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Il sorriso di Alessandra

21.11.2016

Il sorriso di AlessandraIl sorriso di Alessandra. Ecco, al di là di tante altre cose interessanti che ho sentito ieri al convegno "Insieme per CollaboRARE", organizzato a Roma nell'ambito del SANIT (il forum della salute e del benessere) dal Centro Nazionale Malattie RARE e le Associazioni dei pazienti ( per AIMAR c'eravamo io e Luigi Cecere), mi è rimasto nel cuore quel sorriso.

Affetta fin dalla nascita da una malformazione vascolare rarissima che da adolescente le ha tolto l'autonomia, Alessandra si è laureata, è diventata giornalista e autrice televisiva vivendo il breve periodo che le è stato concesso con gioia, senza mai far pesare la sua disabilità.

Che lezione di vita! Quando è scomparsa, nel 2008, la sua mamma, Raffaella Restaino, in suo onore ha pensato di aiutare coloro che sono portatori della stessa patologia ed è nata la Fondazione Alessandra Bisceglia "W Ale".
Il convegno è stata una bella occasione per rivedersi, per affermare la necessità di aggiornare i registri delle malattie rare e i data base, ribadire l'importanza della medicina narrativa, auspicare l'entrata di altre malattie rare nel famoso decreto interministeriale 279 del 2001.

Ce la faremo. Insieme.

  

 


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Ultimo aggiornamento sito:
13/11/2017


 

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