C’è un videogioco educativo, composto anche da elementi fisici tra cui un accessorio LEGO, “StomyCraft”, che aiuta i bambini con stomia a conoscere e gestire la propria condizione in modo semplice e divertente e sarà al centro di un pomeriggio di gioco e inclusione, rivolto a grandi e piccoli, promosso per l’8 novembre ( con...
Oggi primo webinar di UNIAMO per parlare della GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2026. Come al solito gli eventi dureranno l’intero mese di febbraio per culminare il 28.Il Tema di quest’anno è TRATTAMENTI ANCHE NON FARMACOLOGICI . Le Associazioni devono segnalare gli eventi con un form. Entro la fine di novembre vanno invece richiesti i materiali...
Mio figlio con MAR ha ancora una stomia e necessita di aiuto per il suo igiene personale. Veramente può andare in gita scolastica solo se l’accompagno io o mio marito? La scuola che frequenta mi ha detto di andare oppure non lo portano in gita. E’ una richiesta legittima? NO. NON LO E’. Ecco un’interessante...
Gli ausili e i dispositivi medici monouso (ovvero dalle sacche ai cateteri, dalle placche ai prodotti ad assorbenza) impattano sulla qualità della vita e la quotidianità di migliaia di cittadini e rappresentano il fulcro stesso di un diritto inviolabile, quello alla salute. Ecco perché l’intero nuovo sistema di gare e concessioni della Regione Lazio è stato...
In attesa che la legge sui caregiver, il cui disegno è stato presentato nel 2024, veda la luce, accontentiamoci di una storica sentenza della Corte di Giustizia dell’Unione Europea, in materia di discriminazione verso il caregiver di una persona disabile. Come scrive Loredana Ligabue su Vita.it, “la Corte, con la sentenza C-34/24 pubblicata l’11 settembre...
Un’altra intervista di Daniela d’Isa è stata fatta a Luigi Cecere. E diffusa dalle 100 radio italiane affiliate a REA. Si è parlato tra l’altro di centralizzazione delle cure, di quali sono i diritti dei pazienti, del ddl 1430 riguardante i malati rari e cronici. Ascolta l’intervista completa
Daniela d’Isa ha intervistato, in occasione del convegno AIMAR del 6 e 7 settembre a Firenze DALIA AMINOFF, fondatrice e presidente di AIMAR. Si è parlato della nascita dell’Associazione, dei problemi di chi nasce con una MAR, della qualità della vita migliorata in trenta anni di attività, degli incontri dei giovani per confrontarsi e aiutarsi,...
L’8 luglio 2025 il Senato ha dato il via libera definitivo al Ddl sui lavoratori malati rari o cronici, o con tumore: il congedo passa da 6 a 24 mesi, Purtroppo nei due anni di congedo non è riconosciuto il diritto alla retribuzione.
L’ANFFAS ci regala una delle sue “pillole” particolarmente utile e interessante
L’ANFFAS ha chiarito in una delle sue preziose “pillole” un interrogativo che spesso arrovella gli amministratori di sostegno. Lo sportello fisico della banca corrisponde all’home banking, quindi l’amministratore di sostegno può operare, appunto, in home banking!
