{"id":18324,"date":"2018-10-26T12:15:48","date_gmt":"2018-10-26T10:15:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aimar.eu\/?page_id=18324"},"modified":"2021-03-12T17:17:15","modified_gmt":"2021-03-12T16:17:15","slug":"cosa-e-una-rete-di-riferimento-europea","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/cosa-e-una-rete-di-riferimento-europea\/","title":{"rendered":"Cosa \u00e8 una Rete di Riferimento Europea?"},"content":{"rendered":"
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Cosa \u00e8 una Rete di Riferimento Europea?<\/strong><\/h2>\n

La vita quotidiana di circa 30 milioni di persone nella UE, \u00e8 condizionata da malattie rare (fra 5000 e 8000 tipi diversi). Per esempio, nel solo campo dell’oncologia, ci sono 300 diverse variet\u00e0 di cancri rari\u00a0 ed ogni anno pi\u00f9 di mezzo milione di persone in Europa viene diagnosticato con uno di questi.<\/p>\n

Molti di quelli che vengono colpiti da una malattia rara, non hanno accesso a diagnosi o trattamenti di qualit\u00e0. Competenze e specialisti potrebbero scarseggiare perch\u00e9 il numero dei pazienti \u00e8 basso.<\/p>\n

La UE ed i governi nazionali si sono impegnati a migliorare la diagnosi ed il trattamento di queste patologie rare, rafforzando il livello di cooperazione e coordinazione a livello Europeo e sostenendo i programmi nazionali per queste malattie.<\/p>\n

La Direttiva del 2011 sui diritti dei pazienti<\/em> relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera, non solo permette ai pazienti di avere le cure rimborsate quando fatte in altri stati membri della UE, ma permette loro di avere facile accesso all’informazione sulle opzioni di trattamento disponibili. La Direttiva \u00e8 diventata legge negli stati membri nel 2013 ed enfatizza il valore del e-Health e dell’interoperabilit\u00e0 dei sistemi informatici dei servizi sanitari nazionali per facilitare al condivisione dei dati.<\/p>\n

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze<\/strong> e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l’Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un’organizzazione che supera i confini di un singolo stato. Un centro di expertise<\/strong> pu\u00f2 essere un’\u00e9quipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo stato membro in cui opera.<\/p>\n

\u00c8 impossibile creare una ERN specifica per ognuna delle oltre 6000 malattie rare conosciute. Per questo motivo le ERN sono state organizzate per gruppi di malattie rare. Tale raggruppamento, tuttavia, non impedisce ad un malato raro di rivolgersi ad un centro di expertise per una specifica malattia, consentendogli contemporaneamente di beneficiare dell’expertise di pi\u00f9 ERN.<\/p>\n

Gli stati membri rimangono i primi responsabili dell’organizzazione e dell’erogazione di cure sanitarie e per questo motivo la partecipazione, a livello nazionale, alle ERN \u00e8 volontaria. Nel caso in cui un centro di cure sanitarie non abbia i requisiti necessari per partecipare ad una ERN in qualit\u00e0 di centro di expertise, \u00e8 possibile comunque parteciparvi in qualit\u00e0 di centro associato o in collaborazione.<\/p>\n

A causa della scarsa prevalenza e della complessit\u00e0 delle malattie rare, cos\u00ec come della dispersione e del ridotto numero delle popolazioni di malati, il sistema delle ERN che \u00e8 stato implementato attualmente, pu\u00f2 davvero rappresentare un valore aggiunto<\/strong> per le persone affette da una malattia rara. Le ERN si prefiggono di fornire ai professionisti delle cure sanitarie un canale di accesso a quell’expertise che potrebbe non essere disponibile nel proprio Paese.<\/p>\n

Nel caso in cui non esista un centro di expertise nel proprio Paese per una determinata malattia, i malati possono ancora trarre beneficio dalla conoscenza che il proprio medico curante pu\u00f2 acquisire in altri Paesi. Le ERN rappresentano la struttura che consente ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese.<\/strong><\/p>\n

Le ERN promuovono la condivisione e la diffusione dell’expertise, piuttosto che gli spostamenti degli stessi malati attraverso il territorio dell’Unione Europea. D’altra parte, la Direttiva sul Diritto dei Malati alle Cure Transfrontaliere<\/em> consente ai malati di farsi curare dai servizi sanitari erogati da altri Paesi, ottenendo il rimborso da parte del proprio Paese nella misura prevista dal “paniere di prestazioni” nazionale.<\/p>\n

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito \u00e8 favorire la discussione sulle condizioni e\u00a0malattie rare<\/a>\u00a0o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.<\/p>\n

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Le prime reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unit\u00e0 di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 paesi dell’UE.\u00a024 reti di riferimento europee stanno lavorando su una serie di questioni tematiche<\/a> in vari campi tra cui le malformazioni anorettali e le malformazioni urologiche<\/p>\n

Il 9 marzo a Vilnius la Commissione europea e la Presidenza Maltese dell\u2019UE hanno accolto pi\u00f9 di 600 partecipanti alla terza conferenza sulle ERN (Reti di Riferimento Europee), ospitata dal Ministero della Salute della Lituania. In questo incontro di due giorni \u00e8 stata celebrata l’approvazione delle prime 24 Reti europee di riferimento (ERN) nell’UE. Questa data entrer\u00e0 nella storia come quella che ha segnato una vera rivoluzione nel percorso delle malattie rare.<\/p>\n

Le 24 ERN approvate coprono 24 aree cliniche e riuniscono pi\u00f9 di 313 ospedali e quasi 1000 unit\u00e0 sanitarie di competenza in 25 paesi dell’UE e in Norvegia. Coinvolgono migliaia di portatori di interesse \u2013 clinici, operatori sanitari, i pazienti, i ricercatori in una vera e propria Taskforce che condivider\u00e0 informazioni, protocolli, linee guida e costituir\u00e0 un ponte tra ricerca e l’assistenza sanitaria del paziente.<\/p>\n

Arrivare a questa giornata \u00e8 stato un percorso lungo e difficile, iniziato circa 10 anni fa, quando i rappresentanti dei pazienti in Europa, insieme agli altri attori del sistema sanitario, hanno iniziato ad ipotizzare un organismo europeo che potesse far viaggiare le conoscenze e le competenze invece che i pazienti. Da questa prima idea \u00e8 nata la Direttiva dell’Unione Europea, adottata nel 2011, sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera di cui le ERN sono parte integrante.<\/p>\n

Durante questa terza conferenza sulle ERN \u00e8 stata sancita ufficialmente la creazione delle prime 24 Reti Europee di Riferimento con un breve cerimonia di assegnazione di riconoscimenti ai coordinatori delle singole ERN. Di fronte una platea emozionata e composta dal meglio della comunit\u00e0 delle malattie rare in Europa: medici, ricercatori, operatori socio-sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e delle associazioni pazienti, membri e funzionari della UE, i 24 coordinatori sono saliti sul palco per ricevere il documento ufficiale dal Commissario Europeo per la salute, il lituano Vytenis Andriukaitis. Tre gli italiani tra i coordinatori: Marta Mosca (ERN-reCONNET, malattie del connettivo), Luca Sangiorgi (ERN-BOND, malattie rare dell\u2019osso) e Maurizio Scarpa (InNerMeD, malattie metaboliche).<\/p>\n

Con il motto Share, care and cure (condividere, tutelare e curare), che accompagna tutte le ERN, si dichiarano gli obiettivi del progetto di portare un sistema sanitario migliore e sostenibile per tutti e rendere la vita di milioni di malati rari meno difficile e sicuramente la loro condizione non pi\u00f9 dimenticata.<\/p>\n

Coinvolti nelle Reti di riferimento europee sono operatori sanitari altamente specializzati che, insieme ai rappresentanti dei pazienti, sono i pionieri di questa nuova, importante avventura che vuole mettere in comune dati e conoscenze. Partendo da queste basi si vuole arrivare a trattamenti e protocolli che possano migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti in tutta l\u2019Europa e, perch\u00e9 no, anche a scoperte che possano portare alla cura.<\/p>\n

Infatti nel confrontarsi con le oltre 6 000 malattie rare che colpiscono la vita quotidiana di circa 30 milioni di persone nell’UE, nessun paese da solo ha le conoscenze e la capacit\u00e0 di diagnosticare, elaborare trattamenti e protocolli per tutte queste malattie rare e complesse. Con la cooperazione e lo scambio di conoscenze a livello europeo attraverso le ERN si uniscono le forze per fornire ai pazienti in tutta l’UE accesso alle migliori competenze disponibili.<\/p>\n

Se da una parte questo obiettivo \u00e8 molto chiaro, pi\u00f9 complesso \u00e8 il percorso per raggiungerlo. Infatti le ERN sono un\u2019idea di grande innovazione e complessit\u00e0 ed \u00e8 necessario che tutti i Sistemi Sanitari Nazionali, le Societ\u00e0 scientifiche e la classe medica si dimostrino flessibili e collaborative per superare gli scogli delle normative nazionali.<\/p>\n

Durante la conferenza si \u00e8 stimato che ci vorranno almeno 5 anni perch\u00e9 i primi obiettivi strategici delle Reti di riferimento europee si concretizzino, un tempo tutto sommato coerente con lavoro da fare.<\/p>\n

