Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia rara è normale che l’attenzione dei genitori venga rivolta a quel bambino....
Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari,
con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati
alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.
“Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia”
Con noi i pazienti con MAR trovano nuovi amici con cui condividere la loro problematica.
Noi ti terremo per mano e seguiremo le tappe della prima infanzia, ma anche dell’adolescenza e della maturità di tuo figlio.
Ti aiuteremo negli aspetti pratici, ma anche in quelli non meno importanti psicologici e sociologici.
Incontri AIMAR
Sede degli incontri: Gli incontri si terranno a Milano presso lo studio Gelli, viale Cassiodoro, 5 – e saranno condotti dal dott. Paolo Gelli e dalla dott.ssa Francesca Ditta.
Gruppo 1: bambini/e dai 6 ai 10 anni
Sabato 12 gennaio 2019 ore 16.00-17.30 1° incontro. La fiducia in sè: sono capace?
Sabato 2 febbraio 2019 ore 16.00-17.30 2° incontro. Divento grande… il lungo viaggio verso l’autonomia.
Sabato 2 marzo 2019 ore 16.00-17.30 3° incontro. Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.
Gruppo 2: ragazzi/e dagli 11 ai 15 anni
Sabato 12 gennaio 2019 ore 14.00-15.30 1° incontro. Il corpo che cambia… incontro un marziano.
Sabato 2 febbraio 2019 ore 14.00-15.30 2° incontro. Il viaggio dell’adolescenza… istruzioni per l’uso.
Sabato 2 marzo 2019 ore 14.00-15.30 3° incontro: Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.
Sabato 30 marzo 2019 ore 14.30-16.30
Ultimo incontro: genitori 1° e 2° gruppo, in plenaria. In questo incontro, aperto ai genitori di tutti coloro che hanno partecipato agli incontri di gruppo, verranno analizzati i temi proposti partendo dal racconto dei bambini e dei ragazzi, come supporto alla riflessione sulle proprie modalità genitoriali.
12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Incontro presso l’Ospedale Cà Foncello
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
Relatori:
Dott.ssa P. Midrio
Dott.ssa C. Zanatta
Dott.ssa F. Guidolin
Dott.ssa E. Scarabellin
E’ prevista l’animazione per i bambini a cura di “LILT-Giocare in corsia”, presso le sale adiacenti
Il Legale risponde
Sempre più di frequente la nostra Associazione riceve richieste di consigli e suggerimenti in tema di invalidità civile, benefici connessi, permessi L. 104, approvvigionamento di farmaci e presidi, etc…
Il sito web www.aimar.eu già dispone di contenuti e link dedicati nelle sezioni “normativa” e “pubblicazioni” che possono rispondere alle principali esigenze degli associati.
Ove però fosse necessario affrontare problematiche di maggiore complessità l’Associazione ha sottoscritto una convenzione con un importante studio legale romano esperto nelle problematiche dell’handicap che potrà fornire adeguata consulenza ed assistere i nostri associati in tutte le fasi degli eventuali procedimenti contenziosi sull’intero territorio nazionale.
Il tutto a tariffe agevolate.
Consultando il sito web dell’associazione sarà possibile entrare in contatto con lo studio attivando una procedura molto semplice.
Con l’occasione pubblichiamo, di seguito, un articolo (per gentile concessione dell’Associazione AICI), sulle novità introdotte dal gennaio 2012 in tema di procedure di ricorso avverso decisioni sfavorevoli per il riconoscimento dell’invalidità civile.
Per conoscere le modalità di accesso al servizio, contattare l’associazione.
Articoli & Notizie
Incontro AIMAR a Treviso
Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti
incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS)
Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava...
Uno sguardo raro alla Festa del Cinema di Roma
Uno sguardo raro, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, frutto di un incontro tra Claudia Crisafio, autrice, attrice e presidente di Nove Produzioni, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione, è stato presentato ieri alla tredicesima Festa del Cinema di Roma.
«Uno sguardo raro – sottolinea Serena Bartezzati – parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regalarti uno sguardo “altro”, raro appunto. L’obiettivo di questo Festival è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del “diverso”».
Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs
Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.
Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.
E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.
XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza
In Italia 3 milioni di donne soffrono d’incontinenza
2 milioni gli uomini, molti i prostatectomizzati non riabilitati
Torna il 28 giugno la “XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza”, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 maggio 2006, promossa da FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e voluta dal Ministero della Salute.
All’iniziativa del 2018 con FINCOPP collaborano l’Associazione Italiana Stomizzati – A.I.STOM., noi di AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e l’Associazione Palinuro.
Aimar ad Alessandria
Quaranta famiglie da tutta Italia hanno partecipato sabato 16 giugno alla speciale giornata dedicata ai bambini affetti da malformazioni anorettali e ai loro genitori, organizzata al Presidio Borsalino dalla Struttura di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, diretta da Alessio Pini Prato. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini affetti da questa rara patologia congenita che difficilmente viene evidenziata dalle indagini prenatali. Nella maggior parte dei casi i genitori scoprono la malattia al momento della nascita del figlio e a volte si ritrovano soli ad affrontare una malattia di cui si parla poco.
Congresso di Urologia Pediatrica
Dall’11 al 14 aprile 2018 si è tenuta nel Marina Congress Centre di Helsinki la ventinovesima riunione annuale dell’European Society for Pediatric Urology, cui ho partecipato non solo come Presidente di AIMAR, ma come rappresentante di ePAG (European Patient Advocacy Group) ed eUROGEN.
L’ESPU è una società medica non profit il cui scopo principale è quello di promuovere l’urologia pediatrica, buone pratiche, educazione e scambi tra professionisti coinvolti nel trattamento dei disturbi uro-genitali in età pediatrica.
Tra i vari programmi di urologia pediatrica, l’ESPU ha inserito una sezione apposita per l’educazione delle infermiere che lavorano in questo campo, con lezioni magistrali sulle Reti di Riferimento Europee (ERN) sulla vescica neuropatica, training e biofeedback del pavimento pelvico, ecografia del retto e della vescica.
L’AIMAR è stata invitata come ePAG a parlare delle Reti di Riferimento Europee della collaborazione in Europa di tali Reti, nonché del ruolo che il personale infermieristico può avere all’interno delle ERN ed infine il ruolo che hanno gli ePAGs. In aula c’erano una cinquantina di infermieri e qualche chirurgo urologo pediatra.
Ventennale AIMAR
Il 2014 è stato un anno importante, quello del ventennale.
E’ ancora nel mio cuore il ricordo dei due giorni passati in settembre a San Cerbone con molti di voi. Molti dei quali hanno fatto un bel tratto di cammino con noi di AIMAR, alcuni “nuovi”, ma ugualmente cari. E’ retorico dire che è l’unione la nostra forza? No, è la verità: e lo potete leggere nelle tante testimonianze che sempre raccogliamo di persone affette da MAR, e di tutte le altre che vivono loro intorno e che a volte non sono padri e madri o fratelli, ma anche persone belle che hanno scelto di dividere tutto con una persona affetta da MAR. A Lucca quest’anno abbiamo sentito le parole di Luana, che ha sposato Lorenzo e che ci ha detto piena di amore e di allegria: “Son io la fortunata ad averlo incontrato, io che posso dire grazie a lui per avermi voluta, per aver accettato di essere il padre meraviglioso del nostro bambino. Un bambino sanissimo, che molti avevano detto non sarebbe arrivato…”.
Legislazione
La persona con disabilità, che ha presentato le domande per l'accertamento dello stato di handicap o per l'accertamento dell'invalidita' civile, ma che non ritenga adeguato il giudizio emesso nel verbale, ha diritto a presentare ricorso contro le corrispondenti Commissioni mediche dell'ASL di residenza.
Dal I gennaio 2005 tutti coloro che vogliono ricorrere contro la valutazione della Commissione Medica dell'ASL possono farlo esclusivamente con un ricorso giurisdizionale (cioè' un ricorso davanti al giudice), con l'assistenza di un avvocato, ed entrò 6 mesi (180 gg) dal ricevimento del verbale.
