Nell’ambito della tre giorni della seconda edizione dell’International Conference on Assistive Technology and Disabilities (ATAD), noi di AIMAR abbiamo partecipato a Roma il 21 settembre presso la Pontificia Università Salesiana all’Open Day dedicato alle Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità funzionali e cognitive. L’incontro, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di...
Sabato 14 e domenica 15 settembre all’Istituto Salesiano dell’Immacolata a Firenze arrivano i bambini di AIMAR, l'associazione nata nel 1994 per aiutare chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l'apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini con queste malformazioni, rare quindi, ma non rarissime. In questo intenso week end si parlerà, tra l'altro, con medici esperti del settore, della giusta alimentazione per chi ha una MAR (malformazione ano rettale), di MAR e sessualità, dei problemi (spesso sottovalutati) che affrontano i fratelli dei bambini con malattie rare tra cui la nostra.
