Articoli & Notizie

a cura di Daniela d’Isa

Malattie Rare e Coronavirus: Piemonte, Valle d’Aosta, Campania, Sicilia e Veneto

Interessante incontro on line martedì 19 maggio. Il V webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ha infatti permesso di confrontare le azioni messe in atto per i pazienti con malattie rare in quasi tre mesi di lockdown per la pandemia dalle regioni Piemonte, Campania e Sicilia, con l’intervento finale della rappresentante del coordinamento tavolo tecnico interregionale delle malattie rare.

La rete italiana delle malattie rare, come ha ricordato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie dell’ISS, si articola infatti in reti regionali.

Due magnifiche cicogne sono arrivate in casa AIMAR.

Fiocco rosa quindi per la piccola Carlotta, prima figlia di Riccardo e Alessandra Cecere e fiocco azzurro per il piccolo Romeo, figlio di Francesco e Duong Ciccarelli. Ai bimbi e alle famiglie gli auguri più belli e affettuosi.

Prorogati i piani terapeutici e 104

Il cosiddetto decreto Rilancio, presentato il 13 maggio in Consiglio dei Ministri (ora in attesa di essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale per essere esecutivo), prevede molti provvedimenti a favore delle persone con disabilità.

5 Maggio:Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani

5 Maggio: Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani
Il 5 maggio è la Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani, quest’anno dedicata ad infermieri ed ostetriche. Bellissimo il video realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con musica di Chopin e presentato oggi nell’ormai consueto incontro web del martedì. Non è importante lavarsi e bene le mani in questo periodo di Coronavirus.

Riccardo, la malformazione ano-rettale e una figlia in arrivo ai tempi del Covid-19

Oggi sull’homepage del sito del “Corriere della Sera Salute” Maria Giovanna Faiella intervista Riccardo, nato con una MAR complessa. Laureato, sportivo, sposato felicemente e in attesa di una bambina, Riccardo è il nostro migliore testimonial. La sua sfida (vinta) alla vita ci fa capire che con una buona dose di coraggio e di volontà ce la si può fare.

Malattie Rare e Covid-19. Cosa è successo

Il 21 aprile, Natale di Roma (2.773 anni), è stato anche l’ottantaseiesimo compleanno dell’Istituto Superiore di Sanità. Una commossa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Malattie Rare dell’ISS ha presentato in un seminario interattivo su Internet i risultati dell’indagine realizzata con UNIAMO (la Federazione della Malattie Rare cui aderiamo anche noi di AIMAR), rappresentata ieri dal suo Presidente Annalisa Scopinaro, sull’impatto che il Covid-19 ha avuto nel mondo delle Malattie Rare. Al webinar abbiamo aderito in moltissimi anche collegati da Argentina, Albania, Bulgaria, Finlandia, Georgia, Irlanda, Spana, Romania, Svizzera e Stati Uniti.

Decreto Cura Italia: stop licenziamenti e 15 giorni per 104

Decreto Cura Italia: stop licenziamenti e 15 giorni per 104

Coronavirus e provvedimenti del governo. E’ interessante sottolineare alcune norme contenute neI decreto Cura Italia (il n.18 del 17 marzo 2020).

I lavoratori che si assentano dal lavoro per assistere un figlio o un parente disabile convivente rimasto a casa dopo la chiusura del centro diurno socio-assistenziale non possono essere licenziati, purché comunichino e motivino al datore di lavoro la propria esigenza. Non può infatti essere applicato loro il licenziamento per giusta causa prima del 30 aprile 2020.

#DistantiMaUniti. Parte la terza edizione del Patient’s Digital Health Awards

Grazie ad Antonietta Pannella e Cristina Cenci (rispettivamente Presidente e VicePresidente della Commissione Giudicatrice del Patient's Digital Health Awards) della Digital Health Academy e Claudia Rutigliano, Coordinatrice Scientifica della Fondazione MSD, ci siamo ritrovati il 7 aprile, chi vi scrive come rappresentante di AIMAR insieme ad altri 34 rappresentanti di Associazioni di Pazienti, tutti membri della Commissione del Patient's Digital Health Awards (PDHA).

Situazione di emergenza

Vista la situazione di emergenza che sta attraversando il Paese molti eventi sono stati annullati o spostati a data da destinarsi. Per sapere quelli che sono ancora in essere, si prega di contattare AIMAR  al 320-4799669  

Appello urgente al Ministro Speranza

Mai avremmo pensato di poter vivere questo isolamento forzato per evitare il  contagio da Coronavirus.

Inevitabili le difficoltà ad ottenere sia le prescrizioni che i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri) che servono quotidianamente per chi è incontinente, stomizzato o laringectomizzato.

M’illumino di rari

Tutti conoscono il momento difficile che il mondo intero sta affrontando per un morbo, il Coronavirus che, sviluppatosi in Cina, per la velocità e la facilità dei collegamenti si è purtroppo propagato ovunque. Il nostro Paese ne è stato colpito in maniera massiccia e la Giornata delle Malattie Rare che doveva essere festeggiata il 29 febbraio ha dovuto subire cancellazioni...

