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Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari, con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.
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GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.
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INCONTRI AIMAR

Articoli & Notizie

– a cura di Daniela d’Isa –

UN GIOCO PER I BAMBINI CON STOMIA

C’è un videogioco educativo, composto anche da elementi fisici tra cui un accessorio LEGO, “StomyCraft”, che aiuta i bambini con stomia a conoscere e gestire la propria condizione in modo semplice e divertente e sarà al centro di un pomeriggio di gioco e inclusione, rivolto a grandi e piccoli, promosso per l’8 novembre ( con due turni successivi ore 14.30...

PREPARIAMOCI ALLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2026

Oggi primo webinar di UNIAMO per parlare della GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2026. Come al solito gli eventi dureranno l’intero mese di febbraio per culminare il 28.Il Tema di quest’anno è TRATTAMENTI ANCHE NON FARMACOLOGICI . Le Associazioni devono segnalare gli eventi  con un form. Entro la fine di novembre vanno invece richiesti i materiali “brandizzati”. Sarà bene mandare un...

BAMBINO DISABILE IN GITA SCOLASTICA SOLO SE VA IL GENITORE?

Mio figlio con MAR ha ancora una stomia e necessita di aiuto per il suo igiene personale. Veramente  può andare in gita scolastica solo se l’accompagno io o mio marito? La scuola che frequenta mi ha detto di andare oppure non lo portano in gita. E’ una richiesta legittima? NO. NON LO  E’. Ecco un’interessante “pillola” dell’ANFFAS in proposito

DISPOSITIVI MONOUSO MINATO IL DIRITTO ALLA SCELTA DEL PAZIENTE

Gli ausili e i dispositivi medici monouso (ovvero dalle sacche ai cateteri, dalle placche ai prodotti ad assorbenza) impattano sulla qualità della vita e la quotidianità di migliaia di cittadini e rappresentano il fulcro stesso di un diritto inviolabile, quello alla salute. Ecco perché l’intero nuovo sistema di gare e concessioni della Regione Lazio è stato messo in discussione il 23...

Incontri AIMAR

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AIMAR OdV – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali