E’ stato presentato oggi al Senato il Terzo Rapporto Annuale di OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani (cioè di quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo), nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità...
Chi vive una disabilità ha a che fare, purtroppo, ogni giorno con situazioni di discriminazione. Si possono incontrare barriere sia ambientali (quante volte chi ad esempio ha una carrozzina si trova a combattere con barriere architettoniche, marciapiedi intasati) o comportamentali. In quest’ultimo caso si tratta di barriere più nascoste e subdole, come possono esserlo i...
La nostra Associazione ha messo a punto un accordo con il Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme. La crioconservazione di spermatozoi è una tecnica che consente di mantenere gli spermatozoi in uno stato vitale, utilizzando temperature criogeniche (–196 °C , in azoto liquido). Questo trattamento consentirà alla coppia in futuro di...
Nell’ambito della tre giorni della seconda edizione dell’International Conference on Assistive Technology and Disabilities (ATAD), noi di AIMAR abbiamo partecipato a Roma il 21 settembre presso la Pontificia Università Salesiana all’Open Day dedicato alle Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità funzionali e cognitive. L’incontro, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di...
La Commissione Europea lancerà nelle prossime settimane la prima richiesta di adesione alle 24 Reti di Riferimento Europee (ERNs) per i nuovi centri che si occupano di malattie rare. Le 24 ERNs già esistenti si avvalgono ad ora di 956 centri altamente specializzati di 313 ospedali appartenenti a 25 Paesi dell’Unione Europea più la Norvegia....
“Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, proprio nel giorno della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza ed è un momento in cui si evidenziano le problematiche di ben cinque milioni di italiani. Oggi, infatti, una persona oncologica dichiara pubblicamente: «Io ho il cancro», ma nessuno dichiarerà mai «Io ho il pannolone». L’incontinenza...
Oggi presso il notaio sono state approvate le modifiche allo Statuto associativo richieste dalla nuova legge sul Terzo Settore. A nome dell’AIMAR va a tutti coloro che si sono iscritti nel 2019 e che hanno partecipato, personalmente e tramite delega, all’assemblea associativa, il più sentito e affettuoso ringraziamento per la sensibilità e l’attaccamento dimostrati. Il...
Un’associazione di pazienti o anche un semplice cittadino possono chiedere l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale esamina tutte le richieste di: • inclusione nei LEA di nuove prestazioni e/o servizi; • modifica di prestazioni e/o servizi già inclusi nei...
“Alle donne con disabilità è negata la sessualità, non se ne parla nemmeno”. Così Marino D’Angelo, presidente dell’associazione di promozione sociale “Abili oltre”, ha aperto a Roma il 14 maggio una interessante serata contro la violenza e le molestie sessuali sulle donne con disabilità dal significativo titolo “ Mi merito un amore!”. Nel nostro pianeta...
Lo scorso sabato 4 maggio 2019, presso l’Aula Magna, dell’ospedale Gaslini di Genova, alla presenza del direttore generale, Dott. Paolo Petralia, del direttore sanitario, Dott. Raffaele Spiazzi, e di altre figure manageriali di vertice, si è svolto un evento/incontro finalizzato ad avviare una collaborazione tra i sanitari del suddetto ospedale ed altre chirurgie pediatriche provenienti da aziende ospedaliere di Roma, Padova, Treviso, presenti a tale incontro
