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La riscossa dei sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari
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La riscossa dei sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari

  Ieri al Ministero della Salute l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), ha presentato un libro che rappresenta la prima fotografia dei Rare Sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari. Pur essendo fiorentina, non sparo contro chi introduce nel proprio lessico abituale parole inglesi, senza adoperare quelle italiane, che magari hanno lo stesso significato. Con la...

5 milioni di incontinenti (e 500.000 stomizzati) aspettano una legge
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5 milioni di incontinenti (e 500.000 stomizzati) aspettano una legge

Io ci credo che la proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, presentata questa mattina in un’affollata conferenza stampa alla Camera, andrà avanti. A parlarne per primo infatti c’era per il Parlamento Paolo Siani, uno dei firmatari del pdl. E’ un medico pediatra l’onorevole Siani, bella faccia aperta, ascolta le parole...

Incontinenza: proposta di legge alla Camera
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Incontinenza: proposta di legge alla Camera

Un problema – quello dell’incontinenza, delle disfunzioni del pavimento pelvico e delle stomie – che coinvolge, in Italia oltre 5 milioni di persone. A Roma, il 20 Novembre 2019, alle ore 13, presso la Camera dei Deputati, in via della Missione 4, si terrà la conferenza stampa nazionale per presentare la proposta di legge: “Disposizioni...

Malattie rare: più sperimentazioni ma si può fare di più
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Malattie rare: più sperimentazioni ma si può fare di più

E’ stato presentato oggi al Senato il Terzo Rapporto Annuale di OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani (cioè di quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo), nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità...

Nasce il centro di tutela e antidiscriminazione “CI SONO ANCH’IO”
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Nasce il centro di tutela e antidiscriminazione “CI SONO ANCH’IO”

Chi vive una disabilità ha a che fare, purtroppo, ogni giorno con situazioni di discriminazione. Si possono incontrare barriere sia ambientali (quante volte chi ad esempio ha una carrozzina si trova a combattere con barriere architettoniche, marciapiedi intasati) o comportamentali. In quest’ultimo caso si tratta di barriere più nascoste e subdole, come possono esserlo i...

Accordo AIMAR-Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme.
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Accordo AIMAR-Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme.

La nostra Associazione ha messo a punto un accordo con il Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme. La crioconservazione di spermatozoi è una tecnica che consente di mantenere gli spermatozoi in uno stato vitale, utilizzando temperature criogeniche (–196 °C , in azoto liquido). Questo trattamento consentirà alla coppia in futuro di...

Tecnologie assistive per migliorare la vita
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Tecnologie assistive per migliorare la vita

Nell’ambito della tre giorni della seconda edizione dell’International Conference on Assistive Technology and Disabilities (ATAD), noi di AIMAR abbiamo partecipato a Roma il 21 settembre presso la Pontificia Università Salesiana all’Open Day dedicato alle Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità funzionali e cognitive. L’incontro, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di...

La Commissione Europea e le ERNs
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La Commissione Europea e le ERNs

La Commissione Europea lancerà nelle prossime settimane la prima richiesta di adesione alle 24 Reti di Riferimento Europee (ERNs) per i nuovi centri che si occupano di malattie rare. Le 24 ERNs già esistenti si avvalgono ad ora di 956 centri altamente specializzati di 313 ospedali appartenenti a 25 Paesi dell’Unione Europea più la Norvegia....

XIV Giornata per la cura e la prevenzione dell’Incontinenza
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XIV Giornata per la cura e la prevenzione dell’Incontinenza

“Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, proprio nel giorno della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza ed è un momento in cui si evidenziano le problematiche di ben cinque milioni di italiani. Oggi, infatti, una persona oncologica dichiara pubblicamente: «Io ho il cancro», ma nessuno dichiarerà mai «Io ho il pannolone». L’incontinenza...

Approvato il nuovo Statuto dell’AIMAR
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Approvato il nuovo Statuto dell’AIMAR

Oggi presso il notaio sono state approvate le modifiche allo Statuto associativo richieste dalla nuova legge sul Terzo Settore. A nome dell’AIMAR va a tutti coloro che si sono iscritti nel 2019 e che hanno partecipato, personalmente e tramite delega, all’assemblea associativa, il più sentito e affettuoso ringraziamento per la sensibilità e l’attaccamento dimostrati. Il...