Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia rara è normale che l’attenzione dei genitori venga rivolta a quel bambino.
Davanti a tutto e a tutti c’è il piccolo paziente e i medici al massimo si prendono cura dei genitori (quasi sempre la mamma) che sacrificano ogni minuto della loro giornata a lui. E i fratelli? I fratelli e le sorelle dei piccoli malati rari hanno conseguenze da tutto ciò?
È stato trovato un termine inglese che li contraddistingue, rare sibling. Secondo i dati forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambini Gesù, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli e sorelle di bambini con malattia rara, quasi 450.000 in Italia.
Il progetto Rare Sibling nasce per dar voce ai problemi (e ai punti di forza) di questi ragazzi ed è realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con ANFASS Onlus e Comitato Sibling Onlus, con il patrocinio del Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.

La presentazione è avvenuta il 5 novembre a Roma.
Navigate nel portale www.raresibling.it e date il vostro contributo.
Lo scopo è quello di migliorare la qualità di vita complessiva all’interno di un nucleo familiare toccato da una malattia rara e farlo ponendo l’attenzione su uno o più componenti fino ad ora ingiustamente sottovalutati, che spesso soffrono gelosie, solitudini, incomprensioni, difficoltà relazionali.