PDHA, il Premio della Sanità Digitale ad un app per aiutare i bambini malati di tumore La parola tumore quando entra in una famiglia ne sconvolge i ritmi, le aspettative, la quotidianità. Non è possibile neppure immaginare cosa significa se la diagnosi viene fatta ad un bambino. Quando si è trattato di votare per il progetto che poi avrebbe vinto...
Articoli & Notizie
– a cura di Daniela d’Isa –
DALL’ANFFAS TRE “PILLOLE” SUI PERMESSI E LA 104/92
Riceviamo dagli esperti dell’ANFFAS nazionale altre tre interessanti pillole informative, con focus sul congedo biennale e su alcuni profili relativi alla cumulabilità dei permessi l.n.104/92. Eccole:
Se le malattie sono ULTRARARE
In Europa sono definite rare quelle malattie la cui prevalenza è fissata a 5 casi su 10mila persone. Gli ultrarari sono un caso su un milione di nati vivi. In Italia gli ultrarari sono poche decine (circa 60 persone). Immaginiamoci come sia difficile la vita per loro, dalla diagnosi fino alla cura. Se ne è parlato in un convegno zoom...
Disability Card: nuova circolare INPS
Importa novità in merito alla Disability Card. L’INPS (Istituto Nazionale di Previdenza Sociale) ha pubblicato il primo aprile la circolare n.46 in cui sono presenti tutte le informazioni necessarie: dalla lista dei beneficiari alle modalità di presentazione della domanda. Il tutto tramite il sito INPS, in via telematica, o mediante le associazioni rappresentative delle persone con disabilità. Inoltre, l’INPS chiarisce...
Incontri AIMAR
– scopri i nostri Appuntamenti –
MAR e midollo ancorato – 14 maggio 2022
AIMAR organizza, con modalità zoom online, una tavola rotonda su MAR e midollo ancorato. Molti genitori, che provengono da vari centri, sempre più ci chiedono di capire perchè in un centro si interviene, perchè in un altro no, e quali sono le indicazioni di massima. Pertanto, sabato 14 maggio dalle 16,30 alle 18,30 si terrà uno zoom su questo argomento. I...
Zoom: “Il rapporto di coppia nelle malattie rare” – 5 marzo 2022 – ore 17-19
La malattia rara è un evento critico che altera equilibri e impone la necessità di una riorganizzazione che può destabilizzare la coppia. Attingere alle opportune risorse individuali, di coppia e ambientali richiede di rivedere i propri stili di adattamento. Nel corso dell’incontro online ci si propone di individuare le possibili problematiche della coppia, le emozioni attivate, i segnali di malessere...
Parliamo insieme e Sosteniamoci
AIMAR ripropone il percorso di gruppi esperienziali on line “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio dedicato alle persone con MAR e ai loro familiari. AIMAR propone, con il supporto della Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR e familiari, un modo per sostenersi anche a distanza...
INCONTRI DI PSICOTERAPIA SUPPORTIVA DI GRUPPO
Incontro Dr. Gelli a Milano – IN PRESENZA – VIA CASSIODORO, 5 INCONTRI DI PSICOTERAPIA SUPPORTIVA DI GRUPPO, tesi a far confrontare i ragazzini ( 10 -14 anni ) sui temi dell’Adattamento alla Patologia Cronica (MAR), che investono il loro vivere quotidiano. Affrontare i gruppi sociali, costruire un’autonomia nella gestione sfinteri, e riconoscere i segni di stress e impostare strategie...