{"id":17538,"date":"2018-09-26T13:54:04","date_gmt":"2018-09-26T13:54:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aimar.eu\/?page_id=17538"},"modified":"2024-03-28T16:29:01","modified_gmt":"2024-03-28T15:29:01","slug":"aimar-chi-siamo","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/aimar-chi-siamo\/","title":{"rendered":"Aimar: Chi siamo"},"content":{"rendered":"
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Chi siamo<\/h1>\n<\/div>
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L’associazione Italiana Malformazioni Anorettali <\/strong>si \u00e8 costituita nel settembre del 1994<\/strong> tra genitori, professionisti e volontari per condividere obiettivi comuni:<\/span><\/p>\n

Aiutare genitori e pazienti a risolvere i problemi collegati alle malformazioni ano- rettali (MAR) e a queste connessi e sindrome di Vacterl.<\/span><\/p>\n

Sostenere la ricerca scientifica<\/span><\/p>\n

Le malformazioni anorettali cos\u00ec come la sindrome di Vacterl sono malattie rare <\/strong>e come tali riconosciute dai codici esenzione RN0190 ed RN1250<\/strong>.<\/span><\/p>\n

L’associazione si propone – attraverso un Notiziario informativo quadrimestrale ed una serie di iniziative – di offrire assistenza e supporto psicologico a genitori i cui figli sono nati con problemi di atresia anorettale, cloaca, VATER, incontinenza urinaria, malformazioni ai reni e alla spina dorsale, nonch\u00e9 di sensibilizzare l’opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, bench\u00e9 comprensibile senso di pudore.<\/span><\/p>\n

I genitori che devono affrontare questi problemi e quelli relativi alle malformazioni associate si sentono spesso trascurati e soli nelle loro preoccupazioni, non sapendo se e come permettere ai loro bambini di avere una vita sociale alla pari degli altri coetanei. Ci proponiamo, di fornire loro una rete di solidariet\u00e0 e che li aiuti a confrontare i loro problemi con l’esperienza di chi li ha gi\u00e0 affrontati in passato.<\/span><\/p>\n

Infine, ci proponiamo di aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e diffondere la conoscenza di questa patologia, a migliorarne il trattamento riducendo gli effetti negativi sul normale sviluppo psicofisico dei nostri figli.<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n

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