Basta con la violenza ai medici

“Ogni anno vengono denunciati all’INAIL 1.500 casi di aggressioni verso i medici”. E quello che emerge è solo la punta dell’iceberg. A dirlo ieri a Roma, alla Camera dei deputati, Filippo Anelli, presidente della Federazione degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCEO) che ha fortemente voluto il docufilm “Notturno”, 45 minuti nel corso dei quali alcuni medici che hanno...

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Interessante incontro on line martedì 19 maggio. Il V webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ha infatti permesso di confrontare le azioni messe in atto per i pazienti con malattie rare in quasi tre mesi di lockdown per la pandemia dalle regioni Piemonte, Campania e Sicilia, con l’intervento finale della rappresentante del coordinamento tavolo tecnico interregionale delle malattie rare.

La rete italiana delle malattie rare, come ha ricordato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie dell’ISS, si articola infatti in reti regionali.

Due magnifiche cicogne sono arrivate in casa AIMAR.

Fiocco rosa quindi per la piccola Carlotta, prima figlia di Riccardo e Alessandra Cecere e fiocco azzurro per il piccolo Romeo, figlio di Francesco e Duong Ciccarelli. Ai bimbi e alle famiglie gli auguri più belli e affettuosi.

Prorogati i piani terapeutici e 104

Il cosiddetto decreto Rilancio, presentato il 13 maggio in Consiglio dei Ministri (ora in attesa di essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale per essere esecutivo), prevede molti provvedimenti a favore delle persone con disabilità.

5 Maggio:Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani

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Il 5 maggio è la Giornata Mondiale dell’Igiene delle Mani, quest’anno dedicata ad infermieri ed ostetriche. Bellissimo il video realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con musica di Chopin e presentato oggi nell’ormai consueto incontro web del martedì. Non è importante lavarsi e bene le mani in questo periodo di Coronavirus.

Riccardo, la malformazione ano-rettale e una figlia in arrivo ai tempi del Covid-19

Oggi sull’homepage del sito del “Corriere della Sera Salute” Maria Giovanna Faiella intervista Riccardo, nato con una MAR complessa. Laureato, sportivo, sposato felicemente e in attesa di una bambina, Riccardo è il nostro migliore testimonial. La sua sfida (vinta) alla vita ci fa capire che con una buona dose di coraggio e di volontà ce la si può fare.

Malattie Rare e Covid-19. Cosa è successo

Il 21 aprile, Natale di Roma (2.773 anni), è stato anche l’ottantaseiesimo compleanno dell’Istituto Superiore di Sanità. Una commossa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Malattie Rare dell’ISS ha presentato in un seminario interattivo su Internet i risultati dell’indagine realizzata con UNIAMO (la Federazione della Malattie Rare cui aderiamo anche noi di AIMAR), rappresentata ieri dal suo Presidente Annalisa Scopinaro, sull’impatto che il Covid-19 ha avuto nel mondo delle Malattie Rare. Al webinar abbiamo aderito in moltissimi anche collegati da Argentina, Albania, Bulgaria, Finlandia, Georgia, Irlanda, Spana, Romania, Svizzera e Stati Uniti.

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I lavoratori che si assentano dal lavoro per assistere un figlio o un parente disabile convivente rimasto a casa dopo la chiusura del centro diurno socio-assistenziale non possono essere licenziati, purché comunichino e motivino al datore di lavoro la propria esigenza. Non può infatti essere applicato loro il licenziamento per giusta causa prima del 30 aprile 2020.

#DistantiMaUniti. Parte la terza edizione del Patient’s Digital Health Awards

Grazie ad Antonietta Pannella e Cristina Cenci (rispettivamente Presidente e VicePresidente della Commissione Giudicatrice del Patient's Digital Health Awards) della Digital Health Academy e Claudia Rutigliano, Coordinatrice Scientifica della Fondazione MSD, ci siamo ritrovati il 7 aprile, chi vi scrive come rappresentante di AIMAR insieme ad altri 34 rappresentanti di Associazioni di Pazienti, tutti membri della Commissione del Patient's Digital Health Awards (PDHA).

Situazione di emergenza

Vista la situazione di emergenza che sta attraversando il Paese molti eventi sono stati annullati o spostati a data da destinarsi. Per sapere quelli che sono ancora in essere, si prega di contattare AIMAR  al 320-4799669  

Appello urgente al Ministro Speranza

Mai avremmo pensato di poter vivere questo isolamento forzato per evitare il  contagio da Coronavirus.

Inevitabili le difficoltà ad ottenere sia le prescrizioni che i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri) che servono quotidianamente per chi è incontinente, stomizzato o laringectomizzato.

M’illumino di rari

Tutti conoscono il momento difficile che il mondo intero sta affrontando per un morbo, il Coronavirus che, sviluppatosi in Cina, per la velocità e la facilità dei collegamenti si è purtroppo propagato ovunque. Il nostro Paese ne è stato colpito in maniera massiccia e la Giornata delle Malattie Rare che doveva essere festeggiata il 29 febbraio ha dovuto subire cancellazioni...

Basta con la violenza ai medici

“Ogni anno vengono denunciati all’INAIL 1.500 casi di aggressioni verso i medici”. E quello che emerge è solo la punta dell’iceberg. A dirlo ieri a Roma, alla Camera dei deputati, Filippo Anelli, presidente della Federazione degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCEO) che ha fortemente voluto il docufilm “Notturno”, 45 minuti nel corso dei quali alcuni medici che hanno...

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