Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo...
Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari,
con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati
alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.
“Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia”
Con noi i pazienti con MAR trovano nuovi amici con cui condividere la loro problematica.
Noi ti terremo per mano e seguiremo le tappe della prima infanzia, ma anche dell’adolescenza e della maturità di tuo figlio.
Ti aiuteremo negli aspetti pratici, ma anche in quelli non meno importanti psicologici e sociologici.
Incontri AIMAR
INCONTRI CON LO PSICOLOGO
Sede degli incontri: Gli incontri si terranno a Milano presso lo studio Gelli, viale Cassiodoro, 5 – e saranno condotti dal dott. Paolo Gelli e dalla dott.ssa Francesca Ditta.
Gruppo 1: bambini/e dai 6 ai 10 anni
Sabato 12 gennaio 2019 ore 16.00-17.30 1° incontro. La fiducia in sè: sono capace?
Sabato 2 febbraio 2019 ore 16.00-17.30 2° incontro. Divento grande… il lungo viaggio verso l’autonomia.
Sabato 2 marzo 2019 ore 16.00-17.30 3° incontro. Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.
Gruppo 2: ragazzi/e dagli 11 ai 15 anni
Sabato 12 gennaio 2019 ore 14.00-15.30 1° incontro. Il corpo che cambia… incontro un marziano.
Sabato 2 febbraio 2019 ore 14.00-15.30 2° incontro. Il viaggio dell’adolescenza… istruzioni per l’uso.
Sabato 2 marzo 2019 ore 14.00-15.30 3° incontro: Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.
Sabato 30 marzo 2019 ore 14.30-16.30
Ultimo incontro: genitori 1° e 2° gruppo, in plenaria. In questo incontro, aperto ai genitori di tutti coloro che hanno partecipato agli incontri di gruppo, verranno analizzati i temi proposti partendo dal racconto dei bambini e dei ragazzi, come supporto alla riflessione sulle proprie modalità genitoriali.
INCONTRI PRESSO L’AULA B MANGIAGALLI – POLICLINICO
Tutti gli incontri si terranno dalle ore 15:00 alle ore 17:00
Sabato 16 Febbraio 2019
MAR e problematiche ginecologiche
Dr.ssa Morandi – Dr.ssa Dell’Utri
Sabato 18 Maggio 2019
MAR e motilità intestinale
Dr. Di Cesare – Dr.ssa Ichino
Sabato 5 Ottobre 2019
MAR e microbiota
Prof. Cavalieri – Prof.ssa Anna Manfredi
12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Incontro presso l’Ospedale Cà Foncello
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
Relatori:
Dott.ssa P. Midrio
Dott.ssa C. Zanatta
Dott.ssa F. Guidolin
Dott.ssa E. Scarabellin
E’ prevista l’animazione per i bambini a cura di “LILT-Giocare in corsia”, presso le sale adiacenti
“L’AIMAR ha attivato una convenzione con il Dott. Stefano Eleuteri per effettuare consulenze psico-sessuologiche in sede a un prezzo agevolato di 60 euro a seduta. Potete contattarlo direttamente al numero 3484454786 o alla mail stefano.eleuteri@uniroma1.it per fissare un appuntamento con lui.
Nell’ambito della convenzione organizzeremo durante il 2019 una serie di seminari gratuiti con i pazienti ed i genitori sulle tematiche psico-sessuologiche, principalmente a Roma, oltre agli incontri con i bambini e ragazzi nell’ambito del nostro congresso annuale.
L’importanza della salute sessuale in uno sviluppo adeguato della persona è ormai un aspetto riconosciuto a livello internazionale e l’obiettivo di questi servizi che l’Associazione sta proponendo è proprio quello di aiutare i pazienti ad avere un sano sviluppo sessuale e relazionale.”
Il Legale risponde
Sempre più di frequente la nostra Associazione riceve richieste di consigli e suggerimenti in tema di invalidità civile, benefici connessi, permessi L. 104, approvvigionamento di farmaci e presidi, etc…
Il sito web www.aimar.eu già dispone di contenuti e link dedicati nelle sezioni “normativa” e “pubblicazioni” che possono rispondere alle principali esigenze degli associati.
Ove però fosse necessario affrontare problematiche di maggiore complessità l’Associazione ha sottoscritto una convenzione con un importante studio legale romano esperto nelle problematiche dell’handicap che potrà fornire adeguata consulenza ed assistere i nostri associati in tutte le fasi degli eventuali procedimenti contenziosi sull’intero territorio nazionale.
Il tutto a tariffe agevolate.
Consultando il sito web dell’associazione sarà possibile entrare in contatto con lo studio attivando una procedura molto semplice.
Con l’occasione pubblichiamo, di seguito, un articolo (per gentile concessione dell’Associazione AICI), sulle novità introdotte dal gennaio 2012 in tema di procedure di ricorso avverso decisioni sfavorevoli per il riconoscimento dell’invalidità civile.
Per conoscere le modalità di accesso al servizio, contattare l’associazione.
Articoli & Notizie
Abbiamo cambiato conto corrente bancario
AIMAR ha cambiato il conto corrente bancario
non è più il Monte dei Paschi di Siena
ma la BCC - Banca di Credito Cooperativo
I fratelli e le sorelle dei malati rari, prendiamoci cura di loro
Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia rara è normale che l’attenzione dei genitori venga rivolta a quel bambino....
Incontro AIMAR a Treviso
Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
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incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS)
Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava...
Uno sguardo raro alla Festa del Cinema di Roma
Uno sguardo raro, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, frutto di un incontro tra Claudia Crisafio, autrice, attrice e presidente di Nove Produzioni, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione, è stato presentato ieri alla tredicesima Festa del Cinema di Roma.
«Uno sguardo raro – sottolinea Serena Bartezzati – parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regalarti uno sguardo “altro”, raro appunto. L’obiettivo di questo Festival è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del “diverso”».
Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs
Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.
Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.
E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.
XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza
In Italia 3 milioni di donne soffrono d’incontinenza
2 milioni gli uomini, molti i prostatectomizzati non riabilitati
Torna il 28 giugno la “XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza”, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 maggio 2006, promossa da FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e voluta dal Ministero della Salute.
All’iniziativa del 2018 con FINCOPP collaborano l’Associazione Italiana Stomizzati – A.I.STOM., noi di AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e l’Associazione Palinuro.
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Documenti da scaricare
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