Grazie a Maria Giovanna Faiella del Corriere della Sera per il suo bell\u2019articolo sulla nostra pennetta USB AIMAR, uno strumento indispensabile e unico per tutti i nostri cari.<\/p>\n
MALFORMAZIONI ANO-RETTALI (E NON SOLO):LA STORIA CLINICA \u2018VIAGGIA\u2019 COI PAZIENTI, ANCHE ALL\u2019ESTERO<\/strong> Riassunto della storia clinica anche in inglese Differenze col fascicolo sanitario elettronico Leggi l\u2019articolo<\/p>\n More posts<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Grazie a Maria Giovanna Faiella del Corriere della Sera per il suo bell\u2019articolo sulla nostra pennetta USB AIMAR, uno strumento indispensabile e unico per tutti i nostri cari. MALFORMAZIONI ANO-RETTALI (E NON SOLO):LA STORIA CLINICA \u2018VIAGGIA\u2019 COI PAZIENTI, ANCHE ALL\u2019ESTERO di Maria Giovanna Faiella Per chi soffre di MAR (e in generale di malattie rare…<\/p>","protected":false},"author":2953,"featured_media":21687,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[48],"tags":[234,235,233],"class_list":["post-21848","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-scrivono","tag-corriere-della-sera","tag-maria-giovanna-faiella","tag-pennetta-aimar"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21848","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2953"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21848"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21848\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21850,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21848\/revisions\/21850"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21687"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21848"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21848"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aimar.eu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21848"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\ndi Maria Giovanna Faiella
\nPer chi soffre di MAR (e in generale di malattie rare poco note) \u00e8 necessario avere con s\u00e9 dati clinici comprensibili, soprattutto se si va in altre Regioni o all\u2019estero o in caso di emergenza. Su una chiavetta Usb i propri dati in italiano e inglese. Differenze col Fascicolo sanitario elettronico
\nUn neonato ogni quattromila nasce con una malformazione ano-rettale (Mar): l\u2019ano e il retto non si sviluppano come dovrebbero, per cui molti bambini hanno bisogno di un intervento chirurgico nei primi giorni di vita per correggere la malformazione e, in seguito, anche di pi\u00f9 operazioni. In un caso su due possono avere anche altre anomalie, tra le pi\u00f9 comuni: malformazioni vertebrali, anomalie cardiache congenite, tracheali o esofagee, malformazioni degli arti, malattie neurologiche. Si tratta, quindi, di una malattia rara complessa che pu\u00f2 avere manifestazioni diverse da paziente a paziente. E, soprattutto in caso di emergenza, per esempio se si va al Pronto soccorso fuori Regione o anche all\u2019estero, pu\u00f2 capitare di trovare medici che non conoscono le Mar. Da qui l\u2019idea dell\u2019Associazione italiana malformazioni anorettali (Aimar) di creare per i pazienti con Mar (e non solo) una chiavetta Usb \u00absu misura\u00bb, cio\u00e8 che contiene la propria storia clinica e la documentazione medica, da portare sempre con s\u00e9.<\/p>\n
\nGrazie alla collaborazione di medici specializzati in malformazioni anorettali, viene creata sulla chiavetta Usb una scheda che contiene un riassunto della storia clinica del paziente, in italiano e in inglese, di facile comprensione e consultazione anche per dottori non esperti di Mar o che operano in condizioni di emergenza, come al Pronto soccorso. In particolare, vengono caricati sulla pen-drive testi interattivi con immagini, RX, risonanze magnetiche e altre informazioni specifiche di ciascun paziente, per esempio un\u2019allergia al lattice o ad alcuni medicinali, l\u2019inserimento di un catetere sovrapubico oppure l\u2019indicazione di evitare un\u2019anestesia epidurale. In qualunque parte del mondo il paziente si trovi, per motivi di lavoro o in vacanza, potr\u00e0 fornire al medico, in tempo reale, tutte le informazioni necessarie per curarlo. Insomma, una cartella clinica elettronica portatile, da tenere a portata di mano, in borsa o in tasca, che permette di muoversi in autonomia, anche all\u2019estero. Attualmente la stanno gi\u00e0 utilizzando circa duecento pazienti (ma si prevede di triplicarne i numeri) non solo con Mar ma anche alcuni che soffrono della malattia di Hirschsprung, altra patologia rara caratterizzata dall\u2019assenza o alterazione dei movimenti del tubo intestinale malato, con conseguente difficolt\u00e0 nell\u2019evacuazione.<\/p>\n
\nOgni paziente, ha una scheda personalizzata, in italiano e in inglese, redatta dal medico che lo assiste, il quale si occupa di inserire i dati nella chiavetta.
\nQuali sono i vantaggi? Spiega Dalia Aminoff, presidente di Aimar: \u00abCon questo strumento il paziente \u00e8 in grado di viaggiare nel mondo portando i suoi dati medici in caso di bisogno, rendendolo pi\u00f9 autonomo\u00bb.
\nMa non basta il fascicolo sanitario elettronico per avere un unico punto di accesso alla propria storia clinica da poter consultare ovunque ci si trovi? \u00abLa differenza col FSE \u2013 fa notare Aminoff \u2013 \u00e8 che il fascicolo elettronico contiene tutte informazioni mediche del paziente ma non sempre le prestazioni fatte in strutture private o all\u2019estero. Inoltre, il fascicolo sanitario o la App riportano la cartella clinica come \u00e8 stata caricata e non, per esempio, le informazioni pi\u00f9 recenti, il riassunto della storia clinica del paziente \u2013 in italiano e inglese \u2013 e le ultime immagini, che sono interattive. Spesso i pazienti con Mar \u2013 prosegue la presidente di Aimar \u2013 hanno cartelle cliniche molto voluminose perch\u00e9, oltre alla malformazione anorettale, hanno anche malformazioni associate, quindi necessitano di molte visite e interventi soprattutto durante i primi anni di vita. Questo progetto ha l\u2019intento di mettere a disposizione dei pazienti un riassunto della storia clinica ed evidenziare le problematiche pi\u00f9 importanti, soprattutto se i pazienti necessitano di essere ricoverati in ospedale per un\u2019emergenza.
\n14 marzo 2024<\/p>\n