{"id":21493,"date":"2023-09-15T15:50:21","date_gmt":"2023-09-15T13:50:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aimar.eu\/?p=21493"},"modified":"2023-09-18T21:09:20","modified_gmt":"2023-09-18T19:09:20","slug":"i-diritti-negati-a-chi-vive-con-una-malattia-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/i-diritti-negati-a-chi-vive-con-una-malattia-rara\/","title":{"rendered":"I diritti negati a chi vive con una malattia rara"},"content":{"rendered":"

I diritti negati a chi vive con una malattia rara<\/strong><\/p>\n

I diritti negati a chi vive con una malattia rara non sono pochi e anche nella scuola occorre sapere chi deve e pu\u00f2 fare cosa: \u00e8 il pensiero comune emerso con chiarezza durante il convegno annuale di Firenze dell\u2019AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), impegnata dal 1994 su una malattia rara che colpisce per lo pi\u00f9 l\u2019apparato urogenitale, ma pu\u00f2 interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi<\/p>\n

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\"Dalia<\/p>\n

Dalia Aminoff, presidente e fondatrice dell\u2019AIMAR<\/p>\n<\/div>\n

\u00abQuesta edizione del nostro convegno annuale \u00e8 nata all\u2019insegna della tutela dei diritti spesso negati<\/strong> a chi ha una MAR<\/strong> (malformazione anorettale<\/a>). \u00c8 stata fatta una disamina puntuale delle procedure, delle figure e delle Istituzioni di riferimento cui rivolgersi, come i medici ospedalieri e quelli delle ASL e dell\u2019INPS, al fine di ottenere tutti quei diritti che migliorano la qualit\u00e0 della vita di chi ha una MAR\u00bb: lo ha dichiarato Dalia Aminoff<\/strong>, presidente e fondatrice dell\u2019AIMAR<\/strong> (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), durante il convegno dell\u2019Associazione tenutosi nei giorni scorsi a Firenze<\/strong> (se ne legga anche la nostra presentazione), una due giorni in cui \u00e8 emerso con chiarezza un pensiero comune, ovvero che i diritti negati a chi vive con una malattia rara<\/strong> non sono pochi e che anche nella scuola occorre sapere chi deve e pu\u00f2 fare cosa.<\/p>\n

Una persona su 4.000 nasce con una MAR, malattia rara che colpisce per lo pi\u00f9 l\u2019apparato urogenitale, ma pu\u00f2 interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi.
\nDal 1994<\/strong> l\u2019AIMAR<\/strong> unisce medici, genitori, pazienti e volontari per aiutare le famiglie e chi ha una MAR, che quasi sempre deve convivere con una stomia<\/strong> e un disturbo invalidante come l\u2019incontinenza<\/strong>.<\/p>\n

Il tema della scuola<\/strong>, come accennato, \u00e8 stato trattato ampiamente durante il convegno e su di esso si \u00e8 espressa tra gli altri Fernanda Fazio<\/strong>, docente di formazione per gli insegnanti di sostegno in varie Universit\u00e0 romane, oltrech\u00e9 apprezzata e frequente \u201cfirma\u201d anche di \u00abSuperando.it\u00bb. \u00abLa scuola \u2013 ha dichiarato \u2013 \u00e8 come una \u201ctensostruttura di Fuller<\/a>\u201d, ossia un luogo di incontro tra le responsabilit\u00e0 della famiglia, quelle del contesto sociale e le competenze educative e didattiche<\/strong>. Non ci deve essere la delega, ma corresponsabilit\u00e0 educativa tra scuola e famiglia e le richieste incongrue fatte alla scuola portano a definire la stessa come non preparata, quando i docenti di sostegno italiani sono fra i pi\u00f9 preparati di Europa, tranne che per l\u2019aspetto della Pedagogia\u00bb.<\/p>\n

Da ricordare in conclusione, tra i vari altri temi<\/strong> toccati a Firenze, l\u2019invalidit\u00e0 e la Legge 104\/92<\/a>, l\u2019importanza dell\u2019urologia nelle malformazioni anorettali, l\u2019osteopatia e degli effetti dell\u2019anestesia sui pazienti con MAR sottoposti a intervento chirurgico. (S.B.)<\/em><\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

I diritti negati a chi vive con una malattia rara non sono pochi e anche nella scuola occorre sapere chi deve e pu\u00f2 fare cosa: \u00e8 il pensiero comune emerso con chiarezza durante il convegno annuale di Firenze dell\u2019AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), impegnata dal 1994 su una malattia rara che colpisce per lo pi\u00f9 l\u2019apparato urogenitale, ma pu\u00f2 interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi<\/p>","protected":false},"author":2952,"featured_media":21494,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[48],"tags":[],"class_list":["post-21493","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-scrivono"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21493","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2952"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21493"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21493\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21504,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21493\/revisions\/21504"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21494"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21493"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21493"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21493"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}