I fratelli e le sorelle dei malati rari, prendiamoci cura di loro
Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia rara è normale che l’attenzione dei genitori venga rivolta a quel bambino....
Incontro AIMAR a Treviso
Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti
incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS)
Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava...
Uno sguardo raro alla Festa del Cinema di Roma
Uno sguardo raro, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, frutto di un incontro tra Claudia Crisafio, autrice, attrice e presidente di Nove Produzioni, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione, è stato presentato ieri alla tredicesima Festa del Cinema di Roma.
«Uno sguardo raro – sottolinea Serena Bartezzati – parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regalarti uno sguardo “altro”, raro appunto. L’obiettivo di questo Festival è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del “diverso”».
Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs
Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.
Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.
E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.
XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza
In Italia 3 milioni di donne soffrono d’incontinenza
2 milioni gli uomini, molti i prostatectomizzati non riabilitati
Torna il 28 giugno la “XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza”, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 maggio 2006, promossa da FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e voluta dal Ministero della Salute.
All’iniziativa del 2018 con FINCOPP collaborano l’Associazione Italiana Stomizzati – A.I.STOM., noi di AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e l’Associazione Palinuro.
Aimar ad Alessandria
Quaranta famiglie da tutta Italia hanno partecipato sabato 16 giugno alla speciale giornata dedicata ai bambini affetti da malformazioni anorettali e ai loro genitori, organizzata al Presidio Borsalino dalla Struttura di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, diretta da Alessio Pini Prato. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini affetti da questa rara patologia congenita che difficilmente viene evidenziata dalle indagini prenatali. Nella maggior parte dei casi i genitori scoprono la malattia al momento della nascita del figlio e a volte si ritrovano soli ad affrontare una malattia di cui si parla poco.
Congresso di Urologia Pediatrica
Dall’11 al 14 aprile 2018 si è tenuta nel Marina Congress Centre di Helsinki la ventinovesima riunione annuale dell’European Society for Pediatric Urology, cui ho partecipato non solo come Presidente di AIMAR, ma come rappresentante di ePAG (European Patient Advocacy Group) ed eUROGEN.
L’ESPU è una società medica non profit il cui scopo principale è quello di promuovere l’urologia pediatrica, buone pratiche, educazione e scambi tra professionisti coinvolti nel trattamento dei disturbi uro-genitali in età pediatrica.
Tra i vari programmi di urologia pediatrica, l’ESPU ha inserito una sezione apposita per l’educazione delle infermiere che lavorano in questo campo, con lezioni magistrali sulle Reti di Riferimento Europee (ERN) sulla vescica neuropatica, training e biofeedback del pavimento pelvico, ecografia del retto e della vescica.
L’AIMAR è stata invitata come ePAG a parlare delle Reti di Riferimento Europee della collaborazione in Europa di tali Reti, nonché del ruolo che il personale infermieristico può avere all’interno delle ERN ed infine il ruolo che hanno gli ePAGs. In aula c’erano una cinquantina di infermieri e qualche chirurgo urologo pediatra.
Ventennale AIMAR
Il 2014 è stato un anno importante, quello del ventennale.
E’ ancora nel mio cuore il ricordo dei due giorni passati in settembre a San Cerbone con molti di voi. Molti dei quali hanno fatto un bel tratto di cammino con noi di AIMAR, alcuni “nuovi”, ma ugualmente cari. E’ retorico dire che è l’unione la nostra forza? No, è la verità: e lo potete leggere nelle tante testimonianze che sempre raccogliamo di persone affette da MAR, e di tutte le altre che vivono loro intorno e che a volte non sono padri e madri o fratelli, ma anche persone belle che hanno scelto di dividere tutto con una persona affetta da MAR. A Lucca quest’anno abbiamo sentito le parole di Luana, che ha sposato Lorenzo e che ci ha detto piena di amore e di allegria: “Son io la fortunata ad averlo incontrato, io che posso dire grazie a lui per avermi voluta, per aver accettato di essere il padre meraviglioso del nostro bambino. Un bambino sanissimo, che molti avevano detto non sarebbe arrivato…”.
