UNIAMO-FIRM onlus, la federazione delle associazioni di malattie rare, cui noi di AIMAR facciamo parte, lancia il primo Rare Diseases Award. Si tratta di un progetto promosso da Koncept (un’agenzia innovativa e creativa nell’ambito della sanità) e da UNIAMO per supportare e valorizzare iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara negli ambiti dei servizi e della comunicazione. “I...
La Camera ha approvato all’unanimità con 357 a favore e nessun voto contrario il testo unificato delle proposte di legge di Paolo Russo (FI), Fabiola Bologna (M5S), Vito De Filippo (PD), Maria Teresa Bellucci (FdI) e Massimiliano Panizzut (Lega), che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare. Il testo definisce tra l’altro i piani diagnostici terapeutici personalizzati, istituisce il Fondo...
Newsmalatirari Da domani 7 maggio le Regioni devono dare la possibilità di prenotare il vaccino anti-Covid a chi è titolare di codice di esenzione per malattia rara tra i 18 e i 59 anni. Quindi anche noi di AIMAR, che abbiamo il codice RN0190, prenotiamo subito il nostro vaccino. Ce lo comunica UNIAMO (la Federazione delle associazioni di malattie rare...
Newsmalatirari Dal 29 aprile è attiva la procedura per la compilazione e l’invio online delle domande relative al congedo Covid per genitori, previsto dal decreto-legge 13 marzo 2021, n. 30, che può essere fruito da genitori lavoratori dipendenti del settore privato per figli conviventi minori di 14 anni o con disabilità grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104 (qui come funziona il congedo per genitori di figli con disabilità). Lo comunica l’INPS con il messaggio 29...
AIMAR ripropone il percorso di gruppi esperienziali on line “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio dedicato alle persone con MAR e ai loro familiari. progettimalatirari AIMAR propone, con il supporto della Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR e familiari, un modo per sostenersi anche a...
Grazie al progetto sostenuto da Banca d'Italia "Strada facendo - Percorso di inclusione sociale e autonomia nelle Malattie Rare", AIMAR organizza, in modalità online, un incontro internazionale il 18 e 19 settembre 2021 per le famiglie, bambini e adulti.
Obiettivo dell'incontro sarà discutere sull'importanza dell'equilibrio psicologico nella gestione della propria patologia MAR: quanto e da chi mi ritengo autonomo? da chi mi ritengo dipendente? come gestisco il mio equilibrio psicologico in questo bilancio tra dipendenza ed autonomia nei vari ambiti della mia vita?
