{"id":18365,"date":"2018-10-28T12:08:09","date_gmt":"2018-10-28T11:08:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aimar.eu\/?page_id=18365"},"modified":"2021-03-12T17:19:22","modified_gmt":"2021-03-12T16:19:22","slug":"il-ruolo-chiave-degli-epags-representatives-allinterno-delle-erns","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/il-ruolo-chiave-degli-epags-representatives-allinterno-delle-erns\/","title":{"rendered":"Il ruolo chiave degli ePAGs Representatives all’interno delle ERNs"},"content":{"rendered":"
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Il ruolo chiave degli ePAGs Representatives all’interno delle ERNs<\/strong><\/h2>\n

Le ERN<\/strong>, European Reference Networks<\/strong> ovvero le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare e complesse sono un\u2019idea di grande innovazione nel mondo della Sanit\u00e0 pubblica. Lanciate lo scorso 9 Marzo a Vilnius, in Lituania, dalla Commissione Europea, coinvolgono migliaia di portatori di interesse \u2013 clinici, operatori sanitari, i pazienti, i ricercatori in una vera e propria Infrastruttura<\/strong> che condivider\u00e0 informazioni, protocolli, linee guida e costituir\u00e0 un ponte tra ricerca e assistenza sanitaria del paziente.<\/p>\n

Con il motto ‘Share, Care and Cure<\/strong>‘ (condividere, tutelare e curare), che accompagna tutte le ERNs, si dichiarano gli obiettivi di questa infrastruttura sono di avere un sistema sanitario migliore e sostenibile per tutti e rendere la vita di milioni di malati rari meno difficile.\u00a0 Questo comporta che tutti i Sistemi Sanitari Nazionali, le Societ\u00e0 scientifiche e la classe medica si dimostrino flessibili e collaborativi per superare gli scogli delle normative nazionali.<\/p>\n

Ad oggi sono 24<\/strong> le Reti<\/strong> istituite dalla Commissione Europea che coinvolgono 942 Centri di Competenza<\/strong> in 360 ospedali<\/strong> distribuiti in 26 paesi<\/strong><\/p>\n

All\u2019interno di queste Reti la voce del paziente<\/strong> \u00e8 affidata agli ePAGs<\/strong>, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (european Patient Advocacy Groups<\/strong>) creati da EURORDIS. Secondo quanto stabilito dalla Commissione Europea, infatti, le ERN devono mettere al centro della propria attivit\u00e0 il paziente ed il suo empowerment. I pazienti e le associazioni che li rappresentano, in quanto esperti della propria malattia rara, possono e devono svolgere un ruolo attivo e strumentale nello sviluppo delle ERN.<\/p>\n

L\u2019inserimento dei pazienti nelle ERNs \u00e8 un successo dell\u2019attivit\u00e0 di advocacy di EURORDIS<\/strong> in questo senso ed \u00e8 oggetto dell\u2019Addendum alle Raccomandazioni EUCERD<\/strong>, dove si d\u00e0 un chiaro messaggio riguardo il coinvolgimento strategico dei rappresentanti dei pazienti in queste strutture: devono agire su due livelli, quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le patologie in modo trasversale, e quello nazionale, dove hanno il compito di informare i pazienti sull\u2019esistenza delle ERNs, facilitare il dialogo tra i Centri di Riferimento e le Reti Europee, monitorare la qualit\u00e0 dei servizi, condividere buone pratiche e prospettive, essere portavoce delle istanze dei pazienti nelle riunioni di coordinamento delle proprie ERN.<\/p>\n

Oggi medico e paziente, con le Reti di Riferimento, si trovano entrambi di fronte a una importante sfida in termini di opportunit\u00e0 di apprendimento, e il loro dialogo \u00e8 strategico affinch\u00e9 in ognuna delle 24 reti non si perda mai di vista l\u2019approccio globale alla presa in carico dei pazienti e l\u2019obiettivo di rendere i sistemi sanitari pi\u00f9 vicini alle reali necessit\u00e0 di chi soffre di patologie rare e complesse.<\/p>\n

La collaborazione delle organizzazioni dei pazienti \u00e8 davvero cruciale nello sviluppo delle ERN ed \u00e8 importante che sia di qualit\u00e0. Gli ePAGs Representatives<\/strong> non affrontano questo importante ruolo da soli, infatti EURORDIS<\/strong> ha gi\u00e0 messo in campo un percorso formativo<\/strong> per rispondere alle loro necessit\u00e0 che prevede focus groups su particolari aree: per ora sono state identificate Ricerca & Registri, Risultati clinici, e Linee guida, ma anche questo \u00e8 un progetto in divenire su cui tutti sono chiamati a dare il proprio contributo.<\/p>\n

Nel loro insieme gli ePAG Representatives<\/strong> rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni dei pazienti<\/strong> europei affetti da malattie rare affiliate alle ERN, attraverso la condivisione e la produzione di conoscenze e informazioni. Sono un canale di comunicazione bidirezionale tra le ERN e le associazioni dei pazienti.<\/p>\n

A livello nazionale<\/strong> il lavoro degli ePAGs Representatives ha l\u2019obiettivo di far dialogare il sistema europeo con il proprio contesto per calare le strutture nel quotidiano e renderle realmente operative per i pazienti. Fondamentale quindi che i rappresentanti nazionali facciano fronte comune condividendo le azioni per ottimizzare l\u2019impegno di ogni rappresentante e avviare un dialogo costruttivo con le Istituzioni, i Centri di Riferimento e gli operatori della salute.<\/p>\n

L\u2019obiettivo \u00e8 una cooperazione organizzata tra i pazienti, soggetti destinatari dell\u2019assistenza e delle cure, e le strutture che le forniscono, per migliorare l’efficienza e la sostenibilit\u00e0 nei singoli sistemi sanitari nazionali, promuovendo allo stesso tempo l’opportunit\u00e0 di equo accesso alle migliori tecniche diagnostiche, ai farmaci innovativi, e ai protocolli pi\u00f9 avanzati per tutti i cittadini europei, indipendentemente da dove essi risiedono.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n

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\u00a9 2018 Aimar - Dalia Aminoff - ePAG , Yann Le Cam Direttore Eurordis, Vytenis Andriukaitis - Commissario Europeo alla salute, Serena Bartezzati \u2013 ePAG, <\/p><\/div>\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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