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Tre Ministri e una lettera a Speranza
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Tre Ministri e una lettera a Speranza

Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia.

L’AIMAR propone: parliamone insieme
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L’AIMAR propone: parliamone insieme

progettimalatirari L’AIMAR propone: parliamone insieme AIMAR propone, con il supporto della dottoressa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR (malformazioni ano rettali) e familiari, un modo per sostenersi anche a distanza utilizzando un computer, un tablet o uno smartphone. Saranno affrontate tematiche...

Torna il Ministero per la Disabilità
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Torna il Ministero per la Disabilità

newsmalatirari Torna il Ministero per la Disabilità 49 anni, di Valdagno (Vicenza), leghista,Erika Stefaniè avvocato e dal 13 febbraio 2021 ministro per la Disabilità nel governo Draghi, che ha ristabilito il ministero omonimo. Senatrice dal 2013, ha ricoperto dal 1 giugno 2018 al 5 settembre 2019 la carica di ministro per gli affari regionali e...

Un social talk sulle Malattie Rare
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Un social talk sulle Malattie Rare

newsmalatirari Un social talk sulle Malattie Rare “Siamo troppo abituati a descrivere i malati rari o come degli eroi che combattono contro una malattia o come delle vittime che soccombono. Bisogna dire basta a questi stereotipi. I malati rari sono persone come tutti, pregi e difetti e come tali vogliamo raccontarli”. Con queste parole Ilaria...

Sessualità e disabilità, una mostra di fumetto
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Sessualità e disabilità, una mostra di fumetto

newsmalatirari Quante volte vi siete chiesti se si possono conciliare sessualità e disabilità? Ebbene esiste una mostra di fumetto e illustrazione “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, che dal 14 febbraio, proprio dal giorno di San Valentino, potrà essere visitata sul sito www.sensuability.it all’interno della ricostruzione virtuale delle sale Sergio Amidei e Cesare Zavattini...

Black Pearl Awards di Eurordis!
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Black Pearl Awards di Eurordis!

newsmalatirari Vota per “Uno sguardo raro” I Black Pearl Awards sono un riconoscimento prestigioso che EURORDIS, l’alleanza europea che si impegna per i diritti delle persone affette da malattia rara, consegna a persone, organizzazioni e aziende che dedicano il loro impegno alla comunità dei malati rari. I lettori del nostro “AimarNews” conoscono “Uno Sguardo Raro”,...

A Febbraio vaccini per disabili e accompagnatori
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A Febbraio vaccini per disabili e accompagnatori

newsmalatirari Dopo ripetuti appelli da parte di varie associazioni, il commissario per l’emergenza Covid Domenico Arcuri ha annunciato che da febbraio, quando inizierà la seconda fase per la somministrazione dei vaccini anti-Covid, “i disabili e i loro accompagnatori” saranno inseriti tra le categorie prioritarie (insieme agli over 80). L’imperativo è fare in fretta. Entro marzo-...

Verbale di invalidità civile INPS
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Verbale di invalidità civile INPS

Tutti sappiamo che per ottenere delle agevolazioni che riguardano la condizione di invalido civile, è necessario possedere il verbale di invalidità INPS. Circa questo documento arriva una importantissima novità che è bene conoscere, il QR Code.

Per ottenere il QR Code bisogna accedere sul sito www.inps.it con le proprie credenziali: PIN, SPID, CNS o CIE (si ricorda che, a partire dal 1° ottobre 2020, l’Inps non rilascia più il codice PIN), e utilizzare l’apposito servizio online (nella home page del servizio è disponibile una nota informativa che ne descrive modalità e criteri di fruizione). Il QR Code viene generato in tempo reale ed è immediatamente disponibile in formato PDF per essere stampato, inviato o salvato sul proprio computer o dispositivo mobile.

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