Archivio AimarNotizie

Giornata delle Malattie Rare 2017

17.02.2017

Con la ricerca le possibilità sono infinite

 

Questo è lo slogan della decima Giornata delle Malattie Rare, dedicata all’importanza  della ricerca e al fondamentale apporto delle associazioni di pazienti.

I pazienti stessi possono infatti essere motori della ricerca su le specifiche malattie e possono influenzare il lavoro di enti di ricerca o di aziende.

Sempre i pazienti possono essere e sono sostenitori della ricerca, facendosi promotori di raccolta fondi. Possono inoltre essere partner in progetto di ricerca e partecipare alla fase progettuale degli studi clinici.

Non siamo forse noi i più importanti esperti nella malattia rara che ci riguarda o riguarda un nostro caro? Non vogliamo in alcun modo sostituirci al sapere del clinico, ma vogliamo affiancarlo, essere suoi alleati. Questo è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente "esperto" richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia. In questo nuovo regolamento il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici. UNIAMO FIMR onlus (cui noi di AIMAR aderiamo come Associazione), ha sempre creduto nell'importanza del sapere specifico del paziente e ha, da vari anni, promosso il ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca.
Quest'anno l'Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città.

 

A Roma si svolgeranno tre eventi di caratura nazionale:

 

- Il primo, in programma il 20 febbraio, “Rari, Mai Invisibili”, un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo. La serata partirà alle 19.00 con un Rap dedicato alle malattie rare in collegamento tra tutte le città. Ogni città darà il via poi a un proprio Talk Show sul tema, cui seguirà un secondo collegamento di saluti. Il testimonial della serata sarà Paolo Briguglia che (volto noto della televisione e del cinema, uno per tutti “I cento passi”) da Roma parteciperà all’evento. Promotori della serata l’Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità Anci, UNIAMO FIMR onlus.

 

- Il 25 febbraio, alla Casa del Cinema di Roma ci sarà l’appuntamento con UNO SGUARDO RARO, Festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto  di Biogen. Dalle ore 16.00 alle ore 20.00 un ricco programma di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.

 

- Il 27 febbraio, nell’auletta dei gruppi parlamentari alla Camera si svolgerà una Giornata dal titolo “Con la ricerca le possibilità sono infinite” che vedrà nella mattina la premiazione del Concorso Pegaso per opere originali di pazienti con malattie rare e diversi interventi sul potere terapeutico dell’espressione artistica. Nel pomeriggio si parlerà di Ricerca con un evento dal titolo “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”. L’intera giornata è promossa dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e UNIAMO FIMR onlus. Per partecipare a questo evento è necessario accreditarsi. Tutte le informazioni sono disponibili sul sito di UNIAMO. Questa giornata ha il supporto incondizionato di Farmindustria.

PER ISCRIVERSI CLICCARE QUI: https://it.surveymonkey.com/r/RDD270217

 

Scarica il programma completo dell'evento Rari Mai Invisibili del 20 Febbraio 2017

  

 


 Video 20 anni AIMAR a San Cerbone

Ultimo aggiornamento sito:
13/11/2017


 

Privacy

Cookie policy

Condizioni di utilizzo

Contatti AIMAR

Credits

Disclaimer 



 

Per le donazioni, utilizzare il seguente 
IBAN (c/c):
IT66J0832703257000000001537

Scopri anche come diventare socio:

Banner iscriviti



Powered by CMSimple XH | [Accedi]