Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

Situazione di emergenza

Vista la situazione di emergenza che sta attraversando il Paese molti eventi sono stati annullati o spostati a data da destinarsi. Per sapere quelli che sono ancora in essere, si prega di contattare AIMAR  al 320-4799669  

Appello urgente al Ministro Speranza

Mai avremmo pensato di poter vivere questo isolamento forzato per evitare il  contagio da Coronavirus.

Inevitabili le difficoltà ad ottenere sia le prescrizioni che i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri) che servono quotidianamente per chi è incontinente, stomizzato o laringectomizzato.

M’illumino di rari

Tutti conoscono il momento difficile che il mondo intero sta affrontando per un morbo, il Coronavirus che, sviluppatosi in Cina, per la velocità e la facilità dei collegamenti si è purtroppo propagato ovunque. Il nostro Paese ne è stato colpito in maniera massiccia e la Giornata delle Malattie Rare che doveva essere festeggiata il 29 febbraio ha dovuto subire cancellazioni...

Basta con la violenza ai medici

“Ogni anno vengono denunciati all’INAIL 1.500 casi di aggressioni verso i medici”. E quello che emerge è solo la punta dell’iceberg. A dirlo ieri a Roma, alla Camera dei deputati, Filippo Anelli, presidente della Federazione degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCEO) che ha fortemente voluto il docufilm “Notturno”, 45 minuti nel corso dei quali alcuni medici che hanno...

Corso di recitazione e scrittura creativa

Due Borse di studio: una in recitazione e una in scrittura creativa per ragazzi che convivono con malattia rara Hai un sogno nel cassetto e vorresti diventare attore o scrittore ma non sai come fare e da dove partire? Uno sguardo raro lancia le prime due borse di studio per l’anno accademico 2020/2021 in collaborazione con la scuola di recitazione...

Tre milioni in Italia le persone con disabilità

Sono tre milioni e centomila in Italia le persone con disabilità, pari al 5,2% della popolazione. Gli anziani sono i più colpiti: quasi un milione e mezzo gli ultra settantacinquenni sono in condizione di disabilità, dei quali 990 mila sono donne. E’ quanto emerge dal rapporto Istat “Conoscere il mondo della disabilità”, presentato il 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone...

La riscossa dei sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari

  Ieri al Ministero della Salute l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), ha presentato un libro che rappresenta la prima fotografia dei Rare Sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari. Pur essendo fiorentina, non sparo contro chi introduce nel proprio lessico abituale parole inglesi, senza adoperare quelle italiane, che magari hanno lo stesso significato. Con la sola sibling, infatti, si esprime...

5 milioni di incontinenti (e 500.000 stomizzati) aspettano una legge

Io ci credo che la proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, presentata questa mattina in un’affollata conferenza stampa alla Camera, andrà avanti. A parlarne per primo infatti c’era per il Parlamento Paolo Siani, uno dei firmatari del pdl. E’ un medico pediatra l’onorevole Siani, bella faccia aperta, ascolta le parole dei presenti con attenzione vera...

Incontinenza: proposta di legge alla Camera

Un problema – quello dell’incontinenza, delle disfunzioni del pavimento pelvico e delle stomie – che coinvolge, in Italia oltre 5 milioni di persone. A Roma, il 20 Novembre 2019, alle ore 13, presso la Camera dei Deputati, in via della Missione 4, si terrà la conferenza stampa nazionale per presentare la proposta di legge: “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti...

Malattie rare: più sperimentazioni ma si può fare di più

E’ stato presentato oggi al Senato il Terzo Rapporto Annuale di OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani (cioè di quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo), nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità e Osservatorio Malattie Rare. Dal...

Nasce il centro di tutela e antidiscriminazione “CI SONO ANCH’IO”

Chi vive una disabilità ha a che fare, purtroppo, ogni giorno con situazioni di discriminazione. Si possono incontrare barriere sia ambientali (quante volte chi ad esempio ha una carrozzina si trova a combattere con barriere architettoniche, marciapiedi intasati) o comportamentali. In quest’ultimo caso si tratta di barriere più nascoste e subdole, come possono esserlo i pregiudizi, che riducono spesso la...

