Oggi il nostro convegno di Firenze nell’agenzia di stampa italiana interamente dedicata alle malattie rare, Osservatorio malattie rare OMAR, che ringraziamo per il suo costante impegno a favore dei rari. Clicca e leggi l’articolo
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Musicalnews.com intervista Dalia Aminoff
Oggi vi segnaliamo una bella e divertente intervista fatta alla nostra presidente Dalia Aminoff da Giancarlo Passarella, giornalista musicale e fiorentino doc, sul suo sito Musicalnews.com.
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ACQUISTO AUTOVETTURA. AGEVOLAZIONI IVA ANCHE SUGLI ACCESSORI
Se una persona con disabilità acquista una automobile o lo fa il familiare di cui è fiscalmente a carico, le facilitazioni riguardano sia la vettura, sia gli accessori utili per adeguarla alla persona con disabilità. Ecco un’altra interessantissima “pillola” elaborata dall’ANFFAS
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Affettività e disabilità, parliamone
Si può parlare d’amore e di sesso con persone che hanno una disabilità mentale? Certo che sì. Interessante webinar il 7 luglio scorso organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (con la sua direttrice Domenica Taruscio) e da UNIAMO (con la sua presidente Annalisa Scopinaro). Andrea Mannucci, docente di pedagogia all’università di Firenze, nel suo...
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UNIAMO HA PRESENTATO L’OTTAVO RAPPORTO SUI MALATI RARI IN ITALIA
Se si calcola il numero dei malati rari contando coloro che hanno un codice di esenzione, nel 2021 in Italia sarebbero circa 600.000. Non è così. Il numero vero (quelli che non hanno esenzione, quelli che non hanno diagnosi ecc.) va almeno triplicato. A livello mondiale i malati rari si attestano tra il 3,5% e...
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AIMAR alla Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’Incontinenza
In una sala riunioni stracolma al Ministero della Salute, si è svolta questa mattina a Roma la XVII Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’Incontinenza. Noi di AIMAR abbiamo parlato di cosa significa vivere con una MAR e quanto sia importante far arrivare i bambini che nascono con una simile malformazione nel giusto...
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PDHA, il Premio della Sanità Digitale ad una app per aiutare i bambini malati di tumore
PDHA, il Premio della Sanità Digitale ad un app per aiutare i bambini malati di tumore La parola tumore quando entra in una famiglia ne sconvolge i ritmi, le aspettative, la quotidianità. Non è possibile neppure immaginare cosa significa se la diagnosi viene fatta ad un bambino. Quando si è trattato di votare per il...
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DALL’ANFFAS TRE “PILLOLE” SUI PERMESSI E LA 104/92
Riceviamo dagli esperti dell’ANFFAS nazionale altre tre interessanti pillole informative, con focus sul congedo biennale e su alcuni profili relativi alla cumulabilità dei permessi l.n.104/92. Eccole:
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Se le malattie sono ULTRARARE
In Europa sono definite rare quelle malattie la cui prevalenza è fissata a 5 casi su 10mila persone. Gli ultrarari sono un caso su un milione di nati vivi. In Italia gli ultrarari sono poche decine (circa 60 persone). Immaginiamoci come sia difficile la vita per loro, dalla diagnosi fino alla cura. Se ne è...
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Disability Card: nuova circolare INPS
Importa novità in merito alla Disability Card. L’INPS (Istituto Nazionale di Previdenza Sociale) ha pubblicato il primo aprile la circolare n.46 in cui sono presenti tutte le informazioni necessarie: dalla lista dei beneficiari alle modalità di presentazione della domanda. Il tutto tramite il sito INPS, in via telematica, o mediante le associazioni rappresentative delle persone...