Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari, con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.

chi siamo

"Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia"

avviso importante
Vista la situazione di emergenza che sta attraversando il Paese molti eventi sono stati annullati o spostati a data da destinarsi.
Per sapere quelli che sono ancora in essere, si prega di contattare AIMAR al 320-4799669
Il 19 e 20 settembre 2020 si terrà online con ZOOM un incontro di due mezze giornate organizzato dalla nostra Associazione AIMAR
AMBULATORIO AIMAR

Angela, madre di un giovane adulto nato con MAR, è l’infermiera professionale che si occupa della gestione dell’ambulatorio. Grazie alle sue competenze professionali può aiutarvi a gestire con più leggerezza, le problematiche correlate alle MAR in modo da raggiungere una quotidianità del tutto regolare.

INFERMIERISTICO DEDICATO ALLE MAR PER GENITORI E PAZIENTI

In questo periodo causa l’emergenza Coronavirus le visite sono sospese, ma è possibile prenotare un collegamento Skype con Angela al n. 329-7671915.

SPORTELLO TELEFONICO

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Sono Elena, un’infermiera stomaterapista neonatale e pediatrica, lavoro in un Ospedale di prestigio e voglio mettere a disposizione tempo ed esperienza per tutti i bimbi ed i loro genitori che vivono un momento di difficoltà.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Slider

Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

Malattie Rare e Coronavirus: Piemonte, Valle d’Aosta, Campania, Sicilia e Veneto

Interessante incontro on line martedì 19 maggio. Il V webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ha infatti permesso di confrontare le azioni messe in atto per i pazienti con malattie rare in quasi tre mesi di lockdown per la pandemia dalle regioni Piemonte, Campania e Sicilia, con l’intervento finale della rappresentante del coordinamento tavolo tecnico interregionale delle malattie rare.

La rete italiana delle malattie rare, come ha ricordato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie dell’ISS, si articola infatti in reti regionali.

Due magnifiche cicogne sono arrivate in casa AIMAR.

Fiocco rosa quindi per la piccola Carlotta, prima figlia di Riccardo e Alessandra Cecere e fiocco azzurro per il piccolo Romeo, figlio di Francesco e Duong Ciccarelli. Ai bimbi e alle famiglie gli auguri più belli e affettuosi.

Prorogati i piani terapeutici e 104

Il cosiddetto decreto Rilancio, presentato il 13 maggio in Consiglio dei Ministri (ora in attesa di essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale per essere esecutivo), prevede molti provvedimenti a favore delle persone con disabilità.

5 Maggio:Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani

5 Maggio: Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani
Il 5 maggio è la Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani, quest’anno dedicata ad infermieri ed ostetriche. Bellissimo il video realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con musica di Chopin e presentato oggi nell’ormai consueto incontro web del martedì. Non è importante lavarsi e bene le mani in questo periodo di Coronavirus.

ROMA

“L’AIMAR ha attivato una convenzione con il Dott. Stefano Eleuteri per effettuare consulenze psico-sessuologiche in sede a un prezzo agevolato di 60 euro a seduta. Potete contattarlo direttamente al numero 3484454786 o alla mail stefano.eleuteri@uniroma1.it per fissare un appuntamento con lui.

Nell’ambito della convenzione organizzeremo durante il 2019 una serie di seminari gratuiti con i pazienti ed i genitori sulle tematiche psico-sessuologiche, principalmente a Roma, oltre agli incontri con i bambini e ragazzi nell’ambito del nostro congresso annuale. L’importanza della salute sessuale in uno sviluppo adeguato della persona è ormai un aspetto riconosciuto a livello internazionale e l’obiettivo di questi servizi che l’Associazione sta proponendo è proprio quello di aiutare i pazienti ad avere un sano sviluppo sessuale e relazionale.”

 

Font Resize