Ieri mattina nell’ambito della campagna di UNIAMO per la 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 si è svolto a Roma all’Istituto Superiore di Sanità un evento dedicato alle #Helpline!, cui noi abbiamo partecipato per AIMAR.
❝La diagnosi di #malattiarara porta con sé smarrimento e solitudine per la persona che la riceve e per chi le sta intorno. Per essere d’aiuto in questi momenti di difficoltà è fondamentale l’accoglienza, il confronto fra pari e, soprattutto, il sostegno di operatori adeguatamente formati. Con il nostro servizio #SAIO cerchiamo di sostenere chi non trova realtà associative per la sua patologia o non ha ancora ricevuto la diagnosi” così Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO.
Ad aprire i lavori i saluti di Rocco Bellantone, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’ISS, e Marco Silano, Direttore del CNMR. Marta De Santis del CNMR e la Presidente Scopinaro hanno quindi introdotto e moderato il convegno. Ha preso poi parola Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS-Rare Diseases Europe, evidenziando la forza della condivisione e della collaborazione a livello internazionale.
In seguito Sara Gamba, Centro di Coordinamento per le MR della Regione Lombardia, Monica Mazzuccato, Centro di Coordinamento per le MR della Regione del Veneto, e Chiara De Stasio, Malattie Rare Campania, hanno portato le esperienze dei punti informativi regionali. Infine il momento dedicato alle helpline associative ha visto i preziosi interventi di Maria Pia Sozio Asmara Onlus e Giovanna Campioni, Aicca Onlus.