Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari, con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.

chi siamo

"Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia"

Incontri con lo psicologo Dr. Paolo Gelli (a partire dal 13 Gennaio 2021)

GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.

AMBULATORIO AIMAR

Grazie alle sue competenze professionali può aiutarvi a gestire con più leggerezza, le problematiche correlate alle MAR in modo da raggiungere una quotidianità del tutto regolare.

INFERMIERISTICO DEDICATO ALLE MAR PER GENITORI E PAZIENTI GESTITO DA UN'INFERMIERA PROFESSIONISTA.

In questo periodo causa l’emergenza Coronavirus le visite sono sospese, ma è possibile prenotare un collegamento Skype con Angela al n. 329-7671915.

SPORTELLO TELEFONICO

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Sono Elena, un’infermiera stomaterapista neonatale e pediatrica, lavoro in un Ospedale di prestigio e voglio mettere a disposizione tempo ed esperienza per tutti i bimbi ed i loro genitori che vivono un momento di difficoltà.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474

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Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

A Febbraio vaccini per disabili e accompagnatori

Dopo ripetuti appelli da parte di varie associazioni, il commissario per l’emergenza Covid Domenico Arcuri ha annunciato che da febbraio, quando inizierà la seconda fase per la somministrazione dei vaccini anti-Covid, “i disabili e i loro accompagnatori” saranno inseriti tra le categorie prioritarie (insieme agli over 80). L’imperativo è fare in fretta. Entro marzo- afferma sempre Arcuri, dovrebbero essere vaccinati...

Verbale di invalidità civile INPS

Tutti sappiamo che per ottenere delle agevolazioni che riguardano la condizione di invalido civile, è necessario possedere il verbale di invalidità INPS. Circa questo documento arriva una importantissima novità che è bene conoscere, il QR Code.

Per ottenere il QR Code bisogna accedere sul sito www.inps.it con le proprie credenziali: PIN, SPID, CNS o CIE (si ricorda che, a partire dal 1° ottobre 2020, l’Inps non rilascia più il codice PIN), e utilizzare l’apposito servizio online (nella home page del servizio è disponibile una nota informativa che ne descrive modalità e criteri di fruizione). Il QR Code viene generato in tempo reale ed è immediatamente disponibile in formato PDF per essere stampato, inviato o salvato sul proprio computer o dispositivo mobile.

Incontinenza, ultimo tabù

Incontinenza, ultimo tabù. Un problema che spesso ci riguarda da vicino. Un articolo interessante dove siamo anche noi di AIMAR

Un Premio per le procedure d’acquisto di dispositivi medici

Ogni anno, a partire dal 2021, è indetto dall’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento pelvico – FINCOPP, la FAVO, la FAIP, la FISH, ASBI, noi di AIMAR e l’Associazione Palinuro, un “PREMIO NAZIONALE SULLE BEST PRACTICES IN MERITO alle procedure d’acquisto di DISPOSITIVI MEDICI MONOUSO (Stomia/Cateteri)”.

Incontri AIMAR

Gli incontri avverranno tramite la piattaforma zoom, saranno aperti (previa iscrizione) agli associati AIMAR.

Incontri con lo psicologo

Cosa significa transizione? Cosa vuol dire pensare di far diventare grandi i nostri ragazzi? Di cosa avranno bisogno per cavarsela autonomamente nella gestione delle loro disfunzioni e nel percorso della vita? Riusciranno a prendere consapevolezza del proprio corpo, dei propri bisogni ? Saranno capaci di gestire Sè stessi, di chiedere aiuto nel momento giusto, alle persone giuste? Sapranno comprendere fino in fondo ciò che hanno, e raccontarlo alle persone che vorranno ascoltare ? Sapranno gestirsi da adulti con i medici degli adulti ? Avranno ancora bisogno di noi ? Potremo, da genitori, lasciarli andare tranquilli, sapendo che ce la faranno?

Quante domande….. che necessitano:

Riflessioni tra genitori

Organizzazione sanitaria

Investimenti e progetti associativi

Di tutto questo vogliamo parlare in gruppo, organizzando, con conduzione psicologico clinica:

1) gruppi di genitori

2) Gruppi di adolescenti e preadolescenti

3) Gruppi di bambini

All’interno di questi gruppi sarà proposto un possibile progetto di intervento sulla modalità di gestire la transizione, da sviluppare in un secondo tempo. L’idea di partenza nasce dalla notizia, riportata sui giornali qualche tempo fa, di una applicazione sui telefonini che i calciatori utilizzerebbero, prima della partita, per studiare quello che devono fare in campo.

Questa applicazione viene gestita dagli allenatori che mettono le informazioni ed i riferimenti necessari al singolo giocatore rispetto alla partita da giocare, diventando strumento che ogni singolo giocatore può portare con Sè. 

Questa è una metafora: da qui potrebbe partire l’idea di un progetto che sviluppi un’applicazione dove vi siano i contenuti che i ragazzi imparano a portare con Sè, che riguardano la loro salute e i loro bisogni. Nei vari gruppi di lavoro, nel corso degli incontri programmati, si cercherà di porre i primi passi per organizzare quest’idea, ascoltando ragazzi, preadolescenti, confrontandosi con genitori e medici. L’eventuale applicazione da costruire, nella pratica, sarà tema di un progetto futuro.

I gruppi avranno inoltre lo scopo di favorire, attraverso il confronto comune, la presa di consapevolezza dell’importanza di questi temi, della fondamentale necessità di saper organizzare il racconto della propria storia medica per garantirsi gli aiuti ed i sostegni necessari nel proprio futuro di autonomia .

