Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari, con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.

chi siamo

"Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia"

Il 19 e 20 settembre 2020 si terrà online con ZOOM un incontro di due mezze giornate organizzato dalla nostra Associazione AIMAR
AMBULATORIO AIMAR

Angela, madre di un giovane adulto nato con MAR, è l’infermiera professionale che si occupa della gestione dell’ambulatorio. Grazie alle sue competenze professionali può aiutarvi a gestire con più leggerezza, le problematiche correlate alle MAR in modo da raggiungere una quotidianità del tutto regolare.

INFERMIERISTICO DEDICATO ALLE MAR PER GENITORI E PAZIENTI

In questo periodo causa l’emergenza Coronavirus le visite sono sospese, ma è possibile prenotare un collegamento Skype con Angela al n. 329-7671915.

SPORTELLO TELEFONICO

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Sono Elena, un’infermiera stomaterapista neonatale e pediatrica, lavoro in un Ospedale di prestigio e voglio mettere a disposizione tempo ed esperienza per tutti i bimbi ed i loro genitori che vivono un momento di difficoltà.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474

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Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

Incontinenza, ultimo tabù

Incontinenza, ultimo tabù. Un problema che spesso ci riguarda da vicino. Un articolo interessante dove siamo anche noi di AIMAR

Un Premio per le procedure d’acquisto di dispositivi medici

Ogni anno, a partire dal 2021, è indetto dall’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento pelvico – FINCOPP, la FAVO, la FAIP, la FISH, ASBI, noi di AIMAR e l’Associazione Palinuro, un “PREMIO NAZIONALE SULLE BEST PRACTICES IN MERITO alle procedure d’acquisto di DISPOSITIVI MEDICI MONOUSO (Stomia/Cateteri)”.

Presentata la RELAZIONE PROGRAMMATICA SULLE MALATTIE RARE

“Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti”.

Questo il titolo della presentazione avvenuta questa mattina in un incontro online della Relazione Programmatica “MALATTIE RARE come priorità di Sanità Pubblica”, realizzata dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare del quale è presidente la senatrice Paola Binetti e promossa in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). L’incontro è stato coordinato da Ilaria Ciancaleoni Bartali direttore di OMaR.

Televisita: quando e per chi si può

La Commissione Salute ha messo a punto un IL DOCUMENTO con le regole omogenee per l’erogazione delle prestazioni ambulatoriali a distanza. Non sempre e non per tutti i pazienti è indicata una televisita. Nel documento tutte le indicazioni necessarie per saperne di più e poterne usufruire.

GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.

Il 19 e 20 settembre 2020 si terrà online con ZOOM un incontro di due mezze giornate organizzato dalla nostra Associazione AIMAR

Il tema che si articolerà in due mezze giornate di incontri di gruppo online aperti ai genitori, ai bambini e ai ragazzi, vuole essere un’occasione per poter parlare di alcuni argomenti che sono di particolare interesse.

Sabato 19 settembre ore 15:00

ore 15:00 – 15:30 Registrazione online con l’applicazione ZOOM

ore 15:30 – 16:00 “Cosa sono le VACTERL: VACTERL sì, VACTERL no?”

Prof.ssa Paola Midrio (Ospedale Ca’ Foncello -Treviso)

ore 16:15 – 16:45 “I disrafismi spinali”

Dr. Piero Bagolan (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)

ore 17:15 – 17:35 Le complicanze delle stomie e gestione delle dermatiti perineali”

Elena Scarabellin (Ospedale Ca’ Foncello -Treviso)

Domenica 20 settembre ore 10:00

ore 10:0010:40 “Problemi urologici nelle MAR” Dr.ssa Simona Gerocarni  Nappo (Ospedale Infantile Regina Margherita – Torino)

ore 10:45 – 11:20 “Nefrologia nelle MAR: i problemi più comuni e come li abbiamo affrontati”

Dr.ssa Giuseppina Marra (Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico – Milano).

ore 11:20 – 12:00  “Controllo e gestione del protocollo intestinale, dallo svezzamento (sei-sette mesi) all’irrigazione trans anale”

Angela Marzulli (Responsabile ambulatorio AIMAR)

A seguito di ogni presentazione ci sarà la possibilità di porre domande ai relatori.

Incontro 27 settembre con i pazienti adulti

l’AIMAR organizza per i soli pazienti adulti (dai 18 anni in su) un incontro su Zoom

Domenica 27 Settembre dalle ore 15.30 alle 18.30

a cui parteciperà anche il Dr. Stefano Eleuteri, sessuologo.

Crediamo sia un’ottima occasione per rivedervi, anche se con i mezzi “tecnologici”,in attesa di poterci riunire nuovamente dal vivo e per discutere degli aspetti sessuali e relazionali, anche alla luce delle problematiche nuove che potrebbero essere emerse con il lockdown ed il distanziamento sociale.

l’AIMAR organizza per i soli pazienti adulti (dai 18 anni in su) un incontro su Zoom

Domenica 27 Settembre dalle ore 15.30 alle 18.30

a cui parteciperà anche il Dr. Stefano Eleuteri, sessuologo.

Crediamo sia un’ottima occasione per rivedervi, anche se con i mezzi “tecnologici”,in attesa di poterci riunire nuovamente dal vivo e per discutere degli aspetti sessuali e relazionali, anche alla luce delle problematiche nuove che potrebbero essere emerse con il lockdown ed il distanziamento sociale.

