Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari, con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.

chi siamo

"Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia"

Il 19 e 20 settembre 2020 si terrà online con ZOOM un incontro di due mezze giornate organizzato dalla nostra Associazione AIMAR
AMBULATORIO AIMAR

Angela, madre di un giovane adulto nato con MAR, è l’infermiera professionale che si occupa della gestione dell’ambulatorio. Grazie alle sue competenze professionali può aiutarvi a gestire con più leggerezza, le problematiche correlate alle MAR in modo da raggiungere una quotidianità del tutto regolare.

INFERMIERISTICO DEDICATO ALLE MAR PER GENITORI E PAZIENTI

In questo periodo causa l’emergenza Coronavirus le visite sono sospese, ma è possibile prenotare un collegamento Skype con Angela al n. 329-7671915.

SPORTELLO TELEFONICO

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Sono Elena, un’infermiera stomaterapista neonatale e pediatrica, lavoro in un Ospedale di prestigio e voglio mettere a disposizione tempo ed esperienza per tutti i bimbi ed i loro genitori che vivono un momento di difficoltà.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

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Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

Televisita: quando e per chi si può

La Commissione Salute ha messo a punto un IL DOCUMENTO con le regole omogenee per l’erogazione delle prestazioni ambulatoriali a distanza. Non sempre e non per tutti i pazienti è indicata una televisita. Nel documento tutte le indicazioni necessarie per saperne di più e poterne usufruire.

Diomede riconfermato alla presidenza Fincopp

“Auspico che l’incontinenza e la riabilitazione del pavimento pelvico acquistino finalmente una propria dignità nei confronti delle Istituzioni, poiché la questione riguarda oltre 5 milioni di persone, con oneri economici diretti e indiretti di oltre 3 miliardi di euro annui”.

Malattie Rare e Coronavirus: Piemonte, Valle d’Aosta, Campania, Sicilia e Veneto

Interessante incontro on line martedì 19 maggio. Il V webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ha infatti permesso di confrontare le azioni messe in atto per i pazienti con malattie rare in quasi tre mesi di lockdown per la pandemia dalle regioni Piemonte, Campania e Sicilia, con l’intervento finale della rappresentante del coordinamento tavolo tecnico interregionale delle malattie rare.

La rete italiana delle malattie rare, come ha ricordato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie dell’ISS, si articola infatti in reti regionali.

ROMA

“L’AIMAR ha attivato una convenzione con il Dott. Stefano Eleuteri per effettuare consulenze psico-sessuologiche in sede a un prezzo agevolato di 60 euro a seduta. Potete contattarlo direttamente al numero 3484454786 o alla mail stefano.eleuteri@uniroma1.it per fissare un appuntamento con lui.

Nell’ambito della convenzione organizzeremo durante il 2019 una serie di seminari gratuiti con i pazienti ed i genitori sulle tematiche psico-sessuologiche, principalmente a Roma, oltre agli incontri con i bambini e ragazzi nell’ambito del nostro congresso annuale. L’importanza della salute sessuale in uno sviluppo adeguato della persona è ormai un aspetto riconosciuto a livello internazionale e l’obiettivo di questi servizi che l’Associazione sta proponendo è proprio quello di aiutare i pazienti ad avere un sano sviluppo sessuale e relazionale.”

 

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