La Camera ha approvato all’unanimità con 357 a favore e nessun voto contrario il testo unificato delle proposte di legge di Paolo Russo (FI), Fabiola Bologna (M5S), Vito De Filippo (PD), Maria Teresa Bellucci (FdI) e Massimiliano Panizzut (Lega), che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare.

Il testo definisce tra l’altro i piani diagnostici terapeutici personalizzati, istituisce il Fondo di solidarietà da 1 milione di euro annui per le persone affette da malattie rare e il Comitato nazionale per le malattie rare, concede un credito di imposta del 65% agli enti di ricerca

“Il Provvedimento ci ha dato la possibilità di avvicinarci alla vita quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie, siamo riusciti a costruire una cornice normativa che preserva, consolida e implementa le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli anni. Con questo provvedimento diamo un forte impulso alla ricerca, dalla ricerca di base, a quella clinica, agli screening neonatali fondamentali per un trattamento precoce e per la cura della malattia rara attraverso un incremento del finanziamento del fondo e le agevolazioni fiscali, per enti di ricerca pubblici o privati che vogliono impegnarsi nella ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani. Ora affidiamo il testo unico al Senato per completare l’iter parlamentare. È necessario che questa Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto nella vita reale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e per sostenere il mondo della ricerca e la produzione di farmaci orfani e innovativi”, ha dichiarato in aula Fabiola Bologna, relatrice del Testo Unico sulle Malattie Rare.

Senza retorica vi consiglio di ascoltare la dichiarazione commossa di voto dell’onorevole Lisa Noja, avvocato civilista e amministrativista prima di entrare alla Camera, che si è molto battuta per questa legge. Affetta da atrofia muscolare spinale, Lisa Noja è paladina instancabile dei disabili. Grazie Lisa.©