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Incontri AIMAR

MILANO

INCONTRI CON LO PSICOLOGO

Gruppi di supporto psicologico all’adattamento alla MAR: “Ragazzi….parliamone..”

La condivisione in gruppo di alcune situazioni relative all’adattamento alla disfunzione cronica , dei propri vissuti, delle strategie di gestione, dei rapporti con Sè stesso e con gli altri saranno il focus dell’intervento di gruppo. Lo faremo giocando, divertendoci, partecipando a giochi di ruolo, guardando spezzoni di film o di cartoni come spunti di riflessione, stando insieme.

L’organizzazione dei gruppi prevede 3 incontri per  ragazzine /i ( dagli 8 ai 12 anni ) e un ultimo incontro aperto a tutti i genitori ( anche con i figli più piccoli o più grandi ). I gruppi  di ragazzine/i prevedono un massimo di 8 partecipanti ad ogni incontro. E necessario l’impegno a partecipare a tutti gli incontri Il gruppo per i genitori è aperto a tutti i genitori che hanno figli in età evolutiva ( 0-18 anni)

Sede degli incontri:  Gli incontri si terranno a Milano presso lo studio Gelli, viale Cassiodoro, 5 Scala C – 1° Piano.

Costo degli incontri: 10 euro a famiglia

Per adesioni e info contattare Fiamma Avanzi: 338 6580106

– 3° Incontro sabato 7 marzo 2020 ore 15:15 – 16:30 L’INCONTRO DI SABATO 7 MARZO VERRÀ SPOSTATO A DATA DA DESTINARSI

 

ROMA

“L’AIMAR ha attivato una convenzione con il Dott. Stefano Eleuteri per effettuare consulenze psico-sessuologiche in sede a un prezzo agevolato di 60 euro a seduta. Potete contattarlo direttamente al numero 3484454786 o alla mail stefano.eleuteri@uniroma1.it per fissare un appuntamento con lui.

Nell’ambito della convenzione organizzeremo durante il 2019 una serie di seminari gratuiti con i pazienti ed i genitori sulle tematiche psico-sessuologiche, principalmente a Roma, oltre agli incontri con i bambini e ragazzi nell’ambito del nostro congresso annuale. L’importanza della salute sessuale in uno sviluppo adeguato della persona è ormai un aspetto riconosciuto a livello internazionale e l’obiettivo di questi servizi che l’Associazione sta proponendo è proprio quello di aiutare i pazienti ad avere un sano sviluppo sessuale e relazionale.”

 

ALESSANDRIA

23 maggio 2020

Convegno su: I Disrafismi spinali nelle Malformazioni Anorettali

Presso il presidio riabilitativo “Borsalino”

L’evento sarà suddiviso in due parti: al mattino si terrà un Open Day dedicato ai bambini, con visite specialistiche multidisciplinari svolte dai professionisti dell’Ospedale Infantile (chirurgo, urologo, psicologa, ortopedico pediatrica, etc).

Nel pomeriggio invece si terrà un incontro a tema che verterà sugli aspetti teoricopratici dei disrafismi spinali e sulla relativa gestione. Tale incontro sarà dedicato alle famiglie dei pazienti e consentirà lo scambio interattivo delle esperienze di chiunque vorrà partecipare.

Vi preghiamo di confermare la vostra partecipazione via mail agli indirizzi apini@ospedale.al.it oppure rarnoldi@ospedale.al.it e, in particolare, di formalizzare l’eventuale necessità di visite specialistiche al fine di poter organizzare al meglio i tempi da dedicare a ciascuno di voi (in relazione al numero di richieste che riceveremo).

FIRENZE/BOLOGNA

Avviso importante

In linea con le recenti disposizioni prese dal Governo e dalla nostra Associazione circa la necessità di attuare comportamenti prudenziali per contenere la diffusione del Coronavirus in Italia, si è ritenuto opportuno annullare gli incontri in oggetto previsti  per il prossimo 28/29 marzo e 4/5 aprile.  Nei prossimi giorni, alla luce di un quadro evolutivo più chiaro dell’epidemia,  si comprenderà quando poter riprogrammare i suddetti incontri. Vi ringraziamo per la collaborazione e ci scusiamo per l’eventuale disagio.

