Assistenza sanitaria e assistenza sociale:l’integrazione possibile Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sempre in prima linea, rileva un silenzio assordante da parte dei tanti ministri invitati (e come si dice non pervenuti)all’affollatissimo evento che si è svolto il 28 febbraio nell’Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati a Roma. Noi di AIMAR c’eravamo...
Author: giuseppe
Uno sguardo raro, racconti di fragilità a forte impatto emotivo
Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo stesso tempo quasi di non credergli. Si tratta di una malattia genetica rara di cui è l’unico in Italia a soffrirne insieme ad altri 20 bambini sparsi per il mondo: XLPDR, cioè “disordine...
Nuove date dell’Ambulatorio AIMAR
Premi ai medici che negano l’invalidità? Una aberrazione
Vi è capitato di andare dal medico di base e sentirvi dire: “Eh no, queste analisi le ha già fatte recentemente, non posso segnarle. Questa visita nemmeno”. È da tempo ormai che questo accade, ma che tra i criteri utili alla retribuzione di risultato dei medici l’INPS introducesse la loro abilità nel negare prestazioni dirette...
I fratelli e le sorelle dei malati rari, prendiamoci cura di loro
Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia rara è normale che l’attenzione dei genitori venga rivolta a quel bambino. Davanti a tutto e a tutti c’è il piccolo paziente e i medici al massimo si prendono cura dei genitori (quasi sempre la mamma) che sacrificano ogni minuto della loro giornata a lui....
Incontro AIMAR a Treviso
Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti
incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS)
Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava il tratto urinario pediatrico e il suo malfunzionamento è stato coperto dal ricchissimo programma. Ci sono state molte occasioni per ascoltare, imparare e interagire con esperti globali del settore. In questo importante incontro,...








