Assistenza sanitaria e assistenza sociale:l’integrazione possibile

Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sempre in prima linea, rileva un silenzio assordante da parte dei tanti ministri invitati (e come si dice non pervenuti)all’affollatissimo evento che si è svolto il 28 febbraio nell’Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati a Roma.
Noi di AIMAR c’eravamo e preferiamo annotare il clima di festosi incontri che ogni anno si rinnovano nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la XII per l’esattezza. E poi Giulia Grillo, ministro della Salute, non è venuta ma nel suo messaggio ha affermato che sono stati stanziati 6 milioni di euro (certo pochini) per la ricerca e che verrà fatto un nuovo piano per le malattie rare, fermo al 2016.
Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare (di cui AIMAR fa parte) che ha organizzato l’evento ha poi presentato i risultati della prima indagine europea sulle reali condizioni di vita dei pazienti rari e di chi parenti o amici si prende cura di loro, i caregiver. Ebbene, 7 intervistati su 10 tra pazienti rari e loro familiari sono costretti a ridurre la propria attività lavorativa o addirittura a sospenderla, 8 su 10 hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani (le faccende domestiche, la preparazione dei pasti) due terzi dei caregiver dedicano più di due ore ad attività legate alla malattia e purtroppo le persone che convivono con una malattia rara e i caregiver riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in più rispetto a chi è “normale”.
E va bene, diciamo che lo immaginavamo e allora noi ancora una volta preferiamo registrare almeno due altre notizie che invece ci confortano. Una l’ha data Bianca Maria Lanzetta, consigliere nazionale dell’Anffass, forse la più grande associazione che si occupa di disabili in Italia. Tracciando un bilancio della famosa Legge sul Dopo di Noi, Bianca ha annunciato che quattro giovani con disabilità intellettiva inizieranno dal 2 marzo una vita nuova. Paolo M., Paolo S., Mariano R. e Luca T andranno infatti ad abitare in un bellissimo appartamento in via Vanvitelli 34, all’interno degli spazi Anffass di Macerata, interamente ristrutturato, realizzato secondo specifici criteri di accessibilità, dotato di attrezzature e arredi funzionali per l’acquisizione delle autonomie domestiche quotidiane. La seconda è venuta da Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare : l’Italia è all’avanguardia mondiale nello screening neonatale. Bene.

(Daniela d’Isa)