I diritti negati a chi vive con una malattia rara non sono pochi e anche nella scuola occorre sapere chi deve e può fare cosa: è il pensiero comune emerso con chiarezza durante il convegno annuale di Firenze dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), impegnata dal 1994 su una malattia rara che colpisce per lo più l’apparato urogenitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi
Tecnologia e ricerca al servizio dei bambini con una stomia di Enrico Maria Albamonte Si stimano circa 3.500 persone in Italia che convivono con una malformazione ano rettale. Dalia Aminoff, presidente di Aimar: “L’80% dei bambini subisce una stomia che poi viene ricanalizzata, ma nel primo anno di vita gli interventi chirurgici sono tanti” 12 Dicembre...
di Maria Giovanna Faiella La ragazza, iscritta a Scienze biologiche, ha la passione per la ricerca e per lo sport «Vorrei essere utile a chi ha una malattia rara come me» Siria, 23 anni, è nata con una grave malformazione ano-rettale (MAR). Da piccola viene sottoposta a un delicato intervento chirurgico, oltre a numerosi esami invasivi, ricoveri, continui...
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello specifico una MAR (malformazione ano-rettale)? Se ne parlerà il 10 e l’11 settembre a Firenze, nel corso di un convegno promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione di pazienti che dal 1994 aiuta...
Nella due giorni – il 10 e l’11 settembre – promossa dall’associazione italiana malformazioni ano rettali si discuterà del delicato passaggio all’adolescenza e all’età adulta. Cosa significa crescere “insieme” ad una patologia rara? Affrontare il delicato momento dell’adolescenza e fare l’ingresso nell’età adulta quando si ha una malformazione scomoda e dolorosa come quella ano-rettale? Di questo e di molto...
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta...
MUSICALNEWS. com La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano Giancarlo PassarellaPosted On3 Settembre 2022 Quasi 30 anni fa Dalia Aminoff ha fondato l’ Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali insieme ad altri genitori: il 10 ed 11 Settembre l’AIMAR farà una due giorni di lavori proprio a Firenze. In questa intervista mi sono emozionato un paio di volte:...
“La Repubblica” parla di noi nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare Nella quindicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare,il 28 febbraio 2022, Veronica Mazza del quotidiano “La Repubblica” ha dedicato un articolo alle mamme di chi ha una malattia rara. Ecco qui l’articolo integrale che potete trovare on line su Repubblica. Due mamme sono le mamme...
Alla nascita Angelica era piccina piccina, ma già piena di volontà e di carattere. Nata con una MAR, ha conosciuto tanti ricoveri, operazioni, ma ce l’ha fatta. La sua storia, veramente bella, l’ha raccontata lei stessa a Mario Acampa nel corso della puntata del 14 gennaio 2022 di O anche no, il programma di RAIDUE...
MAR, UNA MALFORMAZIONE RARA MA NON RARISSIMA Sabato 17 aprile 2021 tante famiglie nella cui vita è capitata una MAR (malformazione ano rettale) si sono collegate all’incontro Zoom organizzato dall’AIMAR (l’Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali www.aimar.eu ) per parlare dei problemi dei propri bambini. Nell’incontro, gestito dalle infermiere esperte del settore Angela...
