La Commissione Europea lancerà nelle prossime settimane la prima richiesta di adesione alle 24 Reti di Riferimento Europee (ERNs) per i nuovi...
Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari,
con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati
alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.
“Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia”
Con noi i pazienti con MAR trovano nuovi amici con cui condividere la loro problematica.
Noi ti terremo per mano e seguiremo le tappe della prima infanzia, ma anche dell’adolescenza e della maturità di tuo figlio.
Ti aiuteremo negli aspetti pratici, ma anche in quelli non meno importanti psicologici e sociologici.
Incontri AIMAR
INCONTRI CON LO PSICOLOGO
Sede degli incontri: Gli incontri si terranno a Milano presso lo studio Gelli, viale Cassiodoro, 5 – e saranno condotti dal dott. Paolo Gelli e dalla dott.ssa Francesca Ditta.
Gruppo 1: bambini/e dai 6 ai 10 anni
Sabato 12 gennaio 2019 ore 16.00-17.30 1° incontro. La fiducia in sè: sono capace?
Sabato 2 febbraio 2019 ore 14.15-15.45 2° incontro. Divento grande… il lungo viaggio verso l’autonomia.
Sabato 16 marzo 2019 ore 16.30-18.00 3° incontro. Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.
Gruppo 2: ragazzi/e dagli 11 ai 15 anni
Sabato 12 gennaio 2019 ore 14.00-15.30 1° incontro. Il corpo che cambia… incontro un marziano.
Sabato 2 febbraio 2019 ore 14.30-16.30 2° incontro. Il viaggio dell’adolescenza… istruzioni per l’uso.
Sabato 16 marzo 2019 ore 14.30-16.30 3° incontro: Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.
Sabato 30 marzo 2019 ore 14.30-16.30
Ultimo incontro: genitori 1° e 2° gruppo, in plenaria. In questo incontro, aperto ai genitori di tutti coloro che hanno partecipato agli incontri di gruppo, verranno analizzati i temi proposti partendo dal racconto dei bambini e dei ragazzi, come supporto alla riflessione sulle proprie modalità genitoriali.
INCONTRI PRESSO L’AULA B MANGIAGALLI – POLICLINICO
Tutti gli incontri si terranno dalle ore 15:00 alle ore 17:00
Sabato 16 Febbraio 2019
MAR e problematiche ginecologiche
Dr.ssa Morandi – Dr.ssa Dell’Utri
Sabato 18 Maggio 2019
MAR e motilità intestinale
Dr. Di Cesare – Dr.ssa Ichino
Sabato 5 Ottobre 2019
MAR e microbiota
Prof. Cavalieri – Prof.ssa Anna Manfredi
“L’AIMAR ha attivato una convenzione con il Dott. Stefano Eleuteri per effettuare consulenze psico-sessuologiche in sede a un prezzo agevolato di 60 euro a seduta. Potete contattarlo direttamente al numero 3484454786 o alla mail stefano.eleuteri@uniroma1.it per fissare un appuntamento con lui.
Nell’ambito della convenzione organizzeremo durante il 2019 una serie di seminari gratuiti con i pazienti ed i genitori sulle tematiche psico-sessuologiche, principalmente a Roma, oltre agli incontri con i bambini e ragazzi nell’ambito del nostro congresso annuale.
L’importanza della salute sessuale in uno sviluppo adeguato della persona è ormai un aspetto riconosciuto a livello internazionale e l’obiettivo di questi servizi che l’Associazione sta proponendo è proprio quello di aiutare i pazienti ad avere un sano sviluppo sessuale e relazionale.”
Il Legale risponde
Sempre più di frequente la nostra Associazione riceve richieste di consigli e suggerimenti in tema di invalidità civile, benefici connessi, permessi L. 104, approvvigionamento di farmaci e presidi, etc…
Il sito web www.aimar.eu già dispone di contenuti e link dedicati nelle sezioni “normativa” e “pubblicazioni” che possono rispondere alle principali esigenze degli associati.
Ove però fosse necessario affrontare problematiche di maggiore complessità l’Associazione ha sottoscritto una convenzione con un importante studio legale romano esperto nelle problematiche dell’handicap che potrà fornire adeguata consulenza ed assistere i nostri associati in tutte le fasi degli eventuali procedimenti contenziosi sull’intero territorio nazionale.
Il tutto a tariffe agevolate.
Consultando il sito web dell’associazione sarà possibile entrare in contatto con lo studio attivando una procedura molto semplice.
Con l’occasione pubblichiamo, di seguito, un articolo (per gentile concessione dell’Associazione AICI), sulle novità introdotte dal gennaio 2012 in tema di procedure di ricorso avverso decisioni sfavorevoli per il riconoscimento dell’invalidità civile.
Per conoscere le modalità di accesso al servizio, contattare l’associazione.
