Sabato 14 e domenica 15 settembre all’Istituto Salesiano dell’Immacolata a Firenze arrivano i bambini di AIMAR, l'associazione nata nel 1994 per aiutare chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l'apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini con queste malformazioni, rare quindi, ma non rarissime. In questo intenso week end si parlerà, tra l'altro, con medici esperti del settore, della giusta alimentazione per chi ha una MAR (malformazione ano rettale), di MAR e sessualità, dei problemi (spesso sottovalutati) che affrontano i fratelli dei bambini con malattie rare tra cui la nostra.
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UNA GIORNATA AL GASLINI
Lo scorso sabato 4 maggio 2019, presso l’Aula Magna, dell’ospedale Gaslini di Genova, alla presenza del direttore generale, Dott. Paolo Petralia, del direttore sanitario, Dott. Raffaele Spiazzi, e di altre figure manageriali di vertice, si è svolto un evento/incontro finalizzato ad avviare una collaborazione tra i sanitari del suddetto ospedale ed altre chirurgie pediatriche provenienti da aziende ospedaliere di Roma, Padova, Treviso, presenti a tale incontro
Un Bambino su 4.000 con MAR: Il Futuro È Nell’Ingegneria Tissutale
“Il futuro della per la cura delle MAR (Malformazioni Ano Rettali) è nell’ingegneria tissutale e egli studi genetici”. A sostenerlo Alberto Pena, che ha fondato a Cincinnati nell’Ohio il colorectal Center, il Centro pediatrico più importante del mondo e che per queste malformazioni ta studiando insieme alla giovane moglie e brillante allieva Andrea Bishoff le applicazioni che dell’ingegneria tissutale possono essere applicate alle MAR.
Abbiamo cambiato conto corrente bancario
AIMAR ha cambiato il conto corrente bancario
non è più il Monte dei Paschi di Siena
ma la BCC - Banca di Credito Cooperativo
Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs
Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.
Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.
E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.
Normativa
Il 2014 è stato un anno importante, quello del ventennale.
Questa area riporta le informazioni relative alle leggi e proposte di legge in favore delle persone affette da MAR, degli stomizzati, degli incontinenti e dei disabili in generale.