Category: Notizie & Articoli

Corso di recitazione e scrittura creativa
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Corso di recitazione e scrittura creativa

Due Borse di studio: una in recitazione e una in scrittura creativa per ragazzi che convivono con malattia rara Hai un sogno nel cassetto e vorresti diventare attore o scrittore ma non sai come fare e da dove partire? Uno sguardo raro lancia le prime due borse di studio per l’anno accademico 2020/2021 in collaborazione...

Tre milioni in Italia le persone con disabilità
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Tre milioni in Italia le persone con disabilità

Sono tre milioni e centomila in Italia le persone con disabilità, pari al 5,2% della popolazione. Gli anziani sono i più colpiti: quasi un milione e mezzo gli ultra settantacinquenni sono in condizione di disabilità, dei quali 990 mila sono donne. E’ quanto emerge dal rapporto Istat “Conoscere il mondo della disabilità”, presentato il 3...

La riscossa dei sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari
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La riscossa dei sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari

  Ieri al Ministero della Salute l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), ha presentato un libro che rappresenta la prima fotografia dei Rare Sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari. Pur essendo fiorentina, non sparo contro chi introduce nel proprio lessico abituale parole inglesi, senza adoperare quelle italiane, che magari hanno lo stesso significato. Con la...

5 milioni di incontinenti (e 500.000 stomizzati) aspettano una legge
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5 milioni di incontinenti (e 500.000 stomizzati) aspettano una legge

Io ci credo che la proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, presentata questa mattina in un’affollata conferenza stampa alla Camera, andrà avanti. A parlarne per primo infatti c’era per il Parlamento Paolo Siani, uno dei firmatari del pdl. E’ un medico pediatra l’onorevole Siani, bella faccia aperta, ascolta le parole...

Incontinenza: proposta di legge alla Camera
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Incontinenza: proposta di legge alla Camera

Un problema – quello dell’incontinenza, delle disfunzioni del pavimento pelvico e delle stomie – che coinvolge, in Italia oltre 5 milioni di persone. A Roma, il 20 Novembre 2019, alle ore 13, presso la Camera dei Deputati, in via della Missione 4, si terrà la conferenza stampa nazionale per presentare la proposta di legge: “Disposizioni...

Malattie rare: più sperimentazioni ma si può fare di più
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Malattie rare: più sperimentazioni ma si può fare di più

E’ stato presentato oggi al Senato il Terzo Rapporto Annuale di OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani (cioè di quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo), nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità...

Nasce il centro di tutela e antidiscriminazione “CI SONO ANCH’IO”
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Nasce il centro di tutela e antidiscriminazione “CI SONO ANCH’IO”

Chi vive una disabilità ha a che fare, purtroppo, ogni giorno con situazioni di discriminazione. Si possono incontrare barriere sia ambientali (quante volte chi ad esempio ha una carrozzina si trova a combattere con barriere architettoniche, marciapiedi intasati) o comportamentali. In quest’ultimo caso si tratta di barriere più nascoste e subdole, come possono esserlo i...

Accordo AIMAR-Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme.
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Accordo AIMAR-Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme.

La nostra Associazione ha messo a punto un accordo con il Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme. La crioconservazione di spermatozoi è una tecnica che consente di mantenere gli spermatozoi in uno stato vitale, utilizzando temperature criogeniche (–196 °C , in azoto liquido). Questo trattamento consentirà alla coppia in futuro di...

Tecnologie assistive per migliorare la vita
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Tecnologie assistive per migliorare la vita

Nell’ambito della tre giorni della seconda edizione dell’International Conference on Assistive Technology and Disabilities (ATAD), noi di AIMAR abbiamo partecipato a Roma il 21 settembre presso la Pontificia Università Salesiana all’Open Day dedicato alle Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità funzionali e cognitive. L’incontro, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di...

La Commissione Europea e le ERNs
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La Commissione Europea e le ERNs

La Commissione Europea lancerà nelle prossime settimane la prima richiesta di adesione alle 24 Reti di Riferimento Europee (ERNs) per i nuovi centri che si occupano di malattie rare. Le 24 ERNs già esistenti si avvalgono ad ora di 956 centri altamente specializzati di 313 ospedali appartenenti a 25 Paesi dell’Unione Europea più la Norvegia....

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