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Il 28 marzo del 1958 nasce l'ANFFAS, l'Associazione Nazionale Famiglie con Disabili Intellettivi o Relazionali. Sessantatré anni in cui centinaia di famiglie sono state amorevolmente sostenute, confortate, supportate
Articoli & Notizie
a cura di Daniela d’Isa
Le assenze dei lavoratori con handicap equiparate a ricovero
newsmalatirari “Per tutta la durata dell’emergenza sanitaria e in ogni caso sino al 30 giugno prossimo, a tutti i lavoratori dipendenti, pubblici...
Diventa giornalista con “Il Bullone”
newsmalatirari Ciao ragazzi di AIMAR. Avete mai desiderato essere giornalisti? Se avete tra i 14 e i 30 anni, oggi vi...
I caregiver ammessi in ospedale
Per la prima volta viene riconosciuta per legge ai caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità (grave e accertata ai sensi della Legge 104). Si legge nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 2 marzo 2021. Una buona notizia, ma purtroppo lo stesso passo avanti non è stato fatto sul fronte della tutela dei lavoratori in stato di fragilità, né dei lavoratori caregiver di familiari in stato di vulnerabilità.
Tre Ministri e una lettera a Speranza
Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia.
Torna il Ministero per la Disabilità
49 anni, di Valdagno (Vicenza), leghista,Erika Stefaniè avvocato e dal 13 febbraio 2021 ministro per la Disabilità nel governo Draghi, che ha ristabilito il ministero omonimo. Senatrice dal 2013, ha ricoperto dal 1 giugno 2018 al 5 settembre 2019 la carica di ministro per gli affari regionali e le autonomie nel governo Conte I.
Un social talk sulle Malattie Rare
newsmalatirari Un social talk sulle Malattie Rare “Siamo troppo abituati a descrivere i malati rari o come degli eroi che combattono contro...
Sessualità e disabilità, una mostra di fumetto
newsmalatirari Quante volte vi siete chiesti se si possono conciliare sessualità e disabilità? Ebbene esiste una mostra di fumetto e illustrazione “Sensuability:...
Black Pearl Awards di Eurordis!
newsmalatirari Vota per “Uno sguardo raro” I Black Pearl Awards sono un riconoscimento prestigioso che EURORDIS, l’alleanza europea che si impegna per...
Rispondono le infermiere: come faccio se il mio bimbo ha una MAR?
E’ dedicato alle mamme (e i papà) di bambini con MAR (malformazioni ano rettali) l’appuntamento imperdibile del 17 Aprile dalle ore 15:30 alle ore 18:30 su Zoom.
Tanti gli argomenti che saranno trattati dalle nostre Elena Scarabellin e AngelaMarzulli.
A Febbraio vaccini per disabili e accompagnatori
newsmalatirari Dopo ripetuti appelli da parte di varie associazioni, il commissario per l’emergenza Covid Domenico Arcuri ha annunciato che da febbraio, quando...
Verbale di invalidità civile INPS
Tutti sappiamo che per ottenere delle agevolazioni che riguardano la condizione di invalido civile, è necessario possedere il verbale di invalidità INPS. Circa questo documento arriva una importantissima novità che è bene conoscere, il QR Code.
Incontinenza, ultimo tabù
Incontinenza, ultimo tabù. Un problema che spesso ci riguarda da vicino. Un articolo interessante dove siamo anche noi di AIMAR
Un Premio per le procedure d’acquisto di dispositivi medici
Ogni anno, a partire dal 2021, è indetto dall’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento pelvico – FINCOPP, la FAVO, la FAIP, la FISH, ASBI, noi di AIMAR e l’Associazione Palinuro, un “PREMIO NAZIONALE SULLE BEST PRACTICES IN MERITO alle procedure d’acquisto di DISPOSITIVI MEDICI MONOUSO (Stomia/Cateteri)”.
Presentata la RELAZIONE PROGRAMMATICA SULLE MALATTIE RARE
“Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti”.
Questo il titolo della presentazione avvenuta questa mattina in un incontro online della Relazione Programmatica “MALATTIE RARE come priorità di Sanità Pubblica”, realizzata dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare del quale è presidente la senatrice Paola Binetti e promossa in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). L’incontro è stato coordinato da Ilaria Ciancaleoni Bartali direttore di OMaR.
Televisita: quando e per chi si può
La Commissione Salute ha messo a punto un IL DOCUMENTO con le regole omogenee per l’erogazione delle prestazioni ambulatoriali a distanza. Non sempre e non per tutti i pazienti è indicata una televisita. Nel documento tutte le indicazioni necessarie per saperne di più e poterne usufruire.
Balneazione e animali al tempo del Coronavirus
Si è svolto oggi, 7 luglio, l’XI degli interessanti webinar organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) con la Federazione delle Malattie Rare UNIAMO.
Diomede riconfermato alla presidenza Fincopp
“Auspico che l’incontinenza e la riabilitazione del pavimento pelvico acquistino finalmente una propria dignità nei confronti delle Istituzioni, poiché la questione riguarda oltre 5 milioni di persone, con oneri economici diretti e indiretti di oltre 3 miliardi di euro annui”.
Malattie Rare e Coronavirus: Piemonte, Valle d’Aosta, Campania, Sicilia e Veneto
Interessante incontro on line martedì 19 maggio. Il V webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità ha infatti permesso di confrontare le azioni messe in atto per i pazienti con malattie rare in quasi tre mesi di lockdown per la pandemia dalle regioni Piemonte, Campania e Sicilia, con l’intervento finale della rappresentante del coordinamento tavolo tecnico interregionale delle malattie rare.
La rete italiana delle malattie rare, come ha ricordato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie dell’ISS, si articola infatti in reti regionali.
Due magnifiche cicogne sono arrivate in casa AIMAR.
Fiocco rosa quindi per la piccola Carlotta, prima figlia di Riccardo e Alessandra Cecere e fiocco azzurro per il piccolo Romeo, figlio di Francesco e Duong Ciccarelli. Ai bimbi e alle famiglie gli auguri più belli e affettuosi.
Prorogati i piani terapeutici e 104
Il cosiddetto decreto Rilancio, presentato il 13 maggio in Consiglio dei Ministri (ora in attesa di essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale per essere esecutivo), prevede molti provvedimenti a favore delle persone con disabilità.