Pianificare, finanziare, organizzare l’assistenza: la call to action dei pazienti”.

Questo il titolo della presentazione avvenuta questa mattina in un incontro online della Relazione Programmatica “MALATTIE RARE come priorità di Sanità Pubblica”realizzata dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare del quale è presidente la senatrice Paola Binetti e promossa in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). L’incontro è stato coordinato da Ilaria Ciancaleoni Bartali direttore di OMaR.

“Non è un bel momento per le malattie rare: se in passato, con grandi sforzi, avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute-ha detto Paola Binetti- con l’arrivo del Coronavirus sembrano essere del tutto passate di moda. Ma i 2 milioni di persone che ne sono affette non scompaiono distogliendo gli occhi e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile. Ci si sarebbe aspettati che a loro fosse destinata almeno una piccola parte dei 68 miliardi in arrivo con il Recovery Fund, invece nelle prime proposte del Ministero non vi è traccia: un brutto segnale di disattenzione che segue la mancata attribuzione di una delega specifica sulle malattie rare ai viceministri e sottosegretari”.“La pandemia – ha spiegato la senatrice – ha riacceso i riflettori sulla medicina e sul funzionamento del sistema sanitario: ci ha messo di fronte ai limiti di un modello ‘ospedalocentrico’. Nel momento in cui gli ospedali sono stati necessariamente destinati ai ‘grandi numeri’ generati dal Coronavirus a farne le spese sono stati ‘i piccoli numeri’, in primis le persone affette da malattie rare, improvvisamente private di molte delle attenzioni conquistate negli anni e con fatica. Serve però non un rimedio temporaneo ma strutturale, istituzionalizzato: per questo occorreva che dal Parlamento partisse un messaggio chiaro, forte e messo nero su bianco”.Cinque sono le priorità indicate: aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare – scaduto ormai da 4 anni  (in realtà, ha detto Binetti, siamo fermi al 2013)– e relativo finanziamento; implementazione dell’assistenza territoriale che durante la pandemia ha mostrato le sue carenze e – insieme – sviluppo di telemedicina e teleassistenza; approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare da tempo in discussione e una nuova e più efficiente organizzazione della ricerca sulle malattie rare. L’onorevole Fabiola Bologna , Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati, dal canto suo, ha ricordato il disegno di legge sulle malattie rare ancora fermo alla Camera. La presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro ha rammentato l’indagine compiuta da UNIAMO dopo il lockdown e il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli ha annunciato che partiranno 7 progetti di ricerca su altrettante malattie rare finanziati con 350.000 euro. Più o meno ogni relatore ha infine sottolineato i diversi trattamenti subiti dai malati rari a seconda della regione in cui abitano.

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