Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari,
con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati
alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.

“Quando nella nostra famiglia arriva un bimbo con una MAR allo sgomento 
si unisce una sorta di comprensibile pudore che spesso ci relega in un silenzio
che non fa bene né ai nuovi arrivati né alla famiglia”

Con noi i pazienti con MAR trovano nuovi amici con cui condividere la loro problematica.
Noi ti terremo per mano e seguiremo le tappe della prima infanzia, ma anche dell’adolescenza e della maturità di tuo figlio.
Ti aiuteremo negli aspetti pratici, ma anche in quelli non meno importanti psicologici e sociologici.

Incontri AIMAR

INCONTRI CON LO PSICOLOGO

Gruppi di supporto psicologico all’adattamento alla MAR: “Ragazzi….parliamone..”

La condivisione in gruppo di alcune situazioni relative all’adattamento alla disfunzione cronica , dei propri vissuti, delle strategie di gestione, dei rapporti con Sè stesso e con gli altri saranno il focus dell’intervento di gruppo.
Lo faremo giocando, divertendoci, partecipando a giochi di ruolo, guardando spezzoni di film o di cartoni come spunti di riflessione, stando insieme.

L’organizzazione dei gruppi prevede 3 incontri per  ragazzine /i ( dagli 8 ai 12 anni ) e un ultimo incontro aperto a tutti i genitori ( anche con i figli più piccoli o più grandi ).
I gruppi  di ragazzine/i prevedono un massimo di 8 partecipanti ad ogni incontro. E necessario l’impegno a partecipare a tutti gli incontri
Il gruppo per i genitori è aperto a tutti i genitori che hanno figli in età evolutiva ( 0-18 anni)

Sede degli incontri:  Gli incontri si terranno a Milano presso lo studio Gelli, viale Cassiodoro, 5 Scala C – 1° Piano.

Costo degli incontri: 10 euro a famiglia

Per adesioni e info contattare Fiamma Avanzi: 338 6580106

– 1° Incontro sabato 11 gennaio 2020 ore 15:15 – 16:30
– 2° Incontro sabato 8 febbraio 2020 ore 15:15 – 16:30
– 3° Incontro sabato 7 marzo 2020 ore 15:15 – 16:30
– Incontro per gli adulti sabato 4 aprile 2020 ore 11:30 – 13:00

 

INCONTRI PRESSO L’AULA B MANGIAGALLI – POLICLINICO

SABATO 18 Gennaio /2020 dalle ore 15.00 alle 17.00 circa

presso l’Aula B del Padiglione Mangiagalli dell’ospedale Policlinico di Milano, piano terra scala H, si terrà l’incontro

MAR E MICROBIOTA

Il microbiota (ovvero l’insieme dei microrganismi che vivono nel nostro organismo in simbiosi con lui) rappresenta un argomento interessantissimo di cui ultimamente si parla molto a livello scientifico poiché è stato dimostrato avere un’importanza fondamentale sullo stato di salute generale degli individui e sulla capacità di funzionare in modo appropriato.

Vista la particolare condizione intestinale dei pazienti nati con una malformazione anorettale e per questo sottoposti ad interventi chirurgici e a terapie mediche necessarie, in questi soggetti il microbiota e in particolare la flora batterica intestinale può svolgere probabilmente un ruolo ancora più importante per garantire la regolarità delle funzioni intestinali e per condizionare il benessere generale.

I nostri relatori d’eccezione saranno la Prof.ssa Anna Manfredi (professore ordinario di Alimentazione e Nutrizione umana presso l’Università di Pavia) e il Prof. Duccio Cavalieri (professore associato di Microbiologia presso l’Università di Firenze). Non potevamo concludere gli appuntamenti AIMAR del Policlinico con un incontro più interessante.

Se siete interessanti anche voi all’argomento, dunque, vi aspettiamo sabato 18 Gennaio 2020  alle ore 15.00 presso l’Aula B del Padiglione Mangiagalli (piano terra scala H) del nostro ospedale Policlinico di Milano.

Questo incontro è gratuito e aperto a tutti.

“L’AIMAR ha attivato una convenzione con il Dott. Stefano Eleuteri per effettuare consulenze psico-sessuologiche in sede a un prezzo agevolato di 60 euro a seduta. Potete contattarlo direttamente al numero 3484454786 o alla mail stefano.eleuteri@uniroma1.it per fissare un appuntamento con lui.

Nell’ambito della convenzione organizzeremo durante il 2019 una serie di seminari gratuiti con i pazienti ed i genitori sulle tematiche psico-sessuologiche, principalmente a Roma, oltre agli incontri con i bambini e ragazzi nell’ambito del nostro congresso annuale.
L’importanza della salute sessuale in uno sviluppo adeguato della persona è ormai un aspetto riconosciuto a livello internazionale e l’obiettivo di questi servizi che l’Associazione sta proponendo è proprio quello di aiutare i pazienti ad avere un sano sviluppo sessuale e relazionale.”

 

23 maggio 2020

Convegno su: I Disrafismi spinali nelle Malformazioni Anorettali

Presso il presidio riabilitativo “Borsalino”

L’evento sarà suddiviso in due parti: al mattino si terrà un Open Day dedicato ai bambini, con visite specialistiche multidisciplinari svolte dai professionisti dell’Ospedale Infantile (chirurgo, urologo, psicologa, ortopedico pediatrica, etc).

Nel pomeriggio invece si terrà un incontro a tema che verterà sugli aspetti teoricopratici dei disrafismi spinali e sulla relativa gestione. Tale incontro sarà dedicato alle famiglie dei pazienti e consentirà lo scambio interattivo delle esperienze di chiunque vorrà partecipare.

