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Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari, con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.

chi siamo

"Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia"

Incontri con lo psicologo Dr. Paolo Gelli (a partire dal 13 Gennaio 2021)

GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.

AMBULATORIO AIMAR

Grazie alle sue competenze professionali può aiutarvi a gestire con più leggerezza, le problematiche correlate alle MAR in modo da raggiungere una quotidianità del tutto regolare.

INFERMIERISTICO DEDICATO ALLE MAR PER GENITORI E PAZIENTI GESTITO DA UN'INFERMIERA PROFESSIONISTA.

In questo periodo causa l’emergenza Coronavirus le visite sono sospese, ma è possibile prenotare un collegamento Skype con Angela al n. 329-7671915.

SPORTELLO TELEFONICO

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Sono Elena, un’infermiera stomaterapista neonatale e pediatrica, lavoro in un Ospedale di prestigio e voglio mettere a disposizione tempo ed esperienza per tutti i bimbi ed i loro genitori che vivono un momento di difficoltà.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero 3334938474

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Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

Torna il Ministero per la Disabilità

newsmalatirari Torna il Ministero per la Disabilità 49 anni, di Valdagno (Vicenza), leghista,Erika Stefaniè avvocato e dal 13 febbraio 2021 ministro per la Disabilità nel governo Draghi, che ha ristabilito il ministero omonimo. Senatrice dal 2013, ha ricoperto dal 1 giugno 2018 al 5 settembre 2019 la carica di ministro per gli affari regionali e le autonomie nel governo Conte...

Un social talk sulle Malattie Rare

newsmalatirari Un social talk sulle Malattie Rare “Siamo troppo abituati a descrivere i malati rari o come degli eroi che combattono contro una malattia o come delle vittime che soccombono. Bisogna dire basta a questi stereotipi. I malati rari sono persone come tutti, pregi e difetti e come tali vogliamo raccontarli”. Con queste parole Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie...

Sessualità e disabilità, una mostra di fumetto

newsmalatirari Quante volte vi siete chiesti se si possono conciliare sessualità e disabilità? Ebbene esiste una mostra di fumetto e illustrazione “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, che dal 14 febbraio, proprio dal giorno di San Valentino, potrà essere visitata sul sito www.sensuability.it all’interno della ricostruzione virtuale delle sale Sergio Amidei e Cesare Zavattini della Casa del Cinema di...

Incontri AIMAR

Gli incontri avverranno tramite la piattaforma zoom, saranno aperti (previa iscrizione) agli associati AIMAR.

Incontri con lo psicologo

Cosa significa transizione? Cosa vuol dire pensare di far diventare grandi i nostri ragazzi? Di cosa avranno bisogno per cavarsela autonomamente nella gestione delle loro disfunzioni e nel percorso della vita? Riusciranno a prendere consapevolezza del proprio corpo, dei propri bisogni ? Saranno capaci di gestire Sè stessi, di chiedere aiuto nel momento giusto, alle persone giuste? Sapranno comprendere fino in fondo ciò che hanno, e raccontarlo alle persone che vorranno ascoltare ? Sapranno gestirsi da adulti con i medici degli adulti ? Avranno ancora bisogno di noi ? Potremo, da genitori, lasciarli andare tranquilli, sapendo che ce la faranno?

Quante domande….. che necessitano:

Riflessioni tra genitori

Organizzazione sanitaria

Investimenti e progetti associativi

Di tutto questo vogliamo parlare in gruppo, organizzando, con conduzione psicologico clinica:

1) gruppi di genitori

2) Gruppi di adolescenti e preadolescenti

3) Gruppi di bambini

All’interno di questi gruppi sarà proposto un possibile progetto di intervento sulla modalità di gestire la transizione, da sviluppare in un secondo tempo. L’idea di partenza nasce dalla notizia, riportata sui giornali qualche tempo fa, di una applicazione sui telefonini che i calciatori utilizzerebbero, prima della partita, per studiare quello che devono fare in campo.

Questa applicazione viene gestita dagli allenatori che mettono le informazioni ed i riferimenti necessari al singolo giocatore rispetto alla partita da giocare, diventando strumento che ogni singolo giocatore può portare con Sè. 

Questa è una metafora: da qui potrebbe partire l’idea di un progetto che sviluppi un’applicazione dove vi siano i contenuti che i ragazzi imparano a portare con Sè, che riguardano la loro salute e i loro bisogni. Nei vari gruppi di lavoro, nel corso degli incontri programmati, si cercherà di porre i primi passi per organizzare quest’idea, ascoltando ragazzi, preadolescenti, confrontandosi con genitori e medici. L’eventuale applicazione da costruire, nella pratica, sarà tema di un progetto futuro.

I gruppi avranno inoltre lo scopo di favorire, attraverso il confronto comune, la presa di consapevolezza dell’importanza di questi temi, della fondamentale necessità di saper organizzare il racconto della propria storia medica per garantirsi gli aiuti ed i sostegni necessari nel proprio futuro di autonomia .

Il laboratorio prevederà una serie di incontri, per genitori, ragazzi, bambini e medici.

I cicli di incontri si terranno da gennaio a maggio 2021. I gruppi di preadolescenti ed adolescenti si incontreranno 3 volte (ogni 15 giorni) sulla piattaforma ZOOM. I genitori si incontreranno 2 volte sulla piattaforma ZOOM.

INCONTRI PREADOLESCENTI. Gruppo 1 (10 – 13 anni)

3) mercoledì 10 febbraio 2021 ore 15,15. – 16,15

INCONTRI ADOLESCENTI. Gruppo 2 (14 – 18 anni)

1) mercoledì 24 febbraio 2021 ore 15,15 – 16,15

2) mercoledì 10 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15

3) mercoledì 24 marzo 2021 ore 15,15 – 16,15

INCONTRI GENITORI

1) sabato 9 gennaio 2021 ore 10,00 – 11,10

2) sabato 20 marzo 2021 ore 10,00 – 11,10

Il costo totale degli incontri è di Euro 30,00

Incontro su Zoom con lo psicologo Dr. Stefano Eleuteri

Il Dr. Stefano Eleuteri, psico-sessuologo, incontra gli adulti con MAR
il 18 Aprile dalle 15.30 alle 18.30.
 “Togliamo la maschera?”. Obiettivo dell’incontro sarà discutere sul coming out relativo alla patologia MAR: a chi lo ho detto? perchè ho scelto quella persona? quali vantaggi penso di avere a dirlo o non dirlo e quali paure mi portano a non parlare di questi aspetti?

GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.

Sono previste un massimo di 10 partecipanti per i gruppi di preadolescenti ed adolescenti. È previsto un numero massimo di 20 partecipanti negli incontri tra adulti.

• E ’ necessario partecipare a tutti gli incontri del ciclo (3 per bambini e ragazzi – 2 per genitori)

Le iscrizioni devono pervenire via mail a: segreteria@aimar.eu 

Ovviamente, dato che il numero dei posti è chiuso, varrà il criterio della temporalità dell’iscrizione (chi si iscrive prima è più sicuro di poter partecipare)

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