newsmalatirari

Un social talk sulle Malattie Rare

“Siamo troppo abituati a descrivere i malati rari o come degli eroi che combattono contro una malattia o come delle vittime che soccombono. Bisogna dire basta a questi stereotipi. I malati rari sono persone come tutti, pregi e difetti e come tali vogliamo raccontarli”.
Con queste parole Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) ha introdotto questa mattina la conferenza stampa di presentazione di #TheRAREside, il primo social talk live sulle Malattie Rare che inizierà domani, 16 febbraio, e per un mese il martedì e il giovedìalle 17.30 sulla pagina Facebook di OMAR e sul canale dedicato di youtube (più una puntata speciale l’8 marzo). A parlarne nella conferenza stampa si sono succeduti tra gli altri Paola Binetti (Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare) che ha auspicato che il nuovo governo “faccia di più sulle Malattie Rare”, l’attore Paolo Sassanelli (l’Oscar di “Un medico in famiglia”) che alle Malattie Rare ha dedicato particolare attenzione nel suo lavoro, Stefania Polvani (Presidente dell’Associazione di Medicina Narrativa), Serena Bartezzati (Cofondatrice del Festival cinematografico sulle Malattie Rare “Uno sguardo raro”) e Marianna Zanatta, ideatrice di una simpatica femmina di ornitorinco, che sottolinea l’unicità e la bellezza della rarità e “se ne frega al punto giusto” dei pregiudizi (D.d’I.)