Nella suggestiva cornice dell’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma, si è svolta la sesta edizione del Premio OMAR. Condotto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, il premio ha visto salire sul palco giornaliste del Corriere della Sera, Adriana Bazzi, dell’Adnkronos, Barbara Di Chiara, di Pharmastar, Emilia Vaccaro, di AboutPharma Cristina Tognaccini e del BlogCRISPer MANIA, Anna Meldolesi. Stefano Scherma di “FaireAvec” è stato premiato per la sezione fotografia, illustrazioni, fumetti.Parent Projet Onlus per la Campagna di comunicazione “In viaggio con Luca”, l’Associazione Sindrome di Prader Willi Campagna per il video “Ciak!Molto bene!”.

Ognuno di loro ha saputo comunicare senza pietismo, con efficacia, a volte anche con il sorriso, la situazione di chi vive con una malattia rara. Auditorium stracolmo e un’apertura musicale strepitosa , “Bach in jazz”, di Andrea Sartini Trio.

Francesco Macchia, amministratore delegato di Rarelab, ha annunciato la nascita di un progetto editoriale patrocinato da Telethon, un nuovo Osservatorio dedicato alle terapie avanzate. Nuove biotecnologie, dalla terapia genica all’editing genomico, dalla terapia cellulare alla immunoterapia, fino alle terapie mirate all’RNA. Andateci subito: www.osservatorioterapieavanzate.it
(Daniela d’Isa)