La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute (foto) aveva annunciato il parere favorevole del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al PNMR. Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento...
Ed ecco una buona notizia, che ci viene da Marcella Marletta, presidente AiStom (nella foto). Il 15 maggio rimarrà una data storica: si insedia, presso il Ministero della Salute, il tavolo tecnico sull’incontinenza, istituito con decreto ministeriale del 10 maggio 2022 con la finalità di assicurare la piena attuazione su tutto il territorio nazionale delle azioni...
Anche oggi una interessante “pillola” di ANFFAS riguardante le strisce blu e la disabilità
Sarà capitato anche a voi: nella migliore delle ipotesi quei sorrisetti ironici quando dite che dovete ricorrere alla 104 per poter portare vostro figlio disabile ad una visita, oppure, peggio, quei commenti taglienti che alludono al fatto che “poveretti, con un figlio così come fate a lavorare”. Ebbene si tratta di discriminazioni inaccettabili e l’ANFFAS,...
Ieri, 28 marzo, l’ANFFAS (l’Associazione Nazionale Famiglie di persone con Disabilità Intellettiva o Relazionale), ha compiuto 65 anni e ha festeggiato con una lunga maratona, che ci è stato possibile seguire via web, la XVI Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo. Il tutto è stato coordinato da Roberto Speziale, presidente nazionale ed Emanuela...
Il 22 marzo, a Roma, abbiamo partecipato in rappresentanza di AIMAR ad un evento, dal titolo “Involontaria OFF – Giovani, attori del cambiamento”, organizzato dalla Fondazione MSD, in partnership con l’Università LUMSA, per la diffusione e sensibilizzazione, in ambito universitario, delle tematiche legate al volontariato nel settore sanitario. Nel corso dell’evento è stato proiettato il corto “Involontaria OFF...
“Se usufruisco di un permesso della legge 104 quando svolgo un turno di lavoro che abbraccia due giorni solari che devo fare? E’ vero, come dice il mio datore di lavoro, che i giorni sono due? Mi sembra ingiusto”. Quante volte ci siamo trovati in questa circostanza…Adesso arriva una “pillola” ANFFAS che finalmente chiarisce. In...
Oggi pubblichiamo tre interessanti “pillole” riguardanti le visite di revisione per la disabilità elaborate dall’ANFFAS. Una ci informa sulla mancata convocazione a visita di revisione, un’altra sull’esonero alla convocazione a visita in presenza e l’ultima sulla comunicazione di assenza a visita di revisione. Buona lettura!
Si sono conclusi oggi gli eventi (#UNIAMOleforze) che UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare cui aderiamo noi di AIMAR, ha organizzato in tutta Italia. Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, (#RareDiseaseDay) ha rilasciato la seguente dichiarazione: «Il tema scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata odierna...
“Oggi 21 febbraio 2023 abbiamo scritto insieme una bella pagina di storia per le malattie rare”. Così il Sottosegretario alla Salute (con delega alle malattie rare) Marcello Gemmato, (nella foto) commentando l’approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (Pnmr) 2023-2025, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr), svoltasi presso il...
