Il ministro della Salute Roberto Speranza ha definito un “grande risultato” quello raggiunto dal G20 Salute, che ha visto riuniti per due giorni a Roma i ministri della Sanità dei Paesi più avanzati e che si è concluso ieri. Il risultato del G20 Salute consiste nell’approvazione all’unanimità del Patto di Roma, che si pone l’obiettivo...
#newsmalatirari Noi di AIMAR insieme a FINCOPP, FAVO, AISTOM, FAIP, FISH e ASBI abbiamo rivolto un appello al ministro della Salute Speranza affinchè anche gli infermieri e i fisioterapisti possano prescrivere i dispositivi medici monouso quali sacche, placche, cateteri, cannule tracheali, pannoloni, traverse ecc. Sono infatti spaventosi gli iter burocratici che bisogna subire per ottenere...
Avete presente la tessera sanitaria, quella azzurra? Secondo quanto si legge nella relazione annuale dell’INPS, l’istituto previdenziale rilascerà la EU disability card, una tessera simile a quella sanitaria nei colori e in più con caratteri anche braille, un vero e proprio documento di identità. Si tratta di un sistema volontario di riconoscimento reciproco dello stato...
UNIAMO-FIRM onlus, la federazione delle associazioni di malattie rare, cui noi di AIMAR facciamo parte, lancia il primo Rare Diseases Award. Si tratta di un progetto promosso da Koncept (un’agenzia innovativa e creativa nell’ambito della sanità) e da UNIAMO per supportare e valorizzare iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara negli ambiti dei...
La Camera ha approvato all’unanimità con 357 a favore e nessun voto contrario il testo unificato delle proposte di legge di Paolo Russo (FI), Fabiola Bologna (M5S), Vito De Filippo (PD), Maria Teresa Bellucci (FdI) e Massimiliano Panizzut (Lega), che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare. Il testo definisce tra l’altro i piani...
Newsmalatirari Da domani 7 maggio le Regioni devono dare la possibilità di prenotare il vaccino anti-Covid a chi è titolare di codice di esenzione per malattia rara tra i 18 e i 59 anni. Quindi anche noi di AIMAR, che abbiamo il codice RN0190, prenotiamo subito il nostro vaccino. Ce lo comunica UNIAMO (la Federazione...
Newsmalatirari Dal 29 aprile è attiva la procedura per la compilazione e l’invio online delle domande relative al congedo Covid per genitori, previsto dal decreto-legge 13 marzo 2021, n. 30, che può essere fruito da genitori lavoratori dipendenti del settore privato per figli conviventi minori di 14 anni o con disabilità grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104 (qui come funziona il congedo per genitori di figli con disabilità). Lo...
Grazie al progetto sostenuto da Banca d'Italia "Strada facendo - Percorso di inclusione sociale e autonomia nelle Malattie Rare", AIMAR organizza, in modalità online, un incontro internazionale il 18 e 19 settembre 2021 per le famiglie, bambini e adulti.
Obiettivo dell'incontro sarà discutere sull'importanza dell'equilibrio psicologico nella gestione della propria patologia MAR: quanto e da chi mi ritengo autonomo? da chi mi ritengo dipendente? come gestisco il mio equilibrio psicologico in questo bilancio tra dipendenza ed autonomia nei vari ambiti della mia vita?
MAR, UNA MALFORMAZIONE RARA MA NON RARISSIMA Sabato 17 aprile 2021 tante famiglie nella cui vita è capitata una MAR (malformazione ano rettale) si sono collegate all’incontro Zoom organizzato dall’AIMAR (l’Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali www.aimar.eu ) per parlare dei problemi dei propri bambini. Nell’incontro, gestito dalle infermiere esperte del settore Angela...
