UNIAMO-FIRM onlus, la federazione delle associazioni di malattie rare, cui noi di AIMAR facciamo parte, lancia il primo Rare Diseases Award. Si...
Articoli & Notizie
a cura di Daniela d’Isa
Passa alla Camera il testo unico sulle malattie rare
La Camera ha approvato all’unanimità con 357 a favore e nessun voto contrario il testo unificato delle proposte di legge di Paolo...
Importante per chi ha tra i 18 e i 59 anni: prenotiamo subito il vaccino anti-Covid
Newsmalatirari Da domani 7 maggio le Regioni devono dare la possibilità di prenotare il vaccino anti-Covid a chi è titolare di codice...
Congedo Covid genitori si chiede on line
Newsmalatirari Dal 29 aprile è attiva la procedura per la compilazione e l’invio online delle domande relative al congedo Covid per genitori, previsto dal decreto-legge 13 marzo 2021, n. 30, che...
Buon compleanno ANFFAS
newsmalatirari
Il 28 marzo del 1958 nasce l'ANFFAS, l'Associazione Nazionale Famiglie con Disabili Intellettivi o Relazionali. Sessantatré anni in cui centinaia di famiglie sono state amorevolmente sostenute, confortate, supportate
Le assenze dei lavoratori con handicap equiparate a ricovero
newsmalatirari “Per tutta la durata dell’emergenza sanitaria e in ogni caso sino al 30 giugno prossimo, a tutti i lavoratori dipendenti, pubblici...
Diventa giornalista con “Il Bullone”
newsmalatirari Ciao ragazzi di AIMAR. Avete mai desiderato essere giornalisti? Se avete tra i 14 e i 30 anni, oggi vi...
I caregiver ammessi in ospedale
Per la prima volta viene riconosciuta per legge ai caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità (grave e accertata ai sensi della Legge 104). Si legge nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 2 marzo 2021. Una buona notizia, ma purtroppo lo stesso passo avanti non è stato fatto sul fronte della tutela dei lavoratori in stato di fragilità, né dei lavoratori caregiver di familiari in stato di vulnerabilità.
Tre Ministri e una lettera a Speranza
Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia.
Torna il Ministero per la Disabilità
49 anni, di Valdagno (Vicenza), leghista,Erika Stefaniè avvocato e dal 13 febbraio 2021 ministro per la Disabilità nel governo Draghi, che ha ristabilito il ministero omonimo. Senatrice dal 2013, ha ricoperto dal 1 giugno 2018 al 5 settembre 2019 la carica di ministro per gli affari regionali e le autonomie nel governo Conte I.
Un social talk sulle Malattie Rare
newsmalatirari Un social talk sulle Malattie Rare “Siamo troppo abituati a descrivere i malati rari o come degli eroi che combattono contro...
Sessualità e disabilità, una mostra di fumetto
newsmalatirari Quante volte vi siete chiesti se si possono conciliare sessualità e disabilità? Ebbene esiste una mostra di fumetto e illustrazione “Sensuability:...
Black Pearl Awards di Eurordis!
newsmalatirari Vota per “Uno sguardo raro” I Black Pearl Awards sono un riconoscimento prestigioso che EURORDIS, l’alleanza europea che si impegna per...
Rispondono le infermiere: come faccio se il mio bimbo ha una MAR?
E’ dedicato alle mamme (e i papà) di bambini con MAR (malformazioni ano rettali) l’appuntamento imperdibile del 17 Aprile dalle ore 15:30 alle ore 18:30 su Zoom.
Tanti gli argomenti che saranno trattati dalle nostre Elena Scarabellin e AngelaMarzulli.
A Febbraio vaccini per disabili e accompagnatori
newsmalatirari Dopo ripetuti appelli da parte di varie associazioni, il commissario per l’emergenza Covid Domenico Arcuri ha annunciato che da febbraio, quando...
Verbale di invalidità civile INPS
Tutti sappiamo che per ottenere delle agevolazioni che riguardano la condizione di invalido civile, è necessario possedere il verbale di invalidità INPS. Circa questo documento arriva una importantissima novità che è bene conoscere, il QR Code.
Incontinenza, ultimo tabù
Incontinenza, ultimo tabù. Un problema che spesso ci riguarda da vicino. Un articolo interessante dove siamo anche noi di AIMAR
Un Premio per le procedure d’acquisto di dispositivi medici
Ogni anno, a partire dal 2021, è indetto dall’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento pelvico – FINCOPP, la FAVO, la FAIP, la FISH, ASBI, noi di AIMAR e l’Associazione Palinuro, un “PREMIO NAZIONALE SULLE BEST PRACTICES IN MERITO alle procedure d’acquisto di DISPOSITIVI MEDICI MONOUSO (Stomia/Cateteri)”.
Presentata la RELAZIONE PROGRAMMATICA SULLE MALATTIE RARE
“Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti”.
Questo il titolo della presentazione avvenuta questa mattina in un incontro online della Relazione Programmatica “MALATTIE RARE come priorità di Sanità Pubblica”, realizzata dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare del quale è presidente la senatrice Paola Binetti e promossa in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). L’incontro è stato coordinato da Ilaria Ciancaleoni Bartali direttore di OMaR.
Televisita: quando e per chi si può
La Commissione Salute ha messo a punto un IL DOCUMENTO con le regole omogenee per l’erogazione delle prestazioni ambulatoriali a distanza. Non sempre e non per tutti i pazienti è indicata una televisita. Nel documento tutte le indicazioni necessarie per saperne di più e poterne usufruire.
Balneazione e animali al tempo del Coronavirus
Si è svolto oggi, 7 luglio, l’XI degli interessanti webinar organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) con la Federazione delle Malattie Rare UNIAMO.