{"id":21240,"date":"2022-09-09T16:39:58","date_gmt":"2022-09-09T14:39:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aimar.eu\/?p=21240"},"modified":"2022-09-15T17:00:23","modified_gmt":"2022-09-15T15:00:23","slug":"malati-rari-a-firenze-il-convegno-di-aimar-per-i-giovani-affetti-da-questa-patologia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/malati-rari-a-firenze-il-convegno-di-aimar-per-i-giovani-affetti-da-questa-patologia\/","title":{"rendered":"Malati rari: a Firenze il convegno di Aimar per i giovani affetti da questa patologia"},"content":{"rendered":"

Nella due giorni – il 10 e l’11 settembre – promossa dall’associazione italiana malformazioni ano rettali si discuter\u00e0 del delicato passaggio all’adolescenza e all’et\u00e0 adulta.<\/strong><\/span><\/p>\n

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Cosa significa crescere \u201cinsieme\u201d ad una\u00a0patologia rara? Affrontare il delicato momento dell\u2019adolescenza e fare l\u2019ingresso nell\u2019et\u00e0 adulta quando si ha una\u00a0malformazione scomoda e dolorosa\u00a0come quella\u00a0ano-rettale? Di questo e di molto altro ancora si parler\u00e0 nel convegno promosso a\u00a0Firenze da Aimar, il prossimo fine settimana (10 e 11 settembre), nell\u2019istituto Salesiano dell\u2019Immacolata.<\/p>\n

La Mar: malattia rara che colpisce un bambino su 4mila.<\/span><\/strong><\/p>\n

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Il 10 e 11 settembre il convegno Aimar a Firenze con medici ed esperti, oltre alle persone che ne soffrono che contribuiranno con le loro testimonianze<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cLa MAR \u00e8 una malattia rara con cui nasce\u00a0un\u00a0bimbo\u00a0su 4.000\u00a0\u2013 spiegano gli organizzatori -, comporta anomalie dell\u2019ultimo tratto dell\u2019apparato intestinale (ano-retto), dell\u2019apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina-utero) ed entro pochi giorni dalla nascita va operata da una equipe che conosca bene la malformazione.\u00a0Essere un malato MAR significa in pratica\u00a0nascere senza l\u2019apertura anale o senza una vagina, oppure\u00a0con tutte le strutture\u00a0che confluiscono\u00a0in una sola. Il tutto accompagnato da una malformazione ai reni o alla spina dorsale. Tradotto in parole povere, essere malato di MAR significa vivere tutta la propria esistenza con incontinenza urinaria o fecale. Non esiste un censimento \u2013 puntualizzano -, anche perch\u00e9 oltre al dolore di una diagnosi di malattia rara, il\u00a0senso di vergogna\u00a0porta molte famiglie a nascondere i propri malati, ma si pu\u00f2 azzardare un numero dicendo che all\u2019incirca\u00a03.500 persone in Italia\u00a0convivono con questa patologia\u201d.\u2028Nei giorni successivi alla nascita, i bambini necessitano di un\u2019operazione che non sar\u00e0 purtroppo l\u2019unica della loro vita. Il tentativo dei chirurghi \u00e8 quello di \u201caggiustare\u201d ci\u00f2 che manca o \u00e8 malfatto nel loro apparato uro-genitale. Insomma, chi \u00e8 malato di MAR va incontro ad un futuro non facile, cui l\u2019associazione italiana malformazioni ano rettali\u00a0dal 1994 tenta di dare sollievo, migliorando la vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.<\/p>\n

La testimonianza di Siria Calzoli in \u201cIo, me e me stessa\u201d.<\/strong><\/span><\/p>\n

Anche attraverso questo convegno, che verr\u00e0 aperto dalla testimonianza di\u00a0Siria Calzoli, autrice di \u201cIo, me e me stessa\u201d\u00a0(Seguro Edizioni). Nata con una grave malformazione, Siria oggi \u00e8 una ragazza come tutte le altre: ama pattinare sul ghiaccio, viaggiare, coccolare i gatti e passare del tempo con le sue amiche. Nel suo\u00a0racconto autobiografico\u00a0intreccia ricordi e riflessioni su quella che \u00e8 stata la sua vita fino a oggi e affronta, talvolta con un pizzico di ironia, le avversit\u00e0 che il destino le ha posto dinanzi.\u2028Nel corso del convegno non mancheranno gli interventi degli\u00a0esperti, riuniti a Firenze non solo per testimoniare la propria esperienza professionale e umana a fianco dei malati di MAR, ma anche per aiutare ad uscire dall\u2019ombra persone che ogni giorno affrontano problematiche serie, senza mai rinunciare a costruirsi una vita normale. Tra i relatori ci saranno infatti\u00a0Annalisa Scopinaro, presidente della federazione delle associazioni italiane di malattie rare Uniamo,\u00a0Paolo Gelli, psicologo esperto nei problemi dei pazienti MAR, alcuni tra i\u00a0chirurghi\u00a0pi\u00f9 che hanno trattato la patologia come Paola Midrio dell\u2019Ospedale Ca\u2019 Foncello di Treviso, Ernesto Leva dell\u2019Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Mario Trompetto della clinica S.Rita di Vercelli. E ancora gli\u00a0urologi\u00a0Simona Gerocarni Nappo dell\u2019Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e Alberto Manassero, dell\u2019Unit\u00e0 Spinale dello stesso Ospedale, oltre al ginecologo Giorgio Almi del Policlinico di Milano. A chiudere i lavori sar\u00e0 la psicologa\u00a0Laura Gentile, che affronter\u00e0 il tema del \u201crapporto di coppia\u00a0nelle malattie rare\u201d.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nella due giorni – il 10 e l’11 settembre – promossa dall’associazione italiana malformazioni ano rettali si discuter\u00e0 del delicato passaggio all’adolescenza e all’et\u00e0 adulta. Cosa significa crescere \u201cinsieme\u201d ad una\u00a0patologia rara? Affrontare il delicato momento dell\u2019adolescenza e fare l\u2019ingresso nell\u2019et\u00e0 adulta quando si ha una\u00a0malformazione scomoda e dolorosa\u00a0come quella\u00a0ano-rettale? Di questo e di molto…<\/p>","protected":false},"author":2953,"featured_media":21247,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[48],"tags":[],"class_list":["post-21240","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-scrivono"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21240","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2953"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21240"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21240\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21249,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21240\/revisions\/21249"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21247"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21240"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21240"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21240"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}