29 febbraio 2016 SOLE 24ORE di Red.San. A AIMAR-Insieme nel mondo per vivere meglio Quando in una famiglia nasce un bambino con una MAR (malformazione che coinvolge per lo più l’apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale) la prima sensazione, oltre allo smarrimento e al dolore, è il pudore. Quello che ha provato la...
Author: Redazione
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Ventennale AIMAR
Il 2014 è stato un anno importante, quello del ventennale.
E’ ancora nel mio cuore il ricordo dei due giorni passati in settembre a San Cerbone con molti di voi. Molti dei quali hanno fatto un bel tratto di cammino con noi di AIMAR, alcuni “nuovi”, ma ugualmente cari. E’ retorico dire che è l’unione la nostra forza? No, è la verità: e lo potete leggere nelle tante testimonianze che sempre raccogliamo di persone affette da MAR, e di tutte le altre che vivono loro intorno e che a volte non sono padri e madri o fratelli, ma anche persone belle che hanno scelto di dividere tutto con una persona affetta da MAR. A Lucca quest’anno abbiamo sentito le parole di Luana, che ha sposato Lorenzo e che ci ha detto piena di amore e di allegria: “Son io la fortunata ad averlo incontrato, io che posso dire grazie a lui per avermi voluta, per aver accettato di essere il padre meraviglioso del nostro bambino. Un bambino sanissimo, che molti avevano detto non sarebbe arrivato…”.
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LE CRITICITÀ DI UNA PATOLOGIA RARA
Le principali criticità di politica sanitaria per l’AIMAR sono
le seguenti.
a. La difficoltà di riconoscimento della patologia da parte delle
commissioni mediche quando, per esempio, si deve fare la richiesta
di invalidità. Inoltre, dovrebbe essere chiaro che una
persona che soffre di incontinenza fecale e/o urinaria ha disagi
notevoli nel quotidiano, dei quali anche la tabella di invalidità
dovrebbe tenere conto. Attualmente l’incontinenza è considerata
invalidante al 34%, non dando la possibilità neanche di usufruire della legge 104/92, fondamentale per potersi recare a casa o utilizzare permessi in caso di ‘incidenti’.
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Legislazione
La persona con disabilità, che ha presentato le domande per l'accertamento dello stato di handicap o per l'accertamento dell'invalidita' civile, ma che non ritenga adeguato il giudizio emesso nel verbale, ha diritto a presentare ricorso contro le corrispondenti Commissioni mediche dell'ASL di residenza.
Dal I gennaio 2005 tutti coloro che vogliono ricorrere contro la valutazione della Commissione Medica dell'ASL possono farlo esclusivamente con un ricorso giurisdizionale (cioè' un ricorso davanti al giudice), con l'assistenza di un avvocato, ed entrò 6 mesi (180 gg) dal ricevimento del verbale.