Malattie Rare e Covid-19. Cosa è successo
Il 21 aprile, Natale di Roma (2.773 anni), è stato anche l’ottantaseiesimo compleanno dell’Istituto Superiore di Sanità. Una commossa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Malattie Rare dell’ISS ha presentato in un seminario interattivo su Internet i risultati dell’indagine realizzata con UNIAMO (la Federazione della Malattie Rare cui aderiamo anche noi di AIMAR), rappresentata ieri dal suo Presidente Annalisa Scopinaro, sull’impatto che il Covid-19 ha avuto nel mondo delle Malattie Rare. Al webinar abbiamo aderito in moltissimi anche collegati da Argentina, Albania, Bulgaria, Finlandia, Georgia, Irlanda, Spana, Romania, Svizzera e Stati Uniti.
Dal 23 marzo al 5 aprile sono stati raccolti 1174 questionari: l’80% è stato compilato nei primi tre giorni di lancio. Taruscio ha rilevato che al 21 aprile la situazione si era necessariamente evoluta.
Il 52% dei partecipanti ha purtroppo rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici (il 46% delle interruzioni è stato consigliato dal medico dei centri di riferimento, medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta), ma fortunatamente alla grande maggioranza è stato garantito l’accesso ai farmaci, sebbene più di metà dei pazienti abbia segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli. E’ stata altresì rilevata la mancanza di assistenza sanitaria e sociale (31%) e sono stati segnalati anche casi di carenza di farmaci o ausili sanitari e trasporti (16%). Dalla fine di marzo la consegna a domicilio dei farmaci era garantita (80% di quelli che ne hanno necessità).
Molti hanno lamentato la mancanza di informazioni su questioni fiscali e amministrative (17%). Altre richieste riguardano il supporto psicologico (11%), il supporto sul territorio da parte del medico curante (8%) e le consegne di farmaci e ausili sanitari in sicurezza (7%). E’ stata segnalata anche la necessità di avvalersi di interventi di sollievo per famiglie con persone disabili (15%), sostegno scolastico (13%), riabilitazioni domiciliari (18%) e strumentazione informatica (6%).
A questo proposito si è riscontrato positivamente che la maggior parte delle persone che hanno risposto al questionario si sono informate su fonti ufficiali (siti del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità), evitando la valanga di fake news da cui è stata invasa la rete.
Molto interessante la sintesi che ha poi fatto sul Coronavirus Giovanni Rezza, il Direttore del Dipartimento Malattie Infettive dell’ISS, che siamo ormai abituati a veder ogni giorno in televisione.
Rezza ha ricordato che come tutti i virus RNA il Covid-19 tende a virare, ma non tanto quanto l’HIV o il virus influenzale. Conosciamo tanti Coronavirus sia umani che animali. Alcuni danno sintomi lievi che somigliano ad un raffreddore. Sono diventati temuti dal novembre del 2002 quando fu individuato un focolaio di SARS che individuò nel pipistrello l’animale che ne è il maggior incubatore, prima di un piccolo mammifero africano, lo zibetto. Pochi anni fa è emerso il Coronavirus della sindrome medio-orientale piuttosto diffuso negli Emirati Arabi e in Corea. Il virus che ha colpito tutto il mondo, la pandemia del Covid-19 si trasmette tramite goccioline di saliva, quindi la gran parte all’interno di nuclei familiari, negli ospedali, nelle residenze assistite. Questo attraverso le vie respiratorie superiori e inferiori. E’ stato riscontrato nelle superfici. Le persone asintomatiche possono essere positive al test e possono trasmettere il virus ma non contano più del 10% dei soggetti che trasmettono il virus. A differenza della SARS un picco massimo di contagiosità si ha anche il giorno prima del sintomo. Dal punto di vista clinico lo spettro è molto ampio. Per la diagnosi occorrono il tampone (test molecolare), ma sono utili e anche più rapidi i test sierologici (da sangue venoso). Ci sono vaccini in fase sperimentale ma occorrono anche le autorizzazioni da parte delle autorità regolatorie. Alcuni pazienti hanno recidive e comunque ci vorranno mesi per avere risultati con evidenza scientifica certa.