Malattie Rare e Coronavirus:

Piemonte, Valle d’Aosta, Campania, Sicilia e Veneto

Interessante incontro on line martedì 19 maggio. Il V webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ha infatti permesso di confrontare le azioni messe in atto per i pazienti con malattie rare in quasi tre mesi di lockdown per la pandemia dalle regioni Piemonte, Campania e Sicilia, con l’intervento finale della rappresentante del coordinamento tavolo tecnico interregionale delle malattie rare.

La rete italiana delle malattie rare, come ha ricordato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie dell’ISS, si articola infatti in reti regionali.

Dario Roccatello ha spiegato come in Piemonte e Valle d’Aosta le attività del centro malattie rare si sono riorganizzate con la telemedicina. Sorprendentemente c’è stata una discesa dei contatti telefonici, ma fortunatamente sono aumentati i contatti web e mail. E’ anche iniziata la sperimentazione con un nuovo farmaco.

Maria Rosaria Romano, Dirigente della regione Campania, ha rilevato come siano stati messi a disposizione percorsi privilegiati per i pazienti affetti da malattie rare e anche quelli che sono dovuti rimanere nel proprio ambiente di lavoro non sono stati lasciati soli. Giuseppe Limongelli, direttore del centro malattie rare della Campania, ha esposto i dati di un confronto 2018-2019 e 2020  effettuato nella regione sui malati rari. Per quanto riguarda il Covid-19 solo il 5% del totale è stato interessato dal virus, sebbene il 90% abbia avuto problemi nel trattamento della propria patologia e il 60% abbia richiesto l’accesso ad una home terapy. Tra le varie iniziative è stato richiesto ai bambini di disegnare un supereroe capace di sconfiggere il Coronavirus (si veda la slide con i disegni).

Maria Piccione della  regione Sicilia ha ricordato come la sua regione si sia  attivata fin al 9 marzo, all’inizio del lockdown, realizzando da subito la consulenza telefonica con pazienti, pediatri, medici di medicina generale e presidi ospedalieri e sospendendo le attività differibili. Molto utile poi è stata l’adozione (sul fac-simile di ciò che aveva già realizzato la regione Liguria), far compilare a tutti i malati rari la scheda da portare sempre con sé.

Tutti i rappresentanti delle regioni hanno parlato della proroga dei piani terapeutici, diventata esecutiva il 18 maggio, giorno della pubblicazione in G.U. del Decreto Rilancio, si veda la nostra notizia del 13 maggio.

Ricco di dati l’intervento di Paola Facchin, coordinatrice interregionale malattie rare. Nella sua regione, il Veneto, sono stati censiti i malati rari e suddivisi per fasce di età. La stessa, il 19,3%, quella dei pazienti pediatrici e oltre sessantacinquenni, il 61,4% quella degli adulti. In Veneto sono stati da subito individuati, specie nei due ospedali con il maggio numero di casi di Coronavirus, quelli di Padova e Verona, percorsi per pazienti Covid e per pazienti non-Covid, per migliorare l’impatto, se proprio necessario, con i servizi sanitari e sociali.

In conclusione Taruscio ha lodato il lavoro delle regioni intervenute, augurando una condivisione delle buone partiche.

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