E’ stato prorogato al 31 marzo 2022 il termine per la fruizione del “Congedo parentale SARS CoV-2” per i genitori lavoratori dipendenti, per la cura dei figli conviventi minori di 14 anni affetti dal Covid-19, in quarantena da contatto o con attività didattica o educativa in presenza sospesa e, senza limiti di età e indipendentemente dalla convivenza , per la cura di figli con disabilità...
#newsmalatirari La storia di Angelica (nella foto Angelica con la sua sorella gemella Arianna), una di noi, con le sue paure, le sue ansie, ma anche le sue vittorie e il suo avercela fatta. E poi un’intervista alla nostra presidente Dalia Aminoff che parla di AIMAR e del nostro obiettivo: migliorare la qualità della vita di chi vive con una...
Su superando.it si legge che la Regione Lombardia ha indetto una procedura riguardante un accordo quadro sulla fornitura di dispositivi medici monouso per assistenza protesica (cateterismo), ritenuta discriminatoria dalle organizzazioni FINCOPP, FAIP e ASBI, che ne chiedono il ritiro, pena il procedere con un’azione giudiziaria «Riteniamo che questa procedura sia discriminatoria per tutti i pazienti che necessitano del cateterismo a intermittenza per lo svuotamento...
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi. L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, cui noi di AIMAR ci onoriamo di far parte. UNIAMO in accordo con Eurordis – Rare Disease Europe...
La malattia rara è un evento critico che altera equilibri e impone la necessità di una riorganizzazione che può destabilizzare la coppia. Attingere alle opportune risorse individuali, di coppia e ambientali richiede di rivedere i propri stili di adattamento. Nel corso dell’incontro online ci si propone di individuare le possibili problematiche della coppia, le emozioni attivate, i segnali di malessere...
AIMAR ripropone il percorso di gruppi esperienziali on line “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio dedicato alle persone con MAR e ai loro familiari. AIMAR propone, con il supporto della Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR e familiari, un modo per sostenersi anche a distanza...
Incontro Dr. Gelli a Milano – IN PRESENZA – VIA CASSIODORO, 5 INCONTRI DI PSICOTERAPIA SUPPORTIVA DI GRUPPO, tesi a far confrontare i ragazzini ( 10 -14 anni ) sui temi dell’Adattamento alla Patologia Cronica (MAR), che investono il loro vivere quotidiano. Affrontare i gruppi sociali, costruire un’autonomia nella gestione sfinteri, e riconoscere i segni di stress e impostare strategie...
I pazienti si raccontano: come ho vissuto la mia MAR e come l’ho affrontata nella mia vita – Incontro online sabato 5 febbraio dalle ore 15,30 alle ore 18,00 I pazienti adulti raccontano il loro vissuto attraverso la propria esperienza di vita. Cosa ha significato per loro vivere con una MAR, crescere con questa malformazione. Si prega di iscriversi cliccando...