Sabato 4 e Domenica 5 Aprile 2020

Dalle ore 15.00 alle 18,30 e dalle ore 10,00 alle ore 12,30

Presso l’Istituto Salesiano dell’Immacolata  di Firenze, Via Ghirlandaio,4

Si terrà un incontro rivolto agli adolescenti (14-17 anni) sulla salute affettiva e relazionale

Gli incontri saranno condotti dal Dott. Stefano Eleuteri e dalla Dott.ssa Elisabetta Todaro, Psicologi, Psicoterapeuti e Sessuologi Clinici, esperti di educazione sessuale e di ambiti di intervento con gli adolescenti.

Gli obiettivi degli incontri ruotano intorno alla possibilità di fare dei giochi di ruolo e di lavorare insieme, in ottica positiva, sulla sessualità e sulla relazionale di adolescenti maschi e femmine. In particolare, i due incontri mirano a: accrescere la capacità di mettere in comune le proprie conoscenze, opinioni e competenze; promuovere la conoscenza dello sviluppo psicosessuale in presenza di disabilità, integrando l’area biologica, psicologica, affettiva, relazionale e sociale; migliorare le capacità comunicative sulle tematiche sessuali; aumentare la consapevolezza dei propri vissuti, atteggiamenti e comportamenti riguardo la sessualità.

Tutto questo verrà fatto grazie all’utilizzo di una metodologia che prevede il passaggio di informazioni non in modalità tradizionale (es: lezione frontale), ma attraverso il dialogo, attività di gioco e di simulazione di ruolo. Queste modalità esperienziali offrono, infatti, l’occasione di riflettere in senso più profondo sulle dinamiche in gioco e nello specifico di questi due incontri saranno terreno per accrescere l’opportunità per i ragazzi di confrontarsi tra pari e con esperti sul tema rispetto ad alcuni punti in comune nelle esperienze di vita e potenziare, così, l’autostima e la normalizzazione della propria condizione. Il presente progetto pilota rappresenta, inoltre, una buona occasione per costruire l’esistenza di un gruppo di appartenenza e strutturare un senso di supporto e scambio.

Sarà cura dell’AIMAR prendersi carico delle spese di alloggio dei ragazzi.

Il costo per persona per gli adulti è di 40 Euro + 15 euro per ciascun pranzo.

Per prenotare si prega di scrivere a: segreteria@aimar.eu segnalando il giorno di arrivo e i pasti che si vogliono fare all’interno della struttura. Per accedere a questo evento bisogna essere iscritti all’AIMAR.

Vi aspettiamo numerosi,

Il Comitato Direttivo

Sabato 28 e Domenica 29  Marzo 2020

Per problemi organizzativi, l’AIMAR ha dovuto spostare da Firenze a Bologna l’incontro organizzato per i pazienti adulti

Incontro per i soli pazienti adulti (dai 18 anni in su) a cui parteciperà anche il Dr. Stefano Eleuteri, sessuologo

Presso Hotel University  – a Via Mentana, 7 – BOLOGNA

Vi preghiamo di farci sapere entro e non oltre il 20 febbraio chi fosse intenzionato a partecipare di modo da poter prenotare per tempo le stanze.

Potranno partecipare solo i soci che sono in regola con il pagamento.

Le spese relative all’alloggio e alla cena del 28 Marzo saranno a carico dell’AIMAR.

Programma degli incontri:

Sabato 28 Marzo 2020 Ore 14,30 incontro in Hotel e inizio lavori Dr. Stefano Eleuteri: “Sessualità nella MAR: parliamone insieme per risolvere i problemi” Ore 19.30 – Fine lavori Cena insieme

Domenica 29 Marzo 2020 Colazione Ore 10,30 – 13,00 Dr. Stefano Eleuteri: “E la fertilità?” Ore 13,00 – Chiusura lavori e partenze

Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari,
con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati
alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.

“Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento 
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia”

Con noi i pazienti con MAR trovano nuovi amici con cui condividere la loro problematica.
Noi ti terremo per mano e seguiremo le tappe della prima infanzia, ma anche dell’adolescenza e della maturità di tuo figlio.
Ti aiuteremo negli aspetti pratici, ma anche in quelli non meno importanti psicologici e sociologici.