Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava il tratto urinario pediatrico e il suo malfunzionamento è stato coperto dal ricchissimo programma. Ci sono state molte occasioni per ascoltare, imparare e interagire con esperti globali del settore.
In questo importante incontro, sabato 29 settembre, è stata dedicata la fine di una mattinata all’intervento di Riccardo Cecere che ha raccontato della sua esperienza ed a una tavola rotonda presieduta dal Dott. G.Mosiello, responsabile dell’Unità Operativa di Urologia del Bambino Gesù su l’Incontinenza & Malattie Rare: anomalie e condizioni funzionali.

Riccardo Cecere all'incontro ICCS

Questo contesto ha rappresentato l’occasione per presentare le Reti di Riferimento Europee, e la Rete eUROGEN. Il Prof. W. Feitz dell’Università di Nijmegen, coordinatore del Workstream 1 per questa ERN, ha illustrato le potenzialità della rete e di eUROGEN. Il dottor Bagolan, responsabile del Dipartimento di Chirurgia Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha poi presentato un difficile caso di malformazione anorettale per il quale, ha spiegato, è stato importante poter consultare i colleghi in eUROGEN con il sistema operativo CPMS, un sistema che mette sullo schermo ed nel sistema della rete europea tutte le informazioni del caso.

L’AIMAR è stata invitata a presentare il punto di vista degli ePAG sulle ERN. La nostra presentazione era intitolata “European Reference Networks, una nuova collaborazione in Europa sulle malattie rare uro-retto-genitali “. Abbiamo spiegato il ruolo dei pazienti nelle ERN e quali sono i vantaggi di collaborare con i pazienti esperti per tutte le reti. La nostra attenzione si è concentrata sull’importanza delle cure e sulla transizione, poiché le malformazioni anorettali sono un complesso di malformazioni congenite. Nonostante il successo dell’intervento chirurgico nel periodo neonatale, più di un terzo dei bambini con le MAR sperimenteranno problemi funzionali nel corso della loro vita. L’obiettivo è quello di creare un modello di riferimento per dare a bambini e genitori un percorso che garantisca loro una migliore qualità di vita crescendo.

L’ultimo intervento è stato molto interessante: Il Prof A.von Gontard, Direttore del Dipartimento di Psichiatria infantile e adolescenziale, Psicosomatica e Psicoterapia, dell’Ospedale Universitario di Saarland (Germania), ha presentato una ricerca sull’incontinenza in pazienti con malattie rare con diversi gradi di disabilità mentale. Egli ha dimostrato che la disabilità mentale è spesso legata all’incontinenza soprattutto perché questi pazienti non vengono trattati per questo problema al momento giusto e con i migliori trattamenti disponibili. È proprio come l’incontinenza viene considerata un problema minore, quando, invece, se trattata potrebbe contribuire in larga misura al benessere e all’autonomia della persona.

L’incontro si è concluso con un’ipotesi di progetto per un gruppo di lavoro trasversale tra eUROGEN e le altre ERN per affrontare l’incontinenza nelle malattie rare.