Il laboratorio prevederà una serie di incontri, per genitori, ragazzi, bambini e medici.

I cicli di incontri si terranno da gennaio a maggio 2021. I gruppi di preadolescenti ed adolescenti si incontreranno 3 volte (ogni 15 giorni) sulla piattaforma ZOOM. I genitori si incontreranno 2 volte sulla piattaforma ZOOM.

INCONTRI PREADOLESCENTI. Gruppo 1 (10 – 13 anni)

1) mercoledì 13 gennaio 2021 ore 15,15 – 16,15

2) mercoledì 27 gennaio 2021 ore 15,15 – 16,15

3) mercoledì 10 febbraio 2021 ore 15,15. – 16,15

INCONTRI ADOLESCENTI. Gruppo 2 (14 – 18 anni)

1) mercoledì 24 febbraio 2021 ore 15,15 – 16,15

2) mercoledì 10 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15

3) mercoledì 24 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15

INCONTRI GENITORI

1) sabato 9 gennaio 2021 ore 10,00 – 11,10

2) sabato 20 marzo 2021 ore 10,00 – 11,10

Il costo totale degli incontri è di Euro 30,00

Incontri con la Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta)

AIMAR propone il percorso di gruppi esperienziali on line “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio dedicato alle persone con MAR e ai loro familiari.

 

AIMAR propone, con il supporto della Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR e familiari, un modo per sostenersi anche a distanza utilizzando un computer, un tablet o uno smartphone, condividendo soluzioni e informazioni, per scoprire che anche incontrarsi e confrontarsi on line è di grande sollievo per tutti i partecipanti. Il gruppo è aperto e accoglie le istanze e le proposte di temi di discussione dei partecipanti, chi conduce offre stimoli per affrontare contenuti che riguardano la malattia rara e gli aspetti psicologici e relazionali e facilita il confronto e l’elaborazione.

L’obiettivo dei gruppi è di accogliere le esigenze emergenziali dei partecipanti, affrontando tematiche come: le difficoltà e le paure relative alla pandemia COVID-19; il processo di adattamento alla malattia (perché a me?) e il livello di consapevolezza, la riflessione sulle possibili crisi che riattivano stati emotivi e le strategie di resilienza; la riflessione sul rapporto con sé stessi e con gli altri e le relazioni significative.

Il percorso si svilupperà in quattro incontri con cadenza mensile, il primo incontro si terrà il 13  febbraio 2021, collegandosi alla piattaforma Zoom, molto semplice da utilizzare. La partecipazione sarà possibile previa iscrizione gratuita, il gruppo sarà formato da massimo 20 persone.

Per partecipare è necessario disporre di un pc, un tablet o uno smartphone e seguire queste semplici indicazioni:

  • Prenotarsi inviando una mail a: segreteria@aimar.eu con nome cognome, numero di cellulare, indicando se si è paziente o familiare, entro il 20 gennaio 2021. Riceverete una mail di conferma con le credenziali e il link per partecipare alla sessione.
  • Installare l’applicazione Zoom su cellulare (disponibile su App Store o Play Store) oppure su pc (https://zoom.us/client/latest/ZoomInstaller.exe)

Il calendario degli incontri sarà così articolato:

  • 13 febbraio 2021 ore 10,30 – 12,30
  • 13 marzo 2021 ore 10,30 – 12,30
  • 10 aprile 2021 ore 10,30 – 12,30
  • 8 maggio 2021 ore  10,30 – 12,30

 

Incontro su Zoom con lo psicologo Dr. Stefano Eleuteri

L’AIMAR organizza per i soli pazienti adulti (dai 18 anni in su) un incontro su Zoom domenica 24 Gennaio dalle ore 15.30 alle 18.30, orientativamente, a cui parteciperà anche il Dr. Stefano Eleuteri, psicologo della salute, psicoterapeuta e sessuologo.

Vi preghiamo di farci sapere se intendete partecipare, scrivendo a segreteria@aimar.eu. Crediamo sia un’ottima occasione per rivedervi, anche se con i mezzi “tecnologici”, in attesa di poterci riunire nuovamente dal vivo. 

Nell’incontro online che abbiamo tenuto lo scorso autunno i partecipanti si sono dichiarati soddisfatti e hanno richiesto di avere più frequentemente questo spazio occupandoci di varie problematiche. 

Tra quelle maggiormente richieste, che sarà oggetto della prossima riunione, sarà la gestione della MAR nell’ambiente lavorativo.  Parleremo di come gestire dal punto di vista emotivo gli aspetti più imbarazzanti, se e con chi potrebbe essere utile effettuare coming out rispetto alla propria patologia e la gestione pratica di eventuali problemi, rimodulati anche in base alle nuove modalità di lavoro che potrebbero essere emerse nel periodo dell’emergenza COVID.

GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.

Sono previste un massimo di 10 partecipanti per i gruppi di preadolescenti ed adolescenti. È previsto un numero massimo di 20 partecipanti negli incontri tra adulti.

• E ’ necessario partecipare a tutti gli incontri del ciclo (3 per bambini e ragazzi – 2 per genitori)

Le iscrizioni devono pervenire via mail a: segreteria@aimar.eu 

Ovviamente, dato che il numero dei posti è chiuso, varrà il criterio della temporalità dell’iscrizione (chi si iscrive prima è più sicuro di poter partecipare)

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