Grazie ad Antonietta Pannella e Cristina Cenci (rispettivamente Presidente e VicePresidente della Commissione Giudicatrice del Patient's Digital Health Awards) della Digital Health Academy e Claudia Rutigliano, Coordinatrice Scientifica della Fondazione MSD, ci siamo ritrovati il 7 aprile, chi vi scrive come rappresentante di AIMAR insieme ad altri 34 rappresentanti di Associazioni di Pazienti, tutti membri della Commissione del Patient's Digital Health Awards (PDHA).
Vista la situazione di emergenza che sta attraversando il Paese molti eventi sono stati annullati o spostati a data da destinarsi. Per sapere quelli che sono ancora in essere, si prega di contattare AIMAR al 320-4799669
Mai avremmo pensato di poter vivere questo isolamento forzato per evitare il contagio da Coronavirus.
Inevitabili le difficoltà ad ottenere sia le prescrizioni che i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri) che servono quotidianamente per chi è incontinente, stomizzato o laringectomizzato.
Sabato 14 e domenica 15 settembre all’Istituto Salesiano dell’Immacolata a Firenze arrivano i bambini di AIMAR, l'associazione nata nel 1994 per aiutare chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l'apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini con queste malformazioni, rare quindi, ma non rarissime. In questo intenso week end si parlerà, tra l'altro, con medici esperti del settore, della giusta alimentazione per chi ha una MAR (malformazione ano rettale), di MAR e sessualità, dei problemi (spesso sottovalutati) che affrontano i fratelli dei bambini con malattie rare tra cui la nostra.