Legislazione
La persona con disabilità, che ha presentato le domande per l'accertamento dello stato di handicap o per l'accertamento dell'invalidita' civile, ma che non ritenga adeguato il giudizio emesso nel verbale, ha diritto a presentare ricorso contro le corrispondenti Commissioni mediche dell'ASL di residenza.
Dal I gennaio 2005 tutti coloro che vogliono ricorrere contro la valutazione della Commissione Medica dell'ASL possono farlo esclusivamente con un ricorso giurisdizionale (cioè' un ricorso davanti al giudice), con l'assistenza di un avvocato, ed entrò 6 mesi (180 gg) dal ricevimento del verbale.
Documenti da scaricare
-
Bilancio Sociale
-
Bilancio 5X1000
Premi ai medici che negano l’invalidità? Una aberrazione
Vi è capitato di andare dal medico di base e sentirvi dire: “Eh no, queste analisi le ha già fatte recentemente, non...
Incontro AIMAR a Treviso
Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti
incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS)
Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava...
Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs
Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.
Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.
E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.
Normativa
Il 2014 è stato un anno importante, quello del ventennale.
Questa area riporta le informazioni relative alle leggi e proposte di legge in favore delle persone affette da MAR, degli stomizzati, degli incontinenti e dei disabili in generale.
Aspetti urologici delle malformazioni ano-rettali
ASPETTI UROLOGICI DELLE MALFORMAZIONI ANO RETTALI
Le malformazioni urologiche hanno un ruolo molto importante nel trattamento delle malformazioni ano rettali (MAR) perche’ esse sono associate alle MAR in una percentuale variabile dal 26 al 50%.
Chi siamo
L'associazione si propone - attraverso un Notiziario informativo quadrimestrale ed una serie di iniziative - di offrire assistenza e supporto psicologico a genitori i cui figli sono nati con problemi di atresia anorettale, cloaca, VATER, incontinenza urinaria, malformazioni ai reni e alla spina dorsale, nonché di sensibilizzare l'opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di pudore.
Cosa sono le MAR
Cosa sono le malformazioni anorettali?
Sono malformazioni che si verificano tra la 5 e la 7 settimana di sviluppo del feto. Con queste anomalie, l’ano ( apertura situata alla fine del colon attraverso la quale passano le feci) e il retto (parte dell’intestino proprio sopra l’ano) non si sviluppano come dovrebbero. La causa precisa è sconosciuta.
XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza
In Italia 3 milioni di donne soffrono d’incontinenza
2 milioni gli uomini, molti i prostatectomizzati non riabilitati
Torna il 28 giugno la “XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza”, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 maggio 2006, promossa da FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e voluta dal Ministero della Salute.
All’iniziativa del 2018 con FINCOPP collaborano l’Associazione Italiana Stomizzati – A.I.STOM., noi di AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e l’Associazione Palinuro.
Ventennale AIMAR
Il 2014 è stato un anno importante, quello del ventennale.
E’ ancora nel mio cuore il ricordo dei due giorni passati in settembre a San Cerbone con molti di voi. Molti dei quali hanno fatto un bel tratto di cammino con noi di AIMAR, alcuni “nuovi”, ma ugualmente cari. E’ retorico dire che è l’unione la nostra forza? No, è la verità: e lo potete leggere nelle tante testimonianze che sempre raccogliamo di persone affette da MAR, e di tutte le altre che vivono loro intorno e che a volte non sono padri e madri o fratelli, ma anche persone belle che hanno scelto di dividere tutto con una persona affetta da MAR. A Lucca quest’anno abbiamo sentito le parole di Luana, che ha sposato Lorenzo e che ci ha detto piena di amore e di allegria: “Son io la fortunata ad averlo incontrato, io che posso dire grazie a lui per avermi voluta, per aver accettato di essere il padre meraviglioso del nostro bambino. Un bambino sanissimo, che molti avevano detto non sarebbe arrivato…”.