La Camera ha approvato all’unanimità con 357 a favore e nessun voto contrario il testo unificato delle proposte di legge di Paolo Russo (FI), Fabiola Bologna (M5S), Vito De Filippo (PD), Maria Teresa Bellucci (FdI) e Massimiliano Panizzut (Lega), che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare. Il testo definisce tra l’altro i piani diagnostici terapeutici personalizzati, istituisce il Fondo...
Newsmalatirari Da domani 7 maggio le Regioni devono dare la possibilità di prenotare il vaccino anti-Covid a chi è titolare di codice di esenzione per malattia rara tra i 18 e i 59 anni. Quindi anche noi di AIMAR, che abbiamo il codice RN0190, prenotiamo subito il nostro vaccino. Ce lo comunica UNIAMO (la Federazione delle associazioni di malattie rare...
Newsmalatirari Dal 29 aprile è attiva la procedura per la compilazione e l’invio online delle domande relative al congedo Covid per genitori, previsto dal decreto-legge 13 marzo 2021, n. 30, che può essere fruito da genitori lavoratori dipendenti del settore privato per figli conviventi minori di 14 anni o con disabilità grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104 (qui come funziona il congedo per genitori di figli con disabilità). Lo comunica l’INPS con il messaggio 29...
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Il 28 marzo del 1958 nasce l'ANFFAS, l'Associazione Nazionale Famiglie con Disabili Intellettivi o Relazionali. Sessantatré anni in cui centinaia di famiglie sono state amorevolmente sostenute, confortate, supportate
AIMAR ripropone il percorso di gruppi esperienziali on line “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio dedicato alle persone con MAR e ai loro familiari. progettimalatirari AIMAR propone, con il supporto della Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR e familiari, un modo per sostenersi anche a...
Grazie al progetto sostenuto da Banca d'Italia "Strada facendo - Percorso di inclusione sociale e autonomia nelle Malattie Rare", AIMAR organizza, in modalità online, un incontro internazionale il 18 e 19 settembre 2021 per le famiglie, bambini e adulti.
Obiettivo dell'incontro sarà discutere sull'importanza dell'equilibrio psicologico nella gestione della propria patologia MAR: quanto e da chi mi ritengo autonomo? da chi mi ritengo dipendente? come gestisco il mio equilibrio psicologico in questo bilancio tra dipendenza ed autonomia nei vari ambiti della mia vita?
