Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.
Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.
E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.
