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Diventa giornalista con “Il Bullone”
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Diventa giornalista con “Il Bullone”

  newsmalatirari  Ciao ragazzi di AIMAR.  Avete mai desiderato essere giornalisti? Se avete tra i 14 e i 30 anni, oggi vi proponiamo di fare una esperienza da giornalista collaborando a Il Bullone.  Il Bullone è una testata registrata, nata a dicembre 2015 da un progetto pilota in collaborazione con il Corriere della Sera. Si tratta di...

Incontri con lo psicologo Dr. Paolo Gelli
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Incontri con lo psicologo Dr. Paolo Gelli

Incontri con lo psicologo Dr. Paolo Gelli.
Cosa significa transizione? Cosa vuol dire pensare di far diventare grandi i nostri ragazzi? Di cosa avranno bisogno per cavarsela autonomamente nella gestione delle loro disfunzioni e nel percorso della vita? Riusciranno a prendere consapevolezza del proprio corpo, dei propri bisogni ? Saranno capaci di gestire Sè stessi, di chiedere aiuto nel momento giusto, alle persone giuste?...

I caregiver ammessi in ospedale
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I caregiver ammessi in ospedale

Per la prima volta viene riconosciuta per legge ai caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità (grave e accertata ai sensi della Legge 104). Si legge nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 2 marzo 2021. Una buona notizia, ma purtroppo lo stesso passo avanti non è stato fatto sul fronte della tutela dei lavoratori in stato di fragilità, né dei lavoratori caregiver di familiari in stato di vulnerabilità.

Parliamo insieme e Sosteniamoci
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Parliamo insieme e Sosteniamoci

AIMAR propone, con il supporto della Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR e familiari, un modo per sostenersi anche a distanza utilizzando un computer, un tablet o uno smartphone, condividendo soluzioni e informazioni, per scoprire che anche incontrarsi e confrontarsi on line è di grande sollievo per tutti i partecipanti. Il gruppo è aperto e accoglie le istanze e le proposte di temi di discussione dei partecipanti, chi conduce offre stimoli per affrontare contenuti che riguardano la malattia rara e gli aspetti psicologici e relazionali e facilita il confronto e l’elaborazione.

Incontro con le infermiere
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Incontro con le infermiere

Il 17  aprile dalle ore 15,30 alle ore 18,30 si terrà un incontro online via zoom su vari argomenti che sono oggetto di interesse dei genitori che devono ancora affrontare quelle fasi della vita in cui il bambino/a richiede varie attenzioni.
Vi preghiamo di farci avere la vostra adesione entro e non oltre il 1 aprile 2021.

Tre Ministri e una lettera a Speranza
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Tre Ministri e una lettera a Speranza

Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia.