Dall’11 al 14 aprile 2018 si è tenuta nel Marina Congress Centre di Helsinki la ventinovesima riunione annuale dell’European Society for Pediatric Urology, cui ho partecipato non solo come Presidente di AIMAR, ma come rappresentante di ePAG (European Patient Advocacy Group) ed eUROGEN.

L’ESPU è una società medica non profit il cui scopo principale è quello di promuovere l’urologia pediatrica, buone pratiche, educazione e scambi tra professionisti coinvolti nel trattamento dei disturbi uro-genitali in età pediatrica.

Tra i vari programmi di urologia pediatrica, l’ESPU ha inserito una sezione apposita per l’educazione delle infermiere che lavorano in questo campo, con  lezioni magistrali sulle Reti di Riferimento Europee (ERN) sulla vescica neuropatica, training e biofeedback del pavimento pelvico, ecografia del retto e della vescica.

L’AIMAR è stata invitata come ePAG a parlare delle Reti di Riferimento Europee della collaborazione in Europa di tali Reti, nonché del ruolo che il personale infermieristico può avere all’interno delle ERN ed infine il ruolo che hanno gli ePAGs. In aula c’erano una cinquantina di infermieri e qualche chirurgo urologo pediatra.

Ho iniziato col presentare l’incidenza delle malattie rare che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità è considerata di 5 pazienti ogni 10.000 persone. Ad oggi si conoscono circa dai 5.000 alle 8.000 malattie rare e questo significa che ci sono circa 400 milioni di persone affette da malattia rara nel mondo, di cui 30 milioni in America e 30 milioni in Europa.

Considerando ciò, i pazienti e gli esperti di malattie rare sono pochi, geograficamente sparsi e spesso isolati. Le malattie rare possono essere croniche, progressive, degenerative, disabilitanti e presentare una minaccia in alcuni casi alla sopravvivenza. Le informazioni veritiere sulle specifiche malattie rare sono di solito scarse, anche se siamo nell’era di Internet, le risorse sono limitate, come scarso e l’accesso a cure adeguate e purtroppo  la ricerca è frammentata.