Incontro 24 ottobre con i medici: si parla di transizione dall’età pediatrica all’età adulta

l’AIMAR organizza un incontro su Zoom sabato 24 Ottobre dalle ore 16.00 alle 18.30, un incontro sulla transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

I temi saranno i seguenti: Dr. Alessio Pini Prato: “Più vicino al paziente, più chiaro per il curante, più sostenibile per il sistema. Un modello di medicina integrata per le malattie rare”

Prof.ssa Paola Midrio: “La gestione dei pazienti adulti – transizione dall’età pediatrica a quella adulta”

Dr. Ernesto Leva: “Le problematiche e complicazioni delle malformazioni anorettali nel tempo”.

Incontri con lo psicologo

GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.

Sono previste un massimo di 10 partecipanti per i gruppi di preadolescenti ed adolescenti. È previsto un numero massimo di 20 partecipanti negli incontri tra adulti.

• E ’ necessario partecipare a tutti gli incontri del ciclo (3 per bambini e ragazzi – 2 per genitori)

Le iscrizioni devono pervenire via mail a: segreteria@aimar.eu entro e non oltre il 15 dicembre 2020

Ovviamente, dato che il numero dei posti è chiuso, varrà il criterio della temporalità dell’iscrizione (chi si iscrive prima è più sicuro di poter partecipare)

INCONTRI PREADOLESCENTI. Gruppo 1 (10 – 13 anni)

1) mercoledì 13 gennaio 2021 ore 15,15 – 16,15

2) mercoledì 27 gennaio 2021 ore 15,15 – 16,15

3) mercoledì 10 febbraio 2021 ore 15,15. – 16,15

INCONTRI ADOLESCENTI. Gruppo 2 (14 – 18 anni)

1) mercoledì 24 febbraio 2021 ore 15,15 – 16,15

2) mercoledì 10 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15

3) mercoledì 24 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15

INCONTRI GENITORI

1) sabato 9 gennaio 2021 ore 10,00 – 11,10

2) sabato 20 marzo 2021 ore 10,00 – 11,10

INCONTRO MEDICI

Sarà organizzato, all’interno del progetto, un incontro serale di confronto tra medici, con la partecipazione della presidente dell’AIMAR e di alcuni genitori, per condividere e riflettere sul lavoro fatto con preadolescenti-adolescenti. L’incontro avverrà nel mese di aprile/maggio 2021 (da organizzare in itinere secondo le possibilità dei medici partecipanti)

Il costo totale degli incontri è di Euro 30,00

Cosa significa transizione? Cosa vuol dire pensare di far diventare grandi i nostri ragazzi? Di cosa avranno bisogno per cavarsela autonomamente nella gestione delle loro disfunzioni e nel percorso della vita? Riusciranno a prendere consapevolezza del proprio corpo, dei propri bisogni ? Saranno capaci di gestire Sè stessi, di chiedere aiuto nel momento giusto, alle persone giuste? Sapranno comprendere fino in fondo ciò che hanno, e raccontarlo alle persone che vorranno ascoltare ? Sapranno gestirsi da adulti con i medici degli adulti ? Avranno ancora bisogno di noi ? Potremo, da genitori, lasciarli andare tranquilli, sapendo che ce la faranno?

Quante domande….. che necessitano:

Riflessioni tra genitori

Organizzazione sanitaria

Investimenti e progetti associativi

Di tutto questo vogliamo parlare in gruppo, organizzando, con conduzione psicologico clinica:

1) gruppi di genitori

2) Gruppi di adolescenti e preadolescenti

3) Gruppi di bambini

All’interno di questi gruppi sarà proposto un possibile progetto di intervento sulla modalità di gestire la transizione, da sviluppare in un secondo tempo. L’idea di partenza nasce dalla notizia, riportata sui giornali qualche tempo fa, di una applicazione sui telefonini che i calciatori utilizzerebbero, prima della partita, per studiare quello che devono fare in campo.

Questa applicazione viene gestita dagli allenatori che mettono le informazioni ed i riferimenti necessari al singolo giocatore rispetto alla partita da giocare, diventando strumento che ogni singolo giocatore può portare con Sè. 

Questa è una metafora: da qui potrebbe partire l’idea di un progetto che sviluppi un’applicazione dove vi siano i contenuti che i ragazzi imparano a portare con Sè, che riguardano la loro salute e i loro bisogni. Nei vari gruppi di lavoro, nel corso degli incontri programmati, si cercherà di porre i primi passi per organizzare quest’idea, ascoltando ragazzi, preadolescenti, confrontandosi con genitori e medici. L’eventuale applicazione da costruire, nella pratica, sarà tema di un progetto futuro.

I gruppi avranno inoltre lo scopo di favorire, attraverso il confronto comune, la presa di consapevolezza dell’importanza di questi temi, della fondamentale necessità di saper organizzare il racconto della propria storia medica per garantirsi gli aiuti ed i sostegni necessari nel proprio futuro di autonomia .

Il laboratorio prevederà una serie di incontri, per genitori, ragazzi, bambini e medici.

I cicli di incontri si terranno da gennaio a maggio 2021. I gruppi di preadolescenti ed adolescenti si incontreranno 3 volte (ogni 15 giorni) sulla piattaforma ZOOM. I genitori si incontreranno 2 volte sulla piattaforma ZOOM.

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