Category: Notizie & Articoli

La Commissione Europea e le ERNs
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La Commissione Europea e le ERNs

La Commissione Europea lancerà nelle prossime settimane la prima richiesta di adesione alle 24 Reti di Riferimento Europee (ERNs) per i nuovi centri che si occupano di malattie rare. Le 24 ERNs già esistenti si avvalgono ad ora di 956 centri altamente specializzati di 313 ospedali appartenenti a 25 Paesi dell’Unione Europea più la Norvegia....

XIV Giornata per la cura e la prevenzione dell’Incontinenza
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XIV Giornata per la cura e la prevenzione dell’Incontinenza

“Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, proprio nel giorno della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza ed è un momento in cui si evidenziano le problematiche di ben cinque milioni di italiani. Oggi, infatti, una persona oncologica dichiara pubblicamente: «Io ho il cancro», ma nessuno dichiarerà mai «Io ho il pannolone». L’incontinenza...

Approvato il nuovo Statuto dell’AIMAR
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Approvato il nuovo Statuto dell’AIMAR

Oggi presso il notaio sono state approvate le modifiche allo Statuto associativo richieste dalla nuova legge sul Terzo Settore. A nome dell’AIMAR va a tutti coloro che si sono iscritti nel 2019 e che hanno partecipato, personalmente e tramite delega, all’assemblea associativa, il più sentito e affettuoso ringraziamento per la sensibilità e l’attaccamento dimostrati. Il...

Sul sito del Ministero della Salute si può chiedere l’aggiornamento dei LEA
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Sul sito del Ministero della Salute si può chiedere l’aggiornamento dei LEA

Un’associazione di pazienti o anche un semplice cittadino possono chiedere l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale esamina tutte le richieste di: • inclusione nei LEA di nuove prestazioni e/o servizi; • modifica di prestazioni e/o servizi già inclusi nei...

Donne e disabilità: no alla violenza, si all’amore
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Donne e disabilità: no alla violenza, si all’amore

“Alle donne con disabilità è negata la sessualità, non se ne parla nemmeno”. Così Marino D’Angelo, presidente dell’associazione di promozione sociale “Abili oltre”, ha aperto a Roma il 14 maggio una interessante serata contro la violenza e le molestie sessuali sulle donne con disabilità dal significativo titolo “ Mi merito un amore!”. Nel nostro pianeta...

UNA GIORNATA AL GASLINI
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UNA GIORNATA AL GASLINI

Lo scorso sabato 4 maggio 2019, presso l’Aula Magna, dell’ospedale Gaslini di Genova, alla presenza del direttore generale, Dott. Paolo Petralia, del direttore sanitario, Dott. Raffaele Spiazzi, e di altre figure manageriali di vertice, si è svolto un evento/incontro finalizzato ad avviare una collaborazione tra i sanitari del suddetto ospedale ed altre chirurgie pediatriche provenienti da aziende ospedaliere di Roma, Padova, Treviso, presenti a tale incontro

OMAR, guida gratuita con tutte le esenzioni
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OMAR, guida gratuita con tutte le esenzioni

L’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato la Guida alle nuove esenzioni nel 2017, ora aggiornata ad aprile 2019: uno strumento pratico per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione....

AIMAR: magico settembre in Toscana
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AIMAR: magico settembre in Toscana

A quale città pensate se vi dico “culla mondiale del Rinascimento, magico museo a cielo aperto, patria di Dante e Brunelleschi”? E poi altri indizi: sono famosi la sua bistecca e il suo vino, l’accuratezza del suo artigianato… Senz’altro lo avrete già capito, si tratta di Firenze. Ebbene quest’anno AIMAR ha scelto di fissare il...

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2
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Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2

Il Volo di Pegaso: un ponte tra scienza e arte Cosa rimane a noi di AIMAR presenti all’undicesima edizione del concorso letterario, artistico e musicale Il Volo di Pegaso svoltosi il primo di marzo a Roma all’Istituto Superiore di Sanità? Il tema del concorso, ideato dal direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio, era...

La sesta edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
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La sesta edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Nella suggestiva cornice dell’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma, si è svolta la sesta edizione del Premio OMAR. Condotto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, il premio ha visto salire sul palco giornaliste del Corriere della Sera, Adriana Bazzi, dell’Adnkronos, Barbara Di Chiara, di Pharmastar, Emilia Vaccaro, di AboutPharma Cristina Tognaccini e del BlogCRISPer...