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IX Giornata Mondiale Malattie Rare: aiutiamo chi è senza diagnosi

29.02.2016

 

In mezzo alla moltitudine di politici, bioetici, ragazzi di un istituto superiore, medici, chi ci ha colpito di più nella Sala Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma dove ogni anno ci si incontra per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sono state tre persone. Una è Helene Cederroth, svedese. I suoi tre figli: William, Hugo ed Emma, sono morti a 16,10 e 6 anni senza che nessuno fosse riuscito a diagnosticarne le malattie. Questa mamma Coraggio sta creando una rete mondiale per aiutare tutti quei pazienti che, affetti da malattie rare, non hanno diagnosi. Poi c'è Federico Haspes, romano, il padre di Clementina, oggi ventenne, anche lui non ha diagnosi per sua figlia e anche lui aiuta gli altri. Ha un sito, www.fondazionehopen.org. Visitatelo.

La terza persona che mi ha colpito è un nonno: lo vedete nella foto premiato dall'attrice Francesca Reggiani per lo scatto, bellissimo, che c'è nello schermo grande. Sulla spiaggia, di spalle, c'è sua nipote, affetta da ittiosi. Questo nonno con la sua piccolina al fianco, ha vinto la sezione fotografia de “Il volo di Pegaso”. Vittoria meritata. Foto stupenda.

 

  

 


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Ultimo aggiornamento sito:
13/11/2017


 

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