Incontinenza, ultimo tabù. Un problema che spesso ci riguarda da vicino. Un articolo interessante dove siamo anche noi di AIMAR
Ogni anno, a partire dal 2021, è indetto dall’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento pelvico – FINCOPP, la FAVO, la FAIP, la FISH, ASBI, noi di AIMAR e l’Associazione Palinuro, un “PREMIO NAZIONALE SULLE BEST PRACTICES IN MERITO alle procedure d’acquisto di DISPOSITIVI MEDICI MONOUSO (Stomia/Cateteri)”.
“Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti”.
Questo il titolo della presentazione avvenuta questa mattina in un incontro online della Relazione Programmatica “MALATTIE RARE come priorità di Sanità Pubblica”, realizzata dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare del quale è presidente la senatrice Paola Binetti e promossa in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). L’incontro è stato coordinato da Ilaria Ciancaleoni Bartali direttore di OMaR.
La Commissione Salute ha messo a punto un IL DOCUMENTO con le regole omogenee per l’erogazione delle prestazioni ambulatoriali a distanza. Non sempre e non per tutti i pazienti è indicata una televisita. Nel documento tutte le indicazioni necessarie per saperne di più e poterne usufruire.
l’AIMAR organizza un incontro su Zoom sabato 24 Ottobre dalle ore 16.00 alle 18.30, un incontro sulla transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
I temi saranno i seguenti: Dr. Alessio Pini Prato: “Più vicino al paziente, più chiaro per il curante, più sostenibile per il sistema. Un modello di medicina integrata per le malattie rare”
Prof.ssa Paola Midrio: “La gestione dei pazienti adulti – transizione dall’età pediatrica a quella adulta”
Dr. Ernesto Leva: “Le problematiche e complicazioni delle malformazioni anorettali nel tempo”.
GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.
• Sono previste un massimo di 10 partecipanti per i gruppi di preadolescenti ed adolescenti. È previsto un numero massimo di 20 partecipanti negli incontri tra adulti.
• E ’ necessario partecipare a tutti gli incontri del ciclo (3 per bambini e ragazzi – 2 per genitori)
• Le iscrizioni devono pervenire via mail a: segreteria@aimar.eu entro e non oltre il 15 dicembre 2020
Ovviamente, dato che il numero dei posti è chiuso, varrà il criterio della temporalità dell’iscrizione (chi si iscrive prima è più sicuro di poter partecipare)
INCONTRI PREADOLESCENTI. Gruppo 1 (10 – 13 anni)
1) mercoledì 13 gennaio 2021 ore 15,15 – 16,15
2) mercoledì 27 gennaio 2021 ore 15,15 – 16,15
3) mercoledì 10 febbraio 2021 ore 15,15. – 16,15
INCONTRI ADOLESCENTI. Gruppo 2 (14 – 18 anni)
1) mercoledì 24 febbraio 2021 ore 15,15 – 16,15
2) mercoledì 10 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15
3) mercoledì 24 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15
INCONTRI GENITORI
1) sabato 9 gennaio 2021 ore 10,00 – 11,10
2) sabato 20 marzo 2021 ore 10,00 – 11,10
INCONTRO MEDICI
Sarà organizzato, all’interno del progetto, un incontro serale di confronto tra medici, con la partecipazione della presidente dell’AIMAR e di alcuni genitori, per condividere e riflettere sul lavoro fatto con preadolescenti-adolescenti. L’incontro avverrà nel mese di aprile/maggio 2021 (da organizzare in itinere secondo le possibilità dei medici partecipanti)
Il costo totale degli incontri è di Euro 30,00
Quante domande….. che necessitano:
Riflessioni tra genitori
Organizzazione sanitaria
Investimenti e progetti associativi
Di tutto questo vogliamo parlare in gruppo, organizzando, con conduzione psicologico clinica:
1) gruppi di genitori
2) Gruppi di adolescenti e preadolescenti
3) Gruppi di bambini
All’interno di questi gruppi sarà proposto un possibile progetto di intervento sulla modalità di gestire la transizione, da sviluppare in un secondo tempo. L’idea di partenza nasce dalla notizia, riportata sui giornali qualche tempo fa, di una applicazione sui telefonini che i calciatori utilizzerebbero, prima della partita, per studiare quello che devono fare in campo.
Questa applicazione viene gestita dagli allenatori che mettono le informazioni ed i riferimenti necessari al singolo giocatore rispetto alla partita da giocare, diventando strumento che ogni singolo giocatore può portare con Sè.
Questa è una metafora: da qui potrebbe partire l’idea di un progetto che sviluppi un’applicazione dove vi siano i contenuti che i ragazzi imparano a portare con Sè, che riguardano la loro salute e i loro bisogni. Nei vari gruppi di lavoro, nel corso degli incontri programmati, si cercherà di porre i primi passi per organizzare quest’idea, ascoltando ragazzi, preadolescenti, confrontandosi con genitori e medici. L’eventuale applicazione da costruire, nella pratica, sarà tema di un progetto futuro.
I gruppi avranno inoltre lo scopo di favorire, attraverso il confronto comune, la presa di consapevolezza dell’importanza di questi temi, della fondamentale necessità di saper organizzare il racconto della propria storia medica per garantirsi gli aiuti ed i sostegni necessari nel proprio futuro di autonomia .
Il laboratorio prevederà una serie di incontri, per genitori, ragazzi, bambini e medici.
I cicli di incontri si terranno da gennaio a maggio 2021. I gruppi di preadolescenti ed adolescenti si incontreranno 3 volte (ogni 15 giorni) sulla piattaforma ZOOM. I genitori si incontreranno 2 volte sulla piattaforma ZOOM.
