Mese: Novembre 2019

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La riscossa dei sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari
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La riscossa dei sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari

  Ieri al Ministero della Salute l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), ha presentato un libro che rappresenta la prima fotografia dei Rare Sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari. Pur essendo fiorentina, non sparo contro chi introduce nel proprio lessico abituale parole inglesi, senza adoperare quelle italiane, che magari hanno lo stesso significato. Con la...

5 milioni di incontinenti (e 500.000 stomizzati) aspettano una legge
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5 milioni di incontinenti (e 500.000 stomizzati) aspettano una legge

Io ci credo che la proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, presentata questa mattina in un’affollata conferenza stampa alla Camera, andrà avanti. A parlarne per primo infatti c’era per il Parlamento Paolo Siani, uno dei firmatari del pdl. E’ un medico pediatra l’onorevole Siani, bella faccia aperta, ascolta le parole...

Incontinenza: proposta di legge alla Camera
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Incontinenza: proposta di legge alla Camera

Un problema – quello dell’incontinenza, delle disfunzioni del pavimento pelvico e delle stomie – che coinvolge, in Italia oltre 5 milioni di persone. A Roma, il 20 Novembre 2019, alle ore 13, presso la Camera dei Deputati, in via della Missione 4, si terrà la conferenza stampa nazionale per presentare la proposta di legge: “Disposizioni...

Malattie rare: più sperimentazioni ma si può fare di più
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Malattie rare: più sperimentazioni ma si può fare di più

E’ stato presentato oggi al Senato il Terzo Rapporto Annuale di OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani (cioè di quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo), nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità...

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