di Maria Giovanna Faiella La ragazza, iscritta a Scienze biologiche, ha la passione per la ricerca e per lo sport «Vorrei essere utile a chi ha una malattia rara come me» Siria, 23 anni, è nata con una grave malformazione ano-rettale (MAR). Da piccola viene sottoposta a un delicato intervento chirurgico, oltre a numerosi esami invasivi, ricoveri, continui...
MAR e anomalie vertebrali: quale strada seguire Sabato 26 Novembre 2022 Aula Magna Università degli Studi di Milano Ore 9,45: apertura dei lavori 1° Sessione Moderatori: Piergiorgio Gamba – Piero Bagolan Ore 10,00: classificazione delle anomalie vertebrali ( Francesca Maestri – Milano ) Ore 10,15: MAR e continenza fecale in pz con anomalie vertebrali...
Oggi il nostro convegno di Firenze nell’agenzia di stampa italiana interamente dedicata alle malattie rare, Osservatorio malattie rare OMAR, che ringraziamo per il suo costante impegno a favore dei rari. Clicca e leggi l’articolo
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta...
Oggi vi segnaliamo una bella e divertente intervista fatta alla nostra presidente Dalia Aminoff da Giancarlo Passarella, giornalista musicale e fiorentino doc, sul suo sito Musicalnews.com.
MUSICALNEWS. com La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano Giancarlo PassarellaPosted On3 Settembre 2022 Quasi 30 anni fa Dalia Aminoff ha fondato l’ Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali insieme ad altri genitori: il 10 ed 11 Settembre l’AIMAR farà una due giorni di lavori proprio a Firenze. In questa intervista mi sono emozionato un paio di volte:...
Gruppi di supporto psicologico all’adattamento alla MAR “ragazzi….parliamone..”
Scopri il programma degli incontri on line.
Riceviamo dagli esperti dell’ANFFAS nazionale altre tre interessanti pillole informative, con focus sul congedo biennale e su alcuni profili relativi alla cumulabilità dei permessi l.n.104/92. Eccole:
“La Repubblica” parla di noi nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare Nella quindicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare,il 28 febbraio 2022, Veronica Mazza del quotidiano “La Repubblica” ha dedicato un articolo alle mamme di chi ha una malattia rara. Ecco qui l’articolo integrale che potete trovare on line su Repubblica. Due mamme sono le mamme...
