La nostra Missione
L’AIMAR è la Associazione di volontariato, fondata nel 1994 da genitori di piccoli pazienti nati con una MAR e patologie associate per fornire assistenza alle famiglie che già condividevano e avrebbero condiviso con loro le stesse difficoltà.
Le nostre vision e mission sono riassumibili in due sole espressioni:
Sostenere, attraverso l’Associazione, tutti i bambini nati con una malformazione anorettale e con patologie associate;
Costituire un indispensabile punto di riferimento dei genitori, quando al loro bambino, anche prima della sua nascita, viene diagnosticata una di queste patologie, dei ragazzi stessi, anche quando, diventando adulti, si affrancheranno dall’impegno costante dei genitori.
Con questi strumenti cerchiamo di realizzare quanto ci siamo proposti:
A carattere scientifico e assistenziale:
- Partecipazione ad incontri internazionali organizzati sia da associazioni consorelle che da organismi sovranazionali (es costituzione del Consorzio ARM-Net)
- Adesione a programmi di ricerca internazionali sulle MAR (vedi progetto Agora con l’Università Radboud di Nijmegen)
- Le Reti di riferimento Europee – e.Urogen
- Colorectal Club
- Incontri istituzionali volti alla promozione dell’associazione e all’ottenimento di misure compensative per i pazienti MAR
- Ambulatorio dedicato
- Sportello telefonico dedicato
- Incontri con lo psicologo
- Incontri con il sessuologo
Per promuovere l’aggregazione e il più agevole inserimento sociale:
- Incontri nazionali e regionali su temi di interesse scientifico sulle MAR per genitori e ragazzi
- Assistenza amministrativa e legale per il riconoscimento di invalidità e l’ottenimento di farmaci e presidi
- Pubblicazione di opuscoli informativi, calendari, libri per bambini e testi scientifici
- Organizzazione di soggiorni studio all’estero per favorire la socializzazione tra pazienti
- Chat ragazzi
- Pagina Facebook
- Incontri aperti ai giovani adulti
Siamo molto orgogliosi che la nostra Associazione abbia sostenuto attivamente, in 24 anni di impegno, oltre 800 famiglie, i loro bambini e i giovani/adulti, con una struttura di operatori volontari e un corpo professionale molto efficaci, sempre aggiornati e all’avanguardia
L’iscrizione è aperta a nuovi genitori, nonni, operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per le MAR