Vi preghiamo di confermare la vostra partecipazione via mail agli indirizzi apini@ospedale.al.it oppure rarnoldi@ospedale.al.it e, in particolare, di formalizzare l’eventuale necessità di visite specialistiche al fine
di poter organizzare al meglio i tempi da dedicare a ciascuno di voi (in relazione al numero di richieste che riceveremo).

Sabato 4 e Domenica 5 Aprile 2020

Dalle ore 15.00 alle 18,30 e dalle ore 10,00 alle ore 12,30

Presso l’Istituto Salesiano dell’Immacolata  di Firenze, Via Ghirlandaio,4

Si terrà un incontro rivolto agli adolescenti (14-17 anni) sulla salute affettiva e relazionale

Gli incontri saranno condotti dal Dott. Stefano Eleuteri e dalla Dott.ssa Elisabetta Todaro, Psicologi, Psicoterapeuti e Sessuologi Clinici, esperti di educazione sessuale e di ambiti di intervento con gli adolescenti.

Gli obiettivi degli incontri ruotano intorno alla possibilità di fare dei giochi di ruolo e di lavorare insieme, in ottica positiva, sulla sessualità e sulla relazionale di adolescenti maschi e femmine. In particolare, i due incontri mirano a: accrescere la capacità di mettere in comune le proprie conoscenze, opinioni e competenze; promuovere la conoscenza dello sviluppo psicosessuale in presenza di disabilità, integrando l’area biologica, psicologica, affettiva, relazionale e sociale; migliorare le capacità comunicative sulle tematiche sessuali; aumentare la consapevolezza dei propri vissuti, atteggiamenti e comportamenti riguardo la sessualità.

Tutto questo verrà fatto grazie all’utilizzo di una metodologia che prevede il passaggio di informazioni non in modalità tradizionale (es: lezione frontale), ma attraverso il dialogo, attività di gioco e di simulazione di ruolo. Queste modalità esperienziali offrono, infatti, l’occasione di riflettere in senso più profondo sulle dinamiche in gioco e nello specifico di questi due incontri saranno terreno per accrescere l’opportunità per i ragazzi di confrontarsi tra pari e con esperti sul tema rispetto ad alcuni punti in comune nelle esperienze di vita e potenziare, così, l’autostima e la normalizzazione della propria condizione. Il presente progetto pilota rappresenta, inoltre, una buona occasione per costruire l’esistenza di un gruppo di appartenenza e strutturare un senso di supporto e scambio.

Sarà cura dell’AIMAR prendersi carico delle spese di alloggio dei ragazzi.

Il costo per persona per gli adulti è di 40 Euro + 15 euro per ciascun pranzo.

Per prenotare si prega di scrivere a: segreteria@aimar.eu segnalando il giorno di arrivo e i pasti che si vogliono fare all’interno della struttura.
Per accedere a questo evento bisogna essere iscritti all’AIMAR.

Vi aspettiamo numerosi,

Il Comitato Direttivo

Sabato 28 e Domenica 29  Marzo 2020

per problemi organizzativi, l’AIMAR ha dovuto spostare da Firenze a Bologna l’incontro organizzato per i pazienti adulti

Incontro per i soli pazienti adulti (dai 18 anni in su) a cui parteciperà anche il Dr. Stefano Eleuteri, sessuologo

Presso Hotel University  – a Via Mentana, 7 – BOLOGNA

Vi preghiamo di farci sapere entro e non oltre il 20 febbraio chi fosse intenzionato a partecipare di modo da poter prenotare per tempo le stanze.

Potranno partecipare solo i soci che sono in regola con il pagamento.

Le spese relative all’alloggio e alla cena del 28 Marzo saranno a carico dell’AIMAR.

Programma degli incontri:

Sabato 28 Marzo 2020
Ore 14,30 incontro in Hotel e inizio lavori
Dr. Stefano Eleuteri: “Sessualità nella MAR: parliamone insieme per risolvere i problemi”
Ore 19.30 – Fine lavori
Cena insieme

Domenica 29 Marzo 2020
Colazione
Ore 10,30 – 13,00
Dr. Stefano Eleuteri: “E la fertilità?”
Ore 13,00 – Chiusura lavori e partenze

Il Legale risponde

Sempre più di frequente la nostra Associazione riceve richieste di consigli e suggerimenti in tema di invalidità civile, benefici connessi, permessi L. 104, approvvigionamento di farmaci e presidi, etc…

Il sito web www.aimar.eu già dispone di contenuti e link dedicati nelle sezioni “normativa” e “pubblicazioni” che possono rispondere alle principali esigenze degli associati.

Ove però fosse necessario affrontare problematiche di maggiore complessità l’Associazione ha sottoscritto una convenzione con un importante studio legale romano esperto nelle problematiche dell’handicap che potrà fornire adeguata consulenza ed assistere i nostri associati in tutte le fasi degli eventuali procedimenti contenziosi sull’intero territorio nazionale.

Il tutto a tariffe agevolate.

Consultando il sito web dell’associazione sarà possibile entrare in contatto con lo studio attivando una procedura molto semplice.

Con l’occasione pubblichiamo, di seguito, un articolo (per gentile concessione dell’Associazione AICI), sulle novità introdotte dal gennaio 2012 in tema di procedure di ricorso avverso decisioni sfavorevoli per il riconoscimento dell’invalidità civile.

Per conoscere le modalità di accesso al servizio, contattare l’associazione.

Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

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