a medici singoli che non si occupano in modo specifico di malformazioni anorettali.
L'eventuale malformazione associata deve essere studiata e considerata da parte del medico come malformazione associata ad una malformazione anorettale e non nello specifico della malformazione stessa....facendo un esempio :
il midollo ancorato nel caso di spina bifida prevede certe indicazioni di intervento nel caso invece di malformazione anorettale ne pu avere altre....Forse sono stata un p confusa per questo se hai voglia faccio volentieri una chiaccherata con te.
Francesca


Autore della risposta: Flavietta
Risposta del: 07 dic 2010 22:48:51
Messaggio:

Grazie mille Francesca,se mi dici a che ora non ti disturbo gioved ti chiamo volentieri...Grazie ancora ^__^


Autore della risposta: francesca pace
Risposta del: 08 dic 2010 20:55:56
Messaggio:

Puoi chiamarmi dopo le 9 o la sera verso le 21.30.


Autore della risposta: gianmaria
Risposta del: 29 giu 2011 11:04:24
Messaggio:

Ciao a tutti, mio figlio adesso ha 7 anni e molti problemi relativi a questa sindrome li sta risolvendo, pi precisamente la malformazione ano-rettale (adesso fa terapia per la continenza) il midollo ancorato stato trattato chirurgicamente a Bologna ed in cura per quel che riguarda il problema vertebrale. Invece desideravo confrontarmi o conoscere l'esperienza di qualche genitore per quel che riguarda il problema dell'ipoplasia del dito pollice.
Grazie anticipatamente


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