(tratto da Omar)
Due le giornate d’incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui
medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti
dei pazienti e delle Istituzioni europee
Il 21 e 22 novembre 2018 si è tenuto a Bruxelles (Belgio) la quarta Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs, European Reference Networks), a cui l’AIMAR ha partecipato. Le Reti che coinvolgono esperti e operatori sanitari di tutta Europa con l’obiettivo di agevolare la discussione e la condivisione di informazioni su malattie rare o complesse, che richiedono terapie, conoscenze e risorse altamente specializzate.
Le 24 Reti di Riferimento attualmente attive sono state lanciate a marzo del 2017 e, fin dalla prima concettualizzazione del sistema, è stato superato un gran numero di problematiche per fare in modo che le ERN, oggi, siano un’effettiva realtà. Sebbene, quindi, questo modello di organizzazione rappresenti un successo, è importante tener presente che la sua complessità e ambizione implicano un’analisi ponderata e continua, sia delle tante sfide che le Reti stanno già affrontando nella loro corrente fase di iniziale attività, sia delle criticità che si prevede possano presentarsi in futuro.
La storia delle Reti di Riferimento Europee può essere sintetizzata attraverso il lavoro di sviluppo compiuto nel corso delle tre Conferenze ERN che si sono finora tenute: la prima, a Bruxelles nel 2014, è stata un evento esplorativo e di sensibilizzazione sul tema, in cui la Commissione ha riunito tutti i potenziali attori interessati; nella seconda, a Lisbona (Portogallo) nel 2015, sono stati presentati i processi, i criteri e le tempistiche per la creazione delle Reti, ed è stata incoraggiata la comunità sanitaria a preparare i suggerimenti per i singoli network; con la terza, infine, tenutasi a Vilnius (Lituania) nel 2017, sono state ufficialmente lanciate le 24 proposte di rete.
Oggi, la quarta Conferenza sugli European Reference Network, apre una nuova fase nel ciclo di vita delle Reti, quella di espansione e diffusione. Nel corso dell’evento, intitolato “ERNs in action”, sono stati presentati i principali risultati clinici e organizzativi finora conseguiti e verranno presi in esame i numerosi aspetti da valutare per consolidare il lavoro compiuto. Inoltre, un altro importante obiettivo dell’incontro è stato quello di tentare di identificare le sfide e i margini per futuri miglioramenti.
Il meeting di due giorni ha raccolto più di 400 partecipanti, tra Autorità nazionali, operatori sanitari, dirigenti ospedalieri membri delle ERN e rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni dell’Unione Europea (UE), offrendo loro l’opportunità di una ricca discussione sulle esperienze fino ad ora raccolte e sui modi, e le idee, per rafforzare e migliorare l’azione delle Reti di Riferimento in tutto il territorio europeo. Nello specifico, l’evento ha proposto una serie di sessioni plenarie che affronteranno lo stato di avanzamento delle ERN, gli strumenti e le risorse per la loro diffusione, l’impegno politico e istituzionale dell’UE sul tema, nonché le sfide da affrontare per l’integrazione dei Network nei sistemi sanitari dei singoli Stati membri. Otto sessioni parallele, inoltre, si concentreranno su aspetti specifici, tra cui: il monitoraggio delle Reti e la valutazione della loro qualità e sostenibilità; la raccolta di dati e lo sviluppo di studi epidemiologici e di Linee guida cliniche; la gestione delle strutture ospedaliere di riferimento inserite nelle specifiche ERN; il coinvolgimento dei pazienti nell’ottica di una sempre più proficua collaborazione con gli operatori sanitari e i medici specializzati che appartengono alle Reti; l’analisi delle nuove terapie emergenti e degli studi clinici per la valutazione della loro efficacia e sicurezza.
Ad aprire ufficialmente la conferenza è stata il Ministro della Salute belga Maggie De Block. Da segnalare la presenza dei Commissari europei Vytenis Andriukaitis (Salute e sicurezza alimentare), Mariya Gabriel (Economia digitale e società) e Françoise Grossetête (membro del Parlamento Europeo), che il 21 novembre hanno illustrato, in un’importante sessione plenaria, il tema dell’impegno politico e istituzionale dell’UE nei confronti delle ERN.
Le due giornate d’incontro sono state precedute dalle riunioni del Comitato degli Stati membri delle ERN (ERN Board of Member States, ERN BoMS), del Gruppo di Coordinatori delle Reti (ERN Coordinators group, ERN-CG) e dei dirigenti degli ospedali europei coinvolti nei Network.