«Questa edizione del nostro convegno annuale è nata all’insegna della tutela dei diritti spesso negati a chi ha una MAR (malformazione anorettale). È stata fatta una disamina puntuale delle procedure, delle figure e delle Istituzioni di riferimento cui rivolgersi, come i medici ospedalieri e quelli delle ASL e dell’INPS, al fine di ottenere tutti quei diritti che migliorano la qualità della vita di chi ha una MAR»: lo ha dichiarato Dalia Aminoff, presidente e fondatrice dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), durante il convegno dell’Associazione tenutosi nei giorni scorsi a Firenze (se ne legga anche la nostra presentazione), una due giorni in cui è emerso con chiarezza un pensiero comune, ovvero che i diritti negati a chi vive con una malattia rara non sono pochi e che anche nella scuola occorre sapere chi deve e può fare cosa.

Una persona su 4.000 nasce con una MAR, malattia rara che colpisce per lo più l’apparato urogenitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi.
Dal 1994 l’AIMAR unisce medici, genitori, pazienti e volontari per aiutare le famiglie e chi ha una MAR, che quasi sempre deve convivere con una stomia e un disturbo invalidante come l’incontinenza.

Il tema della scuola, come accennato, è stato trattato ampiamente durante il convegno e su di esso si è espressa tra gli altri Fernanda Fazio, docente di formazione per gli insegnanti di sostegno in varie Università romane, oltreché apprezzata e frequente “firma” anche di «Superando.it». «La scuola – ha dichiarato – è come una “tensostruttura di Fuller”, ossia un luogo di incontro tra le responsabilità della famiglia, quelle del contesto sociale e le competenze educative e didattiche. Non ci deve essere la delega, ma corresponsabilità educativa tra scuola e famiglia e le richieste incongrue fatte alla scuola portano a definire la stessa come non preparata, quando i docenti di sostegno italiani sono fra i più preparati di Europa, tranne che per l’aspetto della Pedagogia».

Da ricordare in conclusione, tra i vari altri temi toccati a Firenze, l’invalidità e la Legge 104/92, l’importanza dell’urologia nelle malformazioni anorettali, l’osteopatia e degli effetti dell’anestesia sui pazienti con MAR sottoposti a intervento chirurgico. (S.B.)