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Le 24 ERN devono, infatti, affrontare molti compiti complessi per diventare pienamente operative: mettere insieme e armonizzare diverse aree di \u201cexpertise\u201d o meglio di alta competenza, abbattere gli istinti protezionistici professionali, sensibilizzare l’opinione pubblica, avviare registri comuni e linee guida europee, oltre a garantire un finanziamento sostenibile. Il concetto chiave di questa iniziativa, cio\u00e8 far viaggiare le informazioni piuttosto che il paziente, deve essere reso possibile attivando i percorsi della telemedicina e gli strumenti per l\u2019e-health su cui gli Stati Membri devono trovare accordi anche economici.<\/p>\n

E\u2019 importante fare pressione sui singoli Governi nazionali perch\u00e9 questo specifico tema sia seguito e sostenuto, soprattutto ora che la cooperazione europea nel settore dei servizi sanitari altamente specializzati \u00e8 una priorit\u00e0 dell\u2019attuale Presidenza UE del Consiglio.<\/p>\n

Certo \u00e8 che qui l\u2019impegno, la coerenza e il sostegno degli Stati Membri, delle Societ\u00e0 scientifiche delle Istituzioni e delle associazioni pazienti faranno la differenza di come si svilupperanno le singole ERN, dove, anche per la differenza di struttura e organizzazione, non \u00e8 pensabile a una crescita \u201cstandard\u201d per tutte. Le Reti che si muoveranno meglio, e che prima raggiungeranno gli obiettivi, faranno da apripista alle altre, per questo sono cos\u00ec importante incontri come questo di Vilnius, dove c\u2019\u00e8 la possibilit\u00e0 di confrontarsi su percorsi e traguardi; quello che resta unico per tutti \u00e8 l\u2019obiettivo finale: migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.<\/p>\n

La collaborazione delle organizzazioni dei pazienti \u00e8 davvero cruciale nello sviluppo delle ERN ed \u00e8 importante che sia di qualit\u00e0. L\u2019impegno degli ePAGS in questa fase cambia molto da ERN a ERN, in alcune il coinvolgimento \u00e8 molto alto e i rappresentanti dei pazienti sono gi\u00e0 attivi in tutte le fasi del lavoro, in altri il ruolo degli ePAG \u00e8 ancora sfumato. I rappresentanti dei pazienti devono essere coinvolti maggiormente a livello centrale, ma \u00e8 fondamentale che siano presenti a livello nazionale nei Centri che fanno parte delle Reti. Sicuramente un impegno maggior si pu\u00f2 chiedere dopo un processo di presa di coscienza, coinvolgimento ed empowerment.<\/p>\n

EURORDIS ha gi\u00e0 messo in campo un percorso formativo per rispondere alle necessit\u00e0 degli ePAGS che prevede focus groups su particolari aree: per ora sono state identificate Ricerca & Registri, Risultati clinici, e Linee guida, ma anche questo \u00e8 un progetto i progress su cui tutti sono chiamati a dare il proprio contributo<\/p>\n

I rappresentati dei pazienti avranno un ruolo fondamentale nel far s\u00ec che gli ERN siano ancorati nei Sistemi Nazionali dei singoli Stati Membri, nel far circolare le informazioni e le esperienze, nell\u2019assicurarsi che i risultati clinici vengano messi a disposizione di tutti in modo trasparente, nel creare una massa critica di pazienti e dati che spinga in avanti la ricerca e i protocolli basati sulla evidenza clinica.<\/p>\n

Quello degli ERN \u00e8 il progetto sulla salute pi\u00f9 innovativo e potenzialmente il pi\u00f9 significativo realizzato dalla UE.\u00a0 Anche se rimangono molti nodi da sciogliere, la piattaforma informatica, lo scambio di dati sensibili, la fusione di banche date di diverse matrici, il primo passo \u00e8 stato fatto: la definizione dei 24 gruppi di malattie e dell\u2019accreditamento dei Centri attraverso un lungo lavoro di negoziazione. Ora, visto che sono un progetto in continua evoluzione verso il miglioramento con le verifiche periodiche di efficacia e qualit\u00e0 si potr\u00e0 correggere il tiro o escludere quei soggetti che non si sono dimostrati idonei, cos\u00ec come inserire Centri che in questa fase non sono stati ammessi o crearne di nuove.<\/p>\n

Il vantaggio che ne deriver\u00e0 per i pazienti \u00e8 significativo, un tale monte di pazienti, dati e centri di expertise sar\u00e0 un sicuro stimolo per la ricerca, mentre le Reti giocheranno anche un ruolo fondamentale per migliorare le competenze del personale sanitario attraverso l’offerta di formazione nei servizi sanitari altamente specializzati. La cooperazione organizzata tra le diverse strutture sanitarie coinvolte sar\u00e0 l\u2019occasione per migliorare l’efficienza e la sostenibilit\u00e0 dei singoli sistemi sanitari nazionali, promuovendo allo stesso tempo l\u2019opportunit\u00e0 di equo accesso alle migliori tecniche diagnostiche, ai farmaci innovativi, e ai protocolli pi\u00f9 avanzati per tutti i cittadini dell’UE, indipendentemente da dove essi risiedono.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n

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