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Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs
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Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs

Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.

Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.

E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.

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Normativa

Il 2014 è stato un anno importante, quello del ventennale.
Questa area riporta le informazioni relative alle leggi e proposte di legge in favore delle persone affette da MAR, degli stomizzati, degli incontinenti e dei disabili in generale.

Aspetti urologici delle malformazioni ano-rettali
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Aspetti urologici delle malformazioni ano-rettali

ASPETTI UROLOGICI DELLE MALFORMAZIONI ANO RETTALI
Le malformazioni urologiche hanno un ruolo molto importante nel trattamento delle malformazioni ano rettali (MAR) perche’ esse sono associate alle MAR in una percentuale variabile dal 26 al 50%.

MARSeptember 12, 2018October 10, 2018
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Chi siamo

L'associazione si propone - attraverso un Notiziario informativo quadrimestrale ed una serie di iniziative - di offrire assistenza e supporto psicologico a genitori i cui figli sono nati con problemi di atresia anorettale, cloaca, VATER, incontinenza urinaria, malformazioni ai reni e alla spina dorsale, nonché di sensibilizzare l'opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di pudore.

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Cosa sono le MAR

Cosa sono le malformazioni anorettali?
Sono malformazioni che si verificano tra la 5 e la 7 settimana di sviluppo del feto. Con queste anomalie, l’ano ( apertura situata alla fine del colon attraverso la quale passano le feci) e il retto (parte dell’intestino proprio sopra l’ano) non si sviluppano come dovrebbero. La causa precisa è sconosciuta.

MARSeptember 12, 2018October 10, 2018
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XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza

In Italia 3 milioni di donne soffrono d’incontinenza
2 milioni gli uomini, molti i prostatectomizzati non riabilitati
Torna il 28 giugno la “XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza”, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 maggio 2006, promossa da FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e voluta dal Ministero della Salute.
All’iniziativa del 2018 con FINCOPP collaborano l’Associazione Italiana Stomizzati – A.I.STOM., noi di AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e l’Associazione Palinuro.

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