Articoli & Notizie
a cura di Daniela d’Isa
XIV Giornata per la cura e la prevenzione dell’Incontinenza
“Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, proprio nel giorno della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza ed è un...
Approvato il nuovo Statuto dell’AIMAR
Oggi presso il notaio sono state approvate le modifiche allo Statuto associativo richieste dalla nuova legge sul Terzo Settore. A nome dell’AIMAR...
Sul sito del Ministero della Salute si può chiedere l’aggiornamento dei LEA
Un’associazione di pazienti o anche un semplice cittadino possono chiedere l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La Commissione nazionale per l’aggiornamento...
Donne e disabilità: no alla violenza, si all’amore
“Alle donne con disabilità è negata la sessualità, non se ne parla nemmeno”. Così Marino D’Angelo, presidente dell’associazione di promozione sociale “Abili...
UNA GIORNATA AL GASLINI
Lo scorso sabato 4 maggio 2019, presso l’Aula Magna, dell’ospedale Gaslini di Genova, alla presenza del direttore generale, Dott. Paolo Petralia, del direttore sanitario, Dott. Raffaele Spiazzi, e di altre figure manageriali di vertice, si è svolto un evento/incontro finalizzato ad avviare una collaborazione tra i sanitari del suddetto ospedale ed altre chirurgie pediatriche provenienti da aziende ospedaliere di Roma, Padova, Treviso, presenti a tale incontro
OMAR, guida gratuita con tutte le esenzioni
L’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato la Guida alle nuove esenzioni nel 2017, ora aggiornata ad aprile 2019: uno...
AIMAR: magico settembre in Toscana
A quale città pensate se vi dico “culla mondiale del Rinascimento, magico museo a cielo aperto, patria di Dante e Brunelleschi”? E...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2
Il Volo di Pegaso: un ponte tra scienza e arte Cosa rimane a noi di AIMAR presenti all’undicesima edizione del concorso letterario,...
La sesta edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Nella suggestiva cornice dell’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma, si è svolta la sesta edizione del Premio OMAR. Condotto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli,...
XII Giornata Mondiale Malattie Rare 1
Assistenza sanitaria e assistenza sociale:l’integrazione possibile Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sempre in prima linea, rileva un silenzio assordante da...
Uno sguardo raro, racconti di fragilità a forte impatto emotivo
Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo...
La Commissione Europea e le ERNs
La Commissione Europea lancerà nelle prossime settimane la prima richiesta di adesione alle 24 Reti di Riferimento Europee (ERNs) per i nuovi...
XIV Giornata per la cura e la prevenzione dell’Incontinenza
“Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, proprio nel giorno della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza ed è un...
Approvato il nuovo Statuto dell’AIMAR
Oggi presso il notaio sono state approvate le modifiche allo Statuto associativo richieste dalla nuova legge sul Terzo Settore. A nome dell’AIMAR...
Sul sito del Ministero della Salute si può chiedere l’aggiornamento dei LEA
Un’associazione di pazienti o anche un semplice cittadino possono chiedere l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La Commissione nazionale per l’aggiornamento...
Donne e disabilità: no alla violenza, si all’amore
“Alle donne con disabilità è negata la sessualità, non se ne parla nemmeno”. Così Marino D’Angelo, presidente dell’associazione di promozione sociale “Abili...
UNA GIORNATA AL GASLINI
Lo scorso sabato 4 maggio 2019, presso l’Aula Magna, dell’ospedale Gaslini di Genova, alla presenza del direttore generale, Dott. Paolo Petralia, del direttore sanitario, Dott. Raffaele Spiazzi, e di altre figure manageriali di vertice, si è svolto un evento/incontro finalizzato ad avviare una collaborazione tra i sanitari del suddetto ospedale ed altre chirurgie pediatriche provenienti da aziende ospedaliere di Roma, Padova, Treviso, presenti a tale incontro
OMAR, guida gratuita con tutte le esenzioni
L’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato la Guida alle nuove esenzioni nel 2017, ora aggiornata ad aprile 2019: uno...
AIMAR: magico settembre in Toscana
A quale città pensate se vi dico “culla mondiale del Rinascimento, magico museo a cielo aperto, patria di Dante e Brunelleschi”? E...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2
Il Volo di Pegaso: un ponte tra scienza e arte Cosa rimane a noi di AIMAR presenti all’undicesima edizione del concorso letterario,...
La sesta edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Nella suggestiva cornice dell’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma, si è svolta la sesta edizione del Premio OMAR. Condotto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli,...
XII Giornata Mondiale Malattie Rare 1
Assistenza sanitaria e assistenza sociale:l’integrazione possibile Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sempre in prima linea, rileva un silenzio assordante da...
Uno sguardo raro, racconti di fragilità a forte impatto emotivo
Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo...
Documenti da scaricare
-
Bilancio Sociale
-
Bilancio 5X1000