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Interessante incontro on line martedì 19 maggio. Il V webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ha infatti permesso di confrontare le azioni messe in atto per i pazienti con malattie rare in quasi tre mesi di lockdown per la pandemia dalle regioni Piemonte, Campania e Sicilia, con l’intervento finale della rappresentante del coordinamento tavolo tecnico interregionale delle malattie rare.

La rete italiana delle malattie rare, come ha ricordato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie dell’ISS, si articola infatti in reti regionali.

Fiocco rosa quindi per la piccola Carlotta, prima figlia di Riccardo e Alessandra Cecere e fiocco azzurro per il piccolo Romeo, figlio di Francesco e Duong Ciccarelli. Ai bimbi e alle famiglie gli auguri più belli e affettuosi.

Il cosiddetto decreto Rilancio, presentato il 13 maggio in Consiglio dei Ministri (ora in attesa di essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale per essere esecutivo), prevede molti provvedimenti a favore delle persone con disabilità.

5 Maggio: Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani
Il 5 maggio è la Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani, quest’anno dedicata ad infermieri ed ostetriche. Bellissimo il video realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con musica di Chopin e presentato oggi nell’ormai consueto incontro web del martedì. Non è importante lavarsi e bene le mani in questo periodo di Coronavirus.

Oggi sull’homepage del sito del “Corriere della Sera Salute” Maria Giovanna Faiella intervista Riccardo, nato con una MAR complessa. Laureato, sportivo, sposato felicemente e in attesa di una bambina, Riccardo è il nostro migliore testimonial. La sua sfida (vinta) alla vita ci fa capire che con una buona dose di coraggio e di volontà ce la si può fare.

Il 21 aprile, Natale di Roma (2.773 anni), è stato anche l’ottantaseiesimo compleanno dell’Istituto Superiore di Sanità. Una commossa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Malattie Rare dell’ISS ha presentato in un seminario interattivo su Internet i risultati dell’indagine realizzata con UNIAMO (la Federazione della Malattie Rare cui aderiamo anche noi di AIMAR), rappresentata ieri dal suo Presidente Annalisa Scopinaro, sull’impatto che il Covid-19 ha avuto nel mondo delle Malattie Rare. Al webinar abbiamo aderito in moltissimi anche collegati da Argentina, Albania, Bulgaria, Finlandia, Georgia, Irlanda, Spana, Romania, Svizzera e Stati Uniti.