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Link Utlili

Link Pull Thru Network

Associazione americana per le malformazioni anorettali e il morbo di Hirschsprung

Link Soma

Associazione tedesca per le malformazioni anorettali

Link associazione Finlandese

Associazione finlandese per le malformazioni anorettali

Link associazione Turca

Associazione turca per le malformazioni anorettali

Link associazione Olandese

Associazione olandese per le malformazioni anorettali

Link associazione Australiana

Associazione Australiana per le malformazioni anorettali – BOWEL GROUP FOR KIDS

Link Arm net

Consorzio Europeo sulle malformazioni anorettali

Link al sito estrofia vescicale

Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus

Link associazione uniamo

La FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE – UNIAMO Onlus, è un’alleanza
nazionale tra associazioni, con lo scopo di coordinarle a livello nazionale,
difenderne i diritti e migliorare la qualità di vita delle persone affette da
malattie rare.

Link sito Eurodis

Eurordis rappresenta una alleanza di associazioni di pazienti dedicata a
migliorare la qualità della vita di tutte le persone che vivono con le
malattie rare in Europa.

Il sito è in più lingue tra le quali anche l’italiano.

Link centro nazionale malattie rare

Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore della Sanità opera nei seguenti ambiti:
– aspetti medici e normativi
– aspetti medici e normativi
– ricerca scientifica
– collaborazioni con strutture del Servizio Sanitario Nazionale
– raccolta di dati per il Registro Nazionale Malattie Rare
– collaborazione con le Associazioni dei pazienti e loro familiari

Link Orphanet

Archivio sulle malattie rare e i farmaci orfani

Anche in lingua italiana

Link federazione finco

La Fincopp è stata costituita nel 1999 su iniziativa di alcuni che desideravano meglio rappresentare le istanze delle persone affette da incontinenza (urinaria e fecale)

Link aistom

A. I. STOM. Associazione Italiana Stomizzati.

Link malatirari

Sito della Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS UNIAMO è un’associazione di promozione sociale, fondata a Roma nel 1999 grazie alla volontà di alcune associazioni di pazienti con malattia rara. Ha l’obiettivo primari o di promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da patologia rara.

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