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Sito del Colorectal Center, diretto dal Dr Alberto Peña, del Cincinnati Children's Hospital Medical Center fornisce informazioni (in inglese) ai medici e alle famiglie. |
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Associazione americana per le malformazioni anorettali e il morbo di Hirschsprung |
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Associazione tedesca per le malformazioni anorettali |
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Associazione norvegese per le malformazioni anorettali |
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Associazione israeliana per le malformazioni anorettali
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| AH-Potilaat Yhdistys |
Associazione finlandese per le malformazioni anorettali
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Associazione portoghese per le malformazioni anorettali e patologie collegate |
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Associazione indiana per le MAR e malattie rare |
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Associazione turca per le malformazioni anorettali |
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Associazione olandese per le malformazioni anorettali |
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Associazione Australiana per le malformazioni anorettali |
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Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus |
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La FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE - UNIAMO Onlus, è un'alleanza nazionale tra associazioni, con lo scopo di coordinarle a livello nazionale, difenderne i diritti e migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare. |
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Eurordis rappresenta una alleanza di associazioni di pazienti dedicata a migliorare la qualità della vita di tutte le persone che vivono con le malattie rare in Europa.
Il sito è in più lingue tra le quali anche l'italiano. |
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Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore della Sanità
opera nei seguenti ambiti:
- aspetti medici e normativi
- ricerca scientifica
- collaborazioni con strutture del Servizio Sanitario Nazionale
- raccolta di dati per il Registro Nazionale Malattie Rare
- collaborazioni internazionali
- collaborazione con le Associazioni dei pazienti e loro familiari
Link a Esenzione delle malattie rare
Link a Presidi regionali accreditati per le malattie rare
per la ricerca inserire il nome "Ano imperforato" o il codice RN0190 |
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Archivio sulle malattie rare e i farmaci orfani
Anche in lingua italiana |
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La FINCO è stata costituita nel 1999 su iniziativa di alcuni pazienti che desideravano meglio rappresentare le istanze delle persone affette da incontinenza (urinaria e fecale). |
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A. I. STOM. Associazione Italiana Stomizzati. |
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Sito della Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
UNIAMO è un’associazione di promozione sociale, fondata a Roma nel 1999 grazie alla volontà di alcune associazioni di pazienti con malattia rara. Ha l’obiettivo primario di promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da patologia rara. |
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Sito Cittadinanzattiva.it con una sezione relativa